'도전행동이 심한 최중증발달장애인을 어떻게 지원해야 할까’. 오랫동안 이 질문의 답은 ‘통제’와 ‘관리’로 여겨졌습니다. 그 답 속에 장애인 당사자의 생각과 선택은 들어갈 수 없었지요. 서울장애인종합복지관은 질문의 방향을 바꾸기로 했습니다. ‘도전행동을 어떻게 막을까?’가 아니라 ‘당사자가 왜 이런 행동을 하는 것일까?’로 말입니다. 그리고 장애인 당사자의 하루와 삶의 경험을 들여다보며 ‘사람 중심의 적극적 지원’을 시작했지요. 장애인 당사자의 행동을 통제 대상으로 보던 기존의 시선에서 벗어나 그들의 삶 전체를 이해하고 참여를 회복하는 과정을 보여준 실천 사례를 함께 나눕니다.

지난 12월 8일 오전, 푸르메센터 4층 대회의실이 북적였습니다. 2025년 푸르메 우수직원 표창 수여식을 위해 사람들이 모였기 때문이지요. 일 년간 푸르메재단 산하기관에서 열심히 일한 대표 장애인 직원을 격려하는 표창 수여식은 올해 세 번째를 맞이했습니다. 이번 주인공은 김진호 푸르메소셜팜 직원, 신다희 무이숲 직원, 변윤환 마포푸르메직업재활센터 직원, 김소열 파니스 직원입니다. 푸르메재단 직원들도 모여 수상자들을 향해 힘찬 박수를 보냈습니다.

11월의 어느 주말, 무이숲의 발달장애 청년 직원들이 특별한 출장을 나왔습니다. 바로 넥슨 마비노기와 함께하는 ‘푸르메 낭만 팝업 in 성수’에서 방문객을 만나기 위해서죠. ‘푸르메 낭만 팝업 in 성수’는 마비노기와 푸르메재단이 함께하는 사회공헌 캠페인 ‘나누는맘 함께하고팜(이하 나맘함팜)’의 하나로 열린 행사입니다. 마비노기는 지난 2022년부터 이 캠페인을 통해 발달장애 청년들을 도왔습니다. 기부금 전달, 물품 지원은 물론 장애 인식 개선을 위한 다양한 행사로 발달장애 청년들의 자립을 응원해 왔지요.

발달장애가 있는 아이가 성장해 어른이 되고, 중년과 노년을 지나 세상을 떠날 때까지, 그의 삶이 단 한 번의 단절도 없이 태어나고 자란 익숙한 곳에서 친숙한 사람들의 지원을 받으며 이루어진다면 얼마나 좋을까? 아동기에는 보육과 교육을, 성인기에는 일과 여가를, 노년기에는 존엄한 돌봄을 제공하는 곳이 하나로 연결된 지원 체계를 캐나다 밴쿠버에서 실현한 곳이 있다. 70년 역사를 가진 발달장애인협회(Developmental Disabilities Association・DDA) 이야기다.

올해 푸르메재단이 설립 20주년을 맞았습니다. 2005년 문을 연 푸르메재단은 수많은 기부자의 나눔과 지원 덕분에 2016년 푸르메재단 넥슨어린이재활병원을 개원하고, 2022년 발달장애 청년을 위한 지속가능한 일터인 푸르메소셜팜을 건립했습니다. 병원을 찾아 전국을 떠돌던 장애어린이들이 안정적으로 치료받을 곳이 생겼고, 일자리가 없어 집안에 고립되던 발달장애 청년들이 원하는 일을 하며 우리 사회 일원으로 우뚝 섰습니다. 지난 20년간 장애인과 그 가족의 삶을 바꾸기 위해 노력한 푸르메재단이 맺은 결실입니다.

함께 사는 사회는 저절로 만들어지지 않습니다. 일상 속 불편을 그냥 지나치지 않을 때 비로소 변화가 시작됩니다. 그 변화를 IT로 실현하고자 하는 주인공, ‘2025 코스콤 장애인 IT 창업아이템 공모전’ 제2기에 선정된 다섯 팀(달구벌클라쓰, 온보딩랩, 캠퍼블, 히어사이클, 리보니스)입니다. 각자의 경험과 고민에서 출발해 우리 사회의 보이지 않는 틈을 메우는 아이디어를 내놓았습니다.

용산의 한 사무실. 봄볕이 스며드는 따뜻한 공간에서 두 청년을 만났습니다. 단순한 사업가가 아니라 장애인 취업 분야에 변화를 만들어내고자 하는 사람들, 장애인 전용 채용 플랫폼 ‘잡빌리티’의 신현우 대표(CEO), 김성현 최고기술책임자(CTO)입니다. 이들은 잡빌리티를 통해 장애인 일자리의 문을 열고, 누구에게나 공정한 기회가 닿는 사회를 만들고자 노력하고 있습니다.

큰 스포츠가방을 멘 청년이 경쾌한 걸음으로 체육관에 들어섭니다. 푸르메소셜팜의 청년 농부 유효명 씨. 그는 일주일에 두 번 이곳에서 라켓을 들고 코트 위를 누빕니다. 운동을 꾸준히 하는 데다 대회에서 입상할 정도로 실력이 뛰어나 푸르메소셜팜에서는 ‘운동광’으로 불립니다. “일하고 운동하는 게 제일 재밌다”는 효명 씨의 하루를 따라가 봅니다.

지난 2024년 12월, 푸르메재단 넥슨어린이재활병원(이하 푸르메어린이재활병원)에 정성껏 모은 100만 원의 기부금을 품에 안고 나타난 이가 있습니다. 푸르메어린이재활병원에서 2년간 재활치료를 받았던 이혜진(20) 양입니다. 스물 남짓한 어린 대학생이 어떻게 100만 원이라는 큰 금액을 기부할 결심을 했을까요? 편안한 후드티 차림에 앳된 얼굴, 해사한 미소 너머엔 말로 다 하기 어려운 사연이 숨어 있었습니다.