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푸르메책꽂이 두 번째 <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>

푸르메 책꽂이의 두 번째 시리즈 <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>가 발간되었습니다.

장애 자녀를 돌보는 것은 대부분 부모의 몫이지만, 언제까지나 그럴 수는 없습니다. 이 책은 부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 무엇을 어떻게 준비해야 하는지를 알려 주는 지침서입니다.

자식보다 하루만 더 살고 싶다

어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려간 저자는 가장 먼저 발달장애와 정신장애를 가진 아들 빌리 레이를 떠올렸다고 합니다. ‘내가 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 누가 내 아들을 돌봐 줄까?’ 이런 의문은 현재 장애아이를 키우고 있는 모든 부모님의 가장 현실적인 고민과 맞닿아 있습니다. 저자는 그 해법으로 미리 자녀의 평생 설계를 해두기를 권합니다.

오랫동안 장애인 신탁 업무에 종사하면서 쌓은 노하우와 중증복합장애인인 아들의 성년 설계 경험을 바탕으로 정부가 지원하는 직업 및 주거 프로그램을 알아볼 때 확인해야 할 사항부터 친구ㆍ변호사ㆍ대리인 등 실질적으로 자녀를 지켜 줄 사람들과 관계 유지하는 법, 유언장 작성 및 유산 신탁에 이르기까지 장애 자녀를 둔 부모가 알아야 할 내용을 하나하나 짚어 주고 있습니다.

내용 곳곳에 실제 중증장애아동을 키우는 저자의, 부모로서의 깊은 고민이 녹아있는 이 책은 어떤 전문가의 조언보다도 가장 구체적이고 실질적인 방법을 제시하는 유용한 지침서가 될 것입니다.

저자소개

지은이 페기 루 모건
장애인 신탁 관리 등 장애인 관련 분야에서 35년 이상 일해 왔다. 1984년에 입양한 빌리 레이가 성인이 된 뒤 독립을 준비했으나 아들의 건강 문제로 인해 연기했다. 그때의 경험이 이 책의 바탕이 되었다. 저서로는 『장애 자녀 키우기(Parenting Your Complex Child)』가 있으며, 웹사이트와 블로그를 통해 자신의 양육 경험을 전 세계의 부모들과 나누고 있다.

옮긴이 전미영
서울대 정치학과와 같은 학교 대학원을 졸업했다. 『헤럴드경제』 등에서 기자생활을 했으며, 푸르메재단에서 근무했다. 『다크 플랜』, 『오일 카드』, 『자기신뢰』, 『사랑받지 못한 어글리』 등 여러 책을 번역했다.
독자서평

나는 아스퍼거 증후군이 있는 아들의 앞날을 준비하려고 오랫동안 도움이 될 만한 지침을 찾다가 이 책을 발견했다. 언제 계획을 세워야 하는지, 어떤 것들을 알아보고 선택해야 하는지, 이 책에서 많은 해답을 얻었다. – 아마존 독자

나는 그 점을 매우 높이 평가한다. 그런 관계를 만들어 주는 것이야말로 부모가 상처받기 쉬운 자녀에게 해 줄 수 있는 최고의 선물이다. – 베스 마운트 박사

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