방학을 맞은 서점은 공기가 다릅니다. 학생들이 볼 책이 있는 곳에서 시작된 활기가 서점의 분위기를 바꿔 놓았나 봅니다. 영역별로 수많은 책들이 정리되어 있는 책장들 사이사이에 읽을 책을 찾아 나온 아이와 부모들로 북적입니다. 오랜만에 아들과 함께 나온 서점의 고무된 분위기에 이끌려 ‘오늘은 좋은 책이 눈에 띄지 않을까’ 하는 기대로 부지런히 돌아다닙니다.

어린이집 결정 후, 남아있는 큰 산은 EHCP -  Education, Health, and Care Plan 지원자격 심사였다.  EHCP는 지체장애 뿐 아니라 지적 장애, 시청각 장애, 자폐스펙트럼 등 도움이 필요한 모든 아이들을 위한 제도로, 각 아이들을 위한 맞춤 교육/의료/돌봄 계획서이다. 우리나라의 장애 등록과 비슷한 절차라고 보면 된다.

쌍둥이가 태어나고 1년이 될 무렵, 고민이 매우 많았다. 실은 쌍둥이 임신 사실을 알았을 때, 다니고 있던 직장의 어린이집에 미리 대기 신청을 해 두었었다. 1년 육아 휴직 후, 출근하면서 어린이집에 아이들을 맡기고 퇴근하면서 데리고 오는 그런 그림을 그리면서… 하지만 출산도, 육아도 그 어느 하나 평범하게 흘러가지 않았다. 

전에도 잠시 언급한 적이 있지만 해는 신생아중환자실을 졸업하면서 9종류의 약을 받아왔다. 그 중 가장 중요한 약인 부신피질호르몬 (하이드로코티솔)은 하루에 4번씩 시간 맞춰 먹여야 했다. 달콤한 향이 나는 이 약은 (실제로 맛도 달콤해서) 먹이는 데 전혀 문제가 없었다. 해는 자면서도 꼴깍 꼴깍 잘 받아먹었다.

매일 먹는 약과 장염 〮폐렴 등 세균 감염 시 처방해주는 항생제, 해열제 등을 포함하면 우리 집 부엌 한 켠은 약국이나 다름없다. 아이들이 두돌이 되기 전까지는 해의 약이 80%를 차치하고 있었지만, 현재는 달이의 약으로 거의 90% 채워져 있다. 한국에서는 처방전에 따라 필요한 약의 종류와 개수를 소포장해서 주지만, 영국은 제조회사에서 포장된 약 그대로 라벨만 붙여서 준다.

해와 달이가 모세기관지염과 폐렴, 장염을 오가며 번갈아 응급실을 왔다 갔다 한지 몇 개월이 지났을 때였다. 해의 호흡수가 늦은 오후부터 심상치 않았다. 결국 저녁이 되어서는 호흡수가 1분에 60회가 넘어갔다. 물도 삼키지 못하고 헉헉거리던 해의 안색이 나빠지기 시작했다. 열이 나거나 아플 때 더욱 중요한 부신피질호르몬 약을 넘길 수 없을 정도라 구급차를 불렀다.

태어난 후 첫 겨울, 찬바람이 불기 시작하자마자 미숙아 쌍둥이답게 해와 달이는 연달아 응급실에 바쁘게 실려갔다. 처음 응급실에 가게 된 건 달이의 요로감염 때문이었다. 혼자 두 아이를 보고 있었는데, 달이가 갑자기 몸을 심하게 떨면서 손발이 차가워졌다. 혹시 말로만 듣던 경련인가 싶어 머리가 하얘지고 손이 덜덜 떨렸다. 119, 아니999. 그래, 구급차를 부르자. 

달이에게 찾아온 세 번째 인연은 언어치료사였다. 달이가 이유식을 시작할 즈음 언어치료사와 첫 번째 약속이 있었다. 아이를 키워본 부모라면 아는 일이지만 이유식을 시작하는 시기는 말문이 트이는 시기보다 훨씬 앞선다. 처음엔 일정이 일찍 잡혔나 보다고 생각했는데, 첫 약속은 달이가 어떻게 먹고 마시는 지를 확인하기 위한 것이었다.

NICU(신생아 중환자실)를 졸업한 해와 달이. 하지만 백질연화증으로 대근육, 소근육 발달이 느릴 것이라는 소견을 받은 달이에게 어떤 치료를 해줘야 할지 막막했던 부부 앞에 달이를 위한 맞춤형 재활 프로그램이 알아서 찾아왔습니다. 장애자녀는 처음인 부모들을 위한 영국의 선진 복지 시스템은 무엇일까요?