“불쌍하게 보지 않으셔도 돼요. 우리는 충분히 만족스러운 삶을 즐기고 있습니다.”

뇌병변 장애 1급인 유진이(가명) 어머니가 밝은 표정으로 이렇게 얘기합니다. 몸이 불편한 이들은 연민의 대상이 아니라 우리 곁에서 일상을 공유하는 보통의 사람임을 다시금 깨닫게 해준 유진이 어머니를 만나고 왔습니다.

안녕하세요. 유진이에 대한 소개 부탁드립니다.

우리 유진이는 다른 아이들보다 조금 이른 27주차에 태어났어요. 임신 중 여행을 다녀온 후 일주일만에 양수가 터져 갑작스럽게 태어났는데 엑스레이, MRI 촬영에서 뇌 이상이 발견됐지요. 운동을 담당하는 부분에 손상이 있다는 얘기를 들었는데 사실 그때는 큰 문제가 될 거라고 생각 못했어요. 눈도 잘 맞추고 인지능력에도 별 문제가 없었거든요. 그러던 어느 날 발달이 더딘 것 같아 검사를 받았는데 뇌병변 1급, 정확하게는 ‘백질연하증’이라는 판정을 받았어요.

푸르메재활의원은 어떻게 다니게 됐나요?

유진이가 태어난 병원은 재활의학과가 없어서 장애가 있는지도 몰랐어요. 영유아검진 때문에 한 대학병원에 갔다가 알게 됐지요. 문제는 그 병원에도 재활치료를 꾸준하게 진행할 수 없었어요. 장애아동은 많은데 재활의학과가 있는 병원의 수는 매우 적기 때문에 치료받을 수 있는 기한이 정해져있었고 치료 방법도 단순히 진행 정도를 확인하는 수준에 그쳤어요.

그러다가 2015년 말에 푸르메재단을 알게 되면서 전문적인 재활치료를 받을 수 있게 됐어요. 대근육 위주의 운동발달을 돕는 물리치료와 소근육을 중점적으로 발달시키는 작업치료, 공간능력 향상을 목표로 하는 인지치료를 받고 있지요. 특히 다양한 치료방법과 효과, 목표 등을 구체적으로 설명해 주시는 부분에서 감동을 받았어요. 아이 역시 다른 병원에서와는 달리 혼자서도 치료를 잘 받고 있어요. 아마 선생님들의 진심이 아이에게도 통한 게 아닐까 싶어요.

치료 후 어떤 변화가 생겼나요?

치료를 시작할 때까지만 해도 유진이는 혼자 앉는 것도, 손을 딛는 것도 못했어요. 한시도 눈을 뗄 수가 없었지요. 지금도 완벽하지는 않지만 스스로의 힘으로 앉고, 밥도 혼자서 잘 먹는답니다. 덕분에 제게도 여유가 생겼어요.

사실 제가 편안해진 데에는 매일 출퇴근하듯 드나드는 푸르메재활의원의 환경 덕이 큰 것 같아요. 다른 병원은 식당을 가거나, 주변 식당을 가더라도 휠체어나 유모차를 가지고 갈 때 눈치가 보였는데 이곳은 그 모든 것을 이해해주고 용인해주는 분위기예요. 덕분에 육체적으로도 정신적으로도 훨씬 편안해졌어요. 감사한 일이지요.

푸르메재활의원에 원하는 것이 있다면 말씀해주세요.

사실 크게 불편하거나 불만스러운 점은 없어요. 오히려 고마운 점이 많지요. 유진이는 다행히 태아보험에 가입이 되어 있어 여기에서 치료비를 충당하는데 보험이 안 되는 치료들은 재단에서 지원을 받기도 했거든요. 굳이 꼽아야 한다면 언제까지 치료를 받아야 하는지, 우리 아이는 언제쯤 걸을 수 있을지 알고 싶다는 정도예요.

사실 이 부분은 변수가 많고 누구도 알 수 없는 일이기 때문에 답하기 힘든 부분이라는 것을 저도 잘 알고 있어요. 다만 끝이 있다는 것만 알아도 현재를 조금 더 잘 버텨낼 수 있을 것 같거든요. 또 하나는 하루에 한 번씩 받는 외래진료에 기한이 정해진다는 소식 때문에 불안한 마음이 있어요. 수요에 비해 시설이 부족하기 때문에 발생한 문제라는 것은 잘 알고 있지만 혹시나 이러한 제한으로 치료를 제때 받지 못할까봐 걱정이 되네요.

유진이에게 바라는 점이 있다면요?

이제 6살인 유진이는 인지능력이 1년 정도 뒤쳐져있지만 아직 다른 아이들과 소통하는데 큰 문제가 없어 일반 병설유치원에 다니고 있어요. 밝은 모습으로 친구들과도 잘 지내고 있지요. 이 모습을 오랫동안 보고 싶은데 우리나라는 장애인에 대한 인식이 미숙한 편이라 갈수록 소외를 받고 상처를 받는 일이 많아질 것이 걱정이에요. 유진이가 이런 상황을 긍정적으로 받아들이고 지금처럼 밝게 자랐으면 좋겠어요.

*글= 윤정현 · 이산하 봉사자 (서울대학교 치과대학 2학년)

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