“척추뼈가 어긋났고, 관절염도 4기 직전이에요. 손가락 마디마디까지 아파요. 요즘 자꾸 심장이 조이는 느낌이 들어서 병원에 가니 혈관성 치매 가능성이 높다네요. 당장 수술하라는데, 윤아를 돌볼 사람이 없어 약으로 버티고 있어요.” 옆에서 끊임없이 몸을 휘두르고 물건을 잡아채는 손녀를 따스함과 안쓰러움, 막막함이 뒤섞인 눈으로 바라보는 할머니. 쌍둥이 손주를 위해 두 번째 엄마 역할을 기꺼이 받아들인 그의 얼굴에는 고달픈 삶의 흔적이 고스란히 남아있습니다. 

수차례 시험관 시술 실패 후 포기하려던 순간 기적처럼 찾아온 서연이(가명). 예정일을 꽉 채워 태어난 아이는 건강해 보였습니다. 남들처럼 행복한 일상을 꿈꾸던 그 순간, 서연이는 큰 병원으로 옮겨졌습니다. 그날부터 장루수술부터 꼬리뼈 무형성, 위에서 장으로 이동하는 유문 협착, 지방 척수 수막류 등 듣도 보도 못한 5번의 대수술이 이어졌습니다. 200일 만에 알게 된 문제의 원인은 ‘7번 염색체 미세결손으로 인한 큐라리노 증후군’, 극희귀질환이었습니다.

'장애인과 함께’라는 기치를 내걸고 가슴 뭉클한 소식을 전해온, 그리고 푸르메재단과도 오랜 연이 있는 열린지평이 이번 겨울 종간합니다. 1993년, 박연신 발행인이 장애인을 위한, 장애인에 의한 잡지를 만들고자 시작한 지 32년 만입니다. 열린지평은 끝이 나지만, 세상은 그가 바라던 대로 변화해 왔고 같은 뜻을 가진 사람들이 그 뒤를 이을 것입니다. 푸르메재단 역시 그럴 테고요. 

“저에게 마치 깜짝 선물 같았던 MVP 수상의 기쁨을 장애를 가진 친구들과 나누고 싶어 기부를 결심했어요. 이 상금이 푸르메 친구들에게도 좋은 선물이 되기를 바랍니다.” 올해 제44회 전국장애인체육대회에서 김윤지 선수가 수영 5관왕과 함께 MVP를 수상했습니다. 장애인체육계 최고 유망주로 떠오른 그는 MVP 상금 300만 원을 푸르메재단에 기부하며 많은 이에게 감동을 줬습니다.

최근 장애자녀를 둔 부모들 사이에 크게 화제가 된 영화가 있습니다. 발달장애 자녀를 키우는 어머니의 삶을 그린 <그녀에게>입니다. 전직 기자이자 중학생인 장애-비장애 쌍둥이를 키우는 류승연 작가의 <사양합니다, 동네 바보 형이라는 말>이 그 원작이죠. 그는 이 영화를 어떻게 봤을까요?

살아갈 의미를 잃은 어머니와 네 명의 아이에게 도움의 손길이 닿았습니다.

[푸르메천사가게] 무청감자탕 양주옥정점에는 여린 천사가 삽니다.

[푸르메천사가게] “기부는 돼지저금통 같은 거예요. 주머니에서 발견한 100원짜리 동전 하나, 꾸깃꾸깃한 1,000원짜리 지폐를 모으듯, 조금씩 모아 기부하는 거죠. 저축도 습관이듯 작은 기부도 일상에서 습관처럼 하는 거죠. 아주 작은 것부터 말이에요." 올해로 10년이 된 빈티지 가죽 공방 빈크레프트는 마치 유럽 한복판의 고풍스러운 가게에 온 듯한 느낌이 따뜻한 감성과 남다른 감각을 가진 김은영 대표를 그대로 빼닮은 공간입니다. 어려운 시기에 더불어 살자는 마음으로 실천한 작은 베풂이 되레 선물로 되돌아온 것이 나눔의 계기가 되었답니다.

[푸르메천사가게] 느린 학생들도 환영해요. 애들린 클래스 곽재연 원장의 이야기