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차이가 차별이 되지 않게 하는 방법 <조금 달라도 괜찮아>

<푸르메책꽂이 제4권> 

 

그동안 열심히 달려온 푸르메책꽂이가 다시 한 번의 산고를 거치며 우리에게 소중한 친구 한 명을 소개했습니다. 푸르메책꽂이 제4권 『조금 달라도 괜찮아』가 그 주인공입니다~~!! 미국에서 아스퍼거증후군(자폐증)와 양극성장애(조울증)를 가진 딸을 키우는 지나와 패티 자매는 “완벽함에 집착하는 세상에서 ‘불완전한’ 아이를 키우는 일에도 재미있고 감동적인 부분은 있다”는 사실을 생활에서 겪는 여러 에피소드를 통해 잘 보여주고 있습니다.

저자들은 “곱슬머리는 안 돼”와 같이 자녀에 대한 소박한 바람을 가지고 살아가다 딸이 장애를 가지고 있다는 사실을 알게 됩니다. 이후 이들은 사람들과 대화하면서 가지게 되는 장벽을 경험합니다. 장애아동 가족들이 비장애아동 가족과 대화하며 느끼는 소통 장벽을 상상해보셨나요. 장애가 없다는 이유 하나만으로 사람들은 스스로를 ‘완전한 존재’로 규정하고 있지는 않은지 질문해봅니다.

지나는 “완벽함이라는 이 사회의 우스꽝스런 안경을 통해서 딸을 보던 것을 어느 순간부터 멈추고 케이티의 눈으로 케이티를 보게 되었다.”고 고백하며 딸을 키우는 행복을 말합니다. 여기서 나아가 딸들과의 교감을 통해서 사회에 존재하는 타인들의 불완전함을 받아들이는 방식을 생각합니다.

차이가 있는 주변 사람들과 더불어 살아가기 위해 우리가 내딛는 첫 걸음이 서로의 불완전함을 인정하고 받아들이는 것이 아닐까요. 세상에 존재하는 수많은 사람들은 모두 다른 개성이 있습니다. 각자가 가지는 특성들은 다양한 차이 중 하나일 뿐 그것이 장벽을 만드는 순간 차별로 변할 것입니다. 우리 모두 주변 사람들에게 미소 지으며 외칠 수 있습니다. “여러분, 조금 달라도 괜찮아요!!”

아스퍼거증후군과 양극성장애

자폐스펙트럼장애(자폐증)는 언어, 동작, 사회적 기능, 감각 처리, 상상·놀이, 행동의 발달에 심각한 지연이 있음을 가리키는 범주이다. 일반적으로 언어 및 운동능력, 사회성이 떨어진다. 다른 사람들과 함께하는 놀이와 신체 접촉, 의사소통을 피하고 농담이나 비유 같은 표현을 이해하지 못한다. 또 특정한 물건이나 주제에 과도하게 집착하는 경향이 있다. 스트레스를 받거나 환경에 변화가 나타나면 손을 날개처럼 퍼덕이거나 팽이처럼 돌리거나 제자리에서 깡충깡충 뛰는 등 특이한 행동을 보인다.

아스퍼거증후군은 일반적으로 자폐증 범주에서 가장 정도가 약한 것으로 간주된다. 대부분 정신지체를 동반하는 다른 자폐와 달리, 아스퍼거는 지능이 정상 범위에 들어가고 특정 영역에서는 오히려 뛰어난 능력을 보이기도 하며 사회·또래 집단과의 상호작용 및 활동에도 더 관심을 나타낸다.

양극성장애는 흔히 조울증으로 알려져 있으며, 들뜬 기분(조증)과 침울한 기분(우울증)이 반복되는 정신 질환이다. 과대망상, 빠르고 비약적인 사고 흐름, 자살 충동, 성욕 과잉 등의 증상을 보인다. 기분 변화가 격심하고 에너지가 넘치는 ‘중조증’, 중조증보다 조금 덜한 ‘경조증’, 그리고 정반대로 무력감에 빠지는 ‘우울증’, 그리고 조증과 우울증이 섞인 ‘혼재성 삽화’ 등의 상태가 있다. 특히 혼재성 삽화 상태일 때는 에너지가 넘치는 반면 기분은 우울하기 때문에 자살 위험이 매우 높다.

지은이 지나 갤러거와 퍼트리샤 컨조이언

지은이 지나 갤러거와 퍼트리샤 컨조이언은 유머로 똘똘 뭉친 자칭 ‘불완전 자매’이다. 프리랜서 카피라이터인 동생 지나(왼쪽)는 매사 안달복달하는 완벽주의자이고 만사태평인 아스퍼거 딸 케이티 덕분에 작은 행복에 만족하는 법을 배웠다. 둘째딸 에밀리마저 불안장애 진단을 받아 낙심했지만 꿋꿋이 이겨 나가는 중이다.
비디오 촬영기사인 언니 퍼트리샤(패티·오른쪽)는 웬만해선 눈물을 흘리지 않는 과묵한 평균주의자이다. 양극성장애에 시달리면서도 남을 먼저 배려하는 딸 제니퍼의 자상함과 용기에 매번 감동하곤 한다. 아이의 장애로 고민하던 불완전한 두 엄마는 딸들을 바꾸는 대신 세상을 바꾸기로 했다. 아이의 장애를 당당히 밝히는 ‘불완전 운동’을 통해 다른 장애아 부모들에게 혼자가 아님을 알려주고 비장애인들에게는 장애에 대한 편견을 깨기 위해 애쓰고 있다.

*글= 손기철 기획홍보팀 간사

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