푸르메재단 넥슨어린이재활병원 환아 박혜주(가명) 어린이

 

푸르메재단 넥슨어린이재활병원에서는 하루 평균 330여 명의 어린이가 재활치료를 받으며 각자의 꿈을 키워갑니다. 박혜주(가명, 3) 양도 그 중 한 명입니다.

2018년, 돌을 갓 지나고 병원에 다니기 시작한 혜주. 첫 뒤집기도, 홀로 앉아 버티는 것도 푸르메병원과 함께했습니다. 호기심도 아주  많아졌지요. 또래친구들이 노는 모습에 함께 어울리고 싶어하고 엄마와 눈을 맞추며 묻는 말에도 곧잘 반응합니다.

갑작스러웠던 희귀병 진단

“모든 게 느릴 거예요.”

혜주가 태어난 병원 소아신경과 의사가 했던 말입니다. 어느 정도는 예상했던 상황이지만 무미건조하게 던져진 그 말은 혜주 가족에게 큰 상처가 됐습니다.

임신 중 혜주의 심장에 이상이 있다는 얘기를 들었지만 수술이 가능할 것이라 믿고 가족들은 아이를 만날 날만 손꼽아 기다렸습니다. 하지만 출산 직후 혜주에게 내려진 병명은 에드워드 증후군. 18번 염색체가 3개가 되어 발생하는 것으로 여러 장기에 기형이 생길 수 있고 대부분 생후 10주 내에 사망하는 무서운 희귀 질환입니다. 산전 기형아 검사나 정밀초음파 검사에서도 별다른 이상이 없었다는 말을 들었었기에 가족들의 충격은 이루 말할 수 없었습니다.

“그저 막막했어요. 에드워드 증후군에 대해서 아는 것도 없었고 실제로 알려진 정보도 많이 부족했어요. 그 중 심장기형은 더 까다로운 케이스였고 혜주는 에드워드 중에서도 특이 케이스여서 예후를 예측하기 어려웠어요. 그러다보니 재활치료 역시 그때그때 증상에 따라 맞춰갈 수밖에 없었어요.”

다행히 심장수술은 성공적이었습니다. 치료선생님을 집으로 모셔 음식을 씹고 삼킬 수 있는 연하치료를 시작했습니다. 하지만 홈트레이닝은 한계가 있었습니다. 그때 주변에서 추천을 받은 곳이 푸르메재단 넥슨어린이재활병원입니다.

푸르메병원과의 환상 케미

가족들에게 푸르메병원은 혜주를 위한 곳이었습니다. 태어나기 1년 전에 개원한 것도 그렇고, 치료사들과의 케미도 좋습니다. 이전에 여러 병원을 전전했던 혜주. 그러나 푸르메어린이재활병원만큼 치료사를 잘 따르고 울지 않았던 적이 없습니다. 두 번의 입원 치료를 탈 없이 잘 마친 것도 그 덕분입니다.

“푸르메병원 덕분에 혜주는 무럭무럭 잘 자라고 있어요. 아이의 기본을 탄탄하게 해주고, 삶의 질을 높여주는 곳이에요.”

처음 입원 당시 혜주의 상태는 뒤집기도 불가능했던 상태.  사물에 대한 호기심도 거의 없었습니다. 걱정 반, 기대 반으로 물리치료와 작업치료, 연하, 스노젤렌 등의 치료가 진행됐습니다. 주치의와 치료사들이 아이의 상태를 정밀하게 파악하며 다음 목표를 설정하는 체계적인 시스템에 믿음이 쌓였습니다.

“일부 치료는 그냥 집에서 해도 되지 않을까 생각하기도 했어요. 하지만 꼼꼼하고 전문적으로 접근하는 치료사 선생님들의 모습을 직접 보니 생각이 바뀌더라고요. 제가 보지 못했던 혜주의 가능성을 선생님들이 봐주시고 확장시켜주셨어요. 제 양육 태도에도 자극제가 되었고, 좀 더 도전할 수 있게 됐어요.”

첫 입원에 뒤집기와 호기심 자극 등 큰 성과를 거뒀던 혜주는 지난해 10월 두 번째 입원을 했습니다. 이번에 추가된 언어와 감각통합치료는 상대방과 상호작용을 하고 또래친구들과 관계를 맺을 수 있도록 도와줍니다.

“혜주가 아직 말이 트이지 않아 언어치료가 의미가 있을지 고민을 많이 했어요. 아이에게 스트레스만 주게 되는 것은 아닐까 걱정이 많았지요. 주치의 선생님과 상담하면서 말을 내뱉는 것보다 상대와의 상호작용을 할 수 있을 정도로 천천히 치료를 진행했으면 좋겠다고 말씀드렸어요. 다행히 그 말에 충분히 공감해주시고 치료에 적극 반영해 주셨어요. 덕분에 같은 병실 언니들이 노는 모습을 보면 자기도 무언가를 하려고 하고, 제 행동에도 반응을 보이는 등의 변화가 생겼어요.”

따뜻한 말 한 마디의 힘

엄마에게 가장 힘이 되었던 건 의료진과 치료사의 따뜻한 관심과 말 한 마디였습니다.

“아이가 한 가지씩 새로운 것을 해낼 때마다 자기 일처럼 기뻐해주시는 선생님, 아이의 변화에 대해 질문하면 꼼꼼하고 알기 쉽게 설명해주시는 선생님, 늘 밝은 얼굴로 아이의 컨디션을 체크하고 챙겨주시는 선생님들 덕분에 힘들고 고될 수도 있었던 병원에서의 생활이 참 든든했습니다.”

지난 1월, 혜주는 퇴원을 했습니다. 자신만의 속도로 조금 느리지만 착실하게 성장하고 있는 아이를 바라보며 엄마는 희망을 키웁니다.

“혜주가 행복했으면 좋겠어요. 병원 1층 카페 ‘행복한베이커리&카페’의 바리스타처럼 사회 구성원으로 사람들과 어우러져서 삶을 살며, 자기 행복을 찾아가는 아이로 성장하길 바라요.”

*글= 이지연 간사 (푸르메재단 넥슨어린이재활병원 기획팀)

*사진= 게티이미지뱅크