전에도 잠시 언급한 적이 있지만 해는 신생아중환자실을 졸업하면서 9종류의 약을 받아왔다. 그 중 가장 중요한 약인 부신피질호르몬 (하이드로코티솔)은 하루에 4번씩 시간 맞춰 먹여야 했다. 달콤한 향이 나는 이 약은 (실제로 맛도 달콤해서) 먹이는 데 전혀 문제가 없었다. 해는 자면서도 꼴깍 꼴깍 잘 받아먹었다.

매일 먹는 약과 장염 〮폐렴 등 세균 감염 시 처방해주는 항생제, 해열제 등을 포함하면 우리 집 부엌 한 켠은 약국이나 다름없다. 아이들이 두돌이 되기 전까지는 해의 약이 80%를 차치하고 있었지만, 현재는 달이의 약으로 거의 90% 채워져 있다. 한국에서는 처방전에 따라 필요한 약의 종류와 개수를 소포장해서 주지만, 영국은 제조회사에서 포장된 약 그대로 라벨만 붙여서 준다.

해와 달이가 모세기관지염과 폐렴, 장염을 오가며 번갈아 응급실을 왔다 갔다 한지 몇 개월이 지났을 때였다. 해의 호흡수가 늦은 오후부터 심상치 않았다. 결국 저녁이 되어서는 호흡수가 1분에 60회가 넘어갔다. 물도 삼키지 못하고 헉헉거리던 해의 안색이 나빠지기 시작했다. 열이 나거나 아플 때 더욱 중요한 부신피질호르몬 약을 넘길 수 없을 정도라 구급차를 불렀다.

태어난 후 첫 겨울, 찬바람이 불기 시작하자마자 미숙아 쌍둥이답게 해와 달이는 연달아 응급실에 바쁘게 실려갔다. 처음 응급실에 가게 된 건 달이의 요로감염 때문이었다. 혼자 두 아이를 보고 있었는데, 달이가 갑자기 몸을 심하게 떨면서 손발이 차가워졌다. 혹시 말로만 듣던 경련인가 싶어 머리가 하얘지고 손이 덜덜 떨렸다. 119, 아니999. 그래, 구급차를 부르자. 

달이에게 찾아온 세 번째 인연은 언어치료사였다. 달이가 이유식을 시작할 즈음 언어치료사와 첫 번째 약속이 있었다. 아이를 키워본 부모라면 아는 일이지만 이유식을 시작하는 시기는 말문이 트이는 시기보다 훨씬 앞선다. 처음엔 일정이 일찍 잡혔나 보다고 생각했는데, 첫 약속은 달이가 어떻게 먹고 마시는 지를 확인하기 위한 것이었다.

NICU(신생아 중환자실)를 졸업한 해와 달이. 하지만 백질연화증으로 대근육, 소근육 발달이 느릴 것이라는 소견을 받은 달이에게 어떤 치료를 해줘야 할지 막막했던 부부 앞에 달이를 위한 맞춤형 재활 프로그램이 알아서 찾아왔습니다. 장애자녀는 처음인 부모들을 위한 영국의 선진 복지 시스템은 무엇일까요?

해와 달이가 집에 온 후, 6개월 동안 커뮤니티 간호사 팀은 우리 집을 정기적으로 방문했다. 첫 주에는 두 번, 그 이후에는 1~2주에 한 번씩 와서 아이들의 몸무게, 호흡수 등을 재고 필요하면 채혈을 하는 등 건강상태를 확인했다. 집에서 약은 잘 먹고 있는지, 수유 양은 어느 정도인지, 잠은 얼마나 자는지, 젖은 기저귀는 하루에 몇 번 정도 갈아주는지 등을 꼼꼼히 묻고 적었다.

해와 달이는 크리스마스에 태어나 부활절(4월 중)을 전후로 신생아 중환자실(NICU)를 졸업하고 집에 왔다. 정확하게 달이는 부활절 시작 주에, 그리고 해는 한 달 조금 안되는 기간을 더 입원해 있었다. 이 기간에 상당히 힘들었다. 해의 컨디션이 갑자기 안 좋아지며 혈당수치가 크게 떨어지는 상황이 몇 번 있었던 터라 병원에서는 그 이유를 찾을 때까지 퇴원을 허락하지 않았다.

사실 신생아 중환자실에서는 해가 달이보다 작은 600g으로 태어나 오히려 고생을 더 많이 했다. 진료 기록을 보면 손가락으로 셀 수 없을 만큼 병명이 많았다. 그 무섭다는 패혈증도 포함되어 있었다. 반복되는 기관 삽입(Ventilator), 수혈, 항생제 투여 등등… 하지만 해는 NICU 내에서 그리 유명한 아기는 아니었다. 해 바로 옆에 400g으로 태어난 아기가 있었기 때문이다.