자폐 스펙스럼 장애(ASD)를 가진 자녀에게 어디에서 어떤 치료 및 교육을 해야 할지 막막한 부모들을 위한 국내 최초 자폐아동 부모를 위한 지침서. 서울대학교병원의 국내 정상급 전문가들이 지난 수십 년간 ASD 아이들을 치료하고, 교육하고, 지원하면서 경험한 내용을 담았다. 아이와 가장 아까이에서 많은 시간을 보내며 자폐아동의 치료와 교육에 있어서 중요한 역할을 담당하는 부모에게 양육의 기술과 방법에 대한 올바른 방향을 제시한다.

「뉴욕 타임스」 선정 2011년 올해의 책 TOP 10, 2010년 캐나다 3대 문학상을 휩쓴 화제의 논픽션. 고장 난 아이와 지친 아버지, 인간의 근원적 가치를 묻다. 이 책은 중증 장애를 지닌 채 태어난 아들의 와해된 삶―그리고 아들에 의해 규정될 수밖에 없는 자신의 삶―이 의미와 목적을 갖길 열망한 한 아버지의 기록이다. 외롭고 고단한 모색의 여정을 따라가다 보면 문득 우리 자신의 근원적인 가치와 존재 이유를 마주하게 된다.

국내에서 재활사업을 추진하는 푸르메재단 직원들과 장애에 관심을 갖고 있는 외부 인사가 2007년부터 2011년까지 유럽, 미국, 일본에 있는 재활시설 23곳을 방문한 후 쓴 탐방기들을 모았다. 장애인의 개성과 눈높이에 맞춘 재활을 제공하는 있는 해외의 유수한 재활병원, 직업재활 작업장, 생활시설을 만날 수 있다. 장애인이 행복하면 모두가 행복하다는 인식이 재활시설에서 잘 드러나는 사례들을 보며 한국 사회의 장애인 복지 방향을 점검한다.

장애 자녀를 키우는 12명 엄마들의 이야기를 통해 엄마로서 ‘성장’해가며 삶의 진정한 소중함을 알아가는 이들의 아름다운 모습과 감동적인 모성애를 만날 수 있다. 저자 김효진은 본인이 소아마비 후유증을 갖고 있는 상황에서 늦은 출산 후 자신처럼 장애가 있는 아이를 키우는 엄마들에 주목하게 되었고, 장애어린이 엄마 12명을 만나 인터뷰한 내용을 책으로 엮었다. 장애어린이 뒤에서 묵묵히 세상과 연결하는 다리가 되어 준 ‘엄마’라는 존재를 가슴 따뜻하게 느껴볼 수 있다.

미국에서 자폐증과 양극성장애를 가진 딸들을 키우는 두 엄마가 비장애어린이 부모들과 부딪히는 여러 가지 경험들을 글로 대화를 건넨다. 장애어린이 부모들이 비장애어린이 중심으로 돌아가는 생활 속에서 소외되기 쉽고, 원만한 인간관계를 맺기 힘든 상황이 책의 집필 동기가 되었다. 비장애어린이에게 평범한 일들이, 누군가에게는 상당히 힘들고 어려운 것일 수 있다는 것에 공감할 수 있어도 상당히 큰 변화가 이뤄질 수 있음을 알려준다.

읽기장애를 극복하고 명문 브라운 대학을 우등으로 졸업하면서 인간승리의 표본이 된 저자는 ‘정상’이 되어야 한다는 강박에서 벗어나기 위해 장애 학생의 상징인 특수학급 스쿨버스 ‘숏버스’를 개조해 타고 미국 전역을 다니며 ‘비정상’ 딱지가 붙은 사람들을 만난다. 장애와 비장애의 단순구도를 넘어서서 ‘과연 사람들이 규정하는 정상과 비정상의 차이는 무엇인가?’라는 포괄적이고 근본적인 질문을 던짐으로써 인간의 다양성과 차이에 관해 이야기한다.

장애 자녀를 돌보는 것은 대부분 부모의 몫이지만 언제까지나 그럴 수는 없다. 이 책은 부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 무엇을 어떻게 준비해야 하는지를 알려주는 유용한 지침서이다. 실제 중증장애어린이를 키우는 저자는 부모로서의 깊은 고민을 담아 어떤 전문가의 조언보다도 가장 구체적이고 실질적인 방법을 제시한다.

장애를 딛고 일어선 24인의 감동 실화. 스물네 명의 주인공은 하나같이 눈물겹고 가슴 아린 사연들을 갖고 있다. 그러나 장애는 단지 절망하는 ‘마음’일 뿐이었다. 절망의 끝자락에서 포기하지 않고 자신을 일으켜 세운 아름다운 사람들의 이야기를 책으로 엮었다.