당신의 영원한 팬입니다
[푸르메인연] 푸르메재활센터에 다니는 장태환 군의 어머니, 김강림 씨를 만나다
당신의 영원한 팬입니다
두 손에 뭔가를 들고 있던 김강림 씨. 뭘까 하는 궁금증도 잠시. 알고 보니 글자가 가득한 답변지였습니다. 인터뷰 질문 하나라도 허투루 답할 수 없다는 정성, 비슷한 상황에 놓인 엄마들에게 도움이 되고 싶은 진심이 느껴지는 순간이었습니다. 푸르메의 열혈 팬임을 자처하는 그녀. 그럴 수밖에 없는 이유, 엄마는 아들의 영원한 팬이기 때문입니다.
안녕하세요. 푸르메인연을 통해 만나 뵙게 되어 반갑습니다. 간단한 자기소개를 부탁드립니다.
푸르메가족 여러분 안녕하세요. 저는 11살 장태환의 엄마 김강림입니다. 태환이 위로는 누나가 있어요. 마포구 서교동에 살고 있는 푸르메의 열성팬 중의 한 명이랍니다.
푸르메를 열렬히 사랑해 주신다니 영광입니다. 푸르메어린이재활병원이 지어지는 마포구의 주민이시기도 한데요. 푸르메재활센터는 어떤 계기로 다니기 시작하셨나요?
태환이가 어린이집에 다닐 무렵에 종로구 푸르메재활센터가 막 완공되었어요. 장애어린이 부모를 대상으로 재활센터가 잘 운영될 수 있도록 푸르메재활센터에 바라는 점을 써 달라는 설문지를 받았어요. 비영리 목적으로 체계적으로 운영한다고 하니 장애어린이와 가족들이 많은 혜택을 받을 수 있겠다 싶더라고요. 성심성의껏 설문지를 작성하니 이곳에 빨리 가고 싶다는 생각이 들었죠. 예전에 치료를 해주셨던 두정희 치료실장님이 계신다고 하니 더 그랬어요. 아이들과 엄마들을 가족처럼 진심으로 대해 주시는 송우현 원장님에 대한 믿음도 컸고요. 전문성과 믿음 그리고 따뜻한 분위기 덕분에 계속 다니고 있습니다.
어머니께서 설문지를 정성껏 작성해 주신 덕분에 특별한 인연이 시작된 것이네요. 태환이는 어떤 장애가 있는지 궁금합니다.
태환이는 31주에 이른둥이로 태어나 백질연화증(혈액이 원활하게 공급되지 않아 뇌신경이 손상되는 증상)이라는 진단을 받았어요. 아이의 발달과정을 지켜보니 뒤집기까지는 보통 아이들처럼 했는데 그 이후로는 발달에 진전이 없더라고요. 재활의학과에 의뢰했더니 재활치료를 시작해야 할 것 같다고 했어요. 돌 지날 무렵에 뇌병변장애 1급 판정을 받았지요.
태환이는 재활센터의 다양한 치료를 받고 있는 것으로 알고 있습니다. 어떤 치료를 받고 있는지 구체적으로 알려 주시겠어요?
작년에는 SPC 지원으로 언어치료를 받았고 올해는 물리치료와 작업치료를 받고 있어요. 가끔 치과나 한의원도 이용하는데 편할 뿐만 아니라 원장님들도 좋으세요. 팬이 될 수밖에 없죠. 태환이가 의사표현은 어느 정도 하는데 친구들이 잘 못 알아듣는대요. 마침 원장님이 언어치료를 받으면 친구들과의 소통에 도움이 될 거라고 조언해 주셔서 언어치료를 시작하게 됐어요. 언어치료사가 태환이가 하루가 다르게 좋아진대요. 그러니 치료할 의욕도 생긴다면서 푸르메 ‘엘리트’래요. 작업치료에서는 젓가락 사용법처럼 세세한 부분도 훈련을 받아요. 혼자 힘으로 발을 떼는 게 이제까지는 힘들었는데, 물리치료를 받으면서는 운동능력이 많이 좋아졌어요.
치료를 통해 자신감을 갖게 된 태환이가 한 발 한 발 내딛는 모습이 대견합니다. 그동안 푸르메재활센터를 다니면서 가장 기억에 남는 일은 무었이었나요?
가족들과 함께 제주도로 떠났던 ‘행복한 가족여행’이 가장 기억에 남아요. 태환이는 또 가고 싶다고 하고 큰 애는 지금도 그 때를 그리워할 정도에요. 잠시나마 행복한 삶을 살다온 것 같아요. 일상생활에 찌들어 살다 보니 마음에 여유도 없고 경제적인 면 때문에 여행가는 것도 쉽지 않아요. 장애가 있는 아이들과 비행기를 타고 멀리 여행을 간다고 하니 덜컥 겁부터 났죠. 하지만 SPC와 재활센터 관계자들이 이동할 때 보살펴 주시고 숙소, 식사 등 불편한 건 없는지 배려해 주셔서 마음이 놓였어요. 장애가 있더라도 충분히 즐기며 편하게 여행할 수 있다는 걸 느꼈습니다.
작년 4월 ‘션과 함께하는 만원의 기적 콘서트’에서는 영상으로 웃는 태환이가 출연했었죠. 늘 밝게 웃어서 푸르메재활센터의 ‘미소천사’라고 들었습니다. 평소에도 잘 웃나요?
태환이한테 어릴 때부터 밝고 씩씩하기만 하면 된다고 얘기했어요. 우스갯소리로 ‘와이키키 위스키 김치’하고 웃으면 복이 온다고 말하며 웃음을 유도하죠. 운동치료 끝나면 이마에 땀이 송글송글 맺히는데 힘들다는 내색 하나 없이 밝게 웃어요. 다른 별명이 ‘모범생’이에요. 힘들면 꾀가 날 법도 한데 오히려 시간 남으면 치료를 한 번 더 하고 가겠다고 할 정도에요. 놀이터에서 놀다가 도서관에서 책도 읽어요.
듣고 보니 태환이한테 붙여진 별명들이 참 잘 어울리는데요. 스스로 최선을 다해 치료받으려고 노력하는 태환이의 얼굴이 그려집니다. 일상생활에서나 신체적으로 어떤 변화가 있나요?
자세나 손 사용하기, 걷기에 많은 도움이 되었어요. 언어치료를 받으면서 학교생활이 정말 좋아졌어요. 담임선생님이 태환이가 예전에는 자리에 가만히 앉아 있기만 했는데 지금은 책상을 짚고 뒤쪽 분단에 앉은 친구한테 가려고 노력한대요. 운동능력이 많이 좋아진 거죠. 태환이가 자신감이 생기면서 더 열심히 하고 있답니다.
하루에 두 군데씩 병원에 들러야 한다고 들었어요. 아이랑 함께 치료를 다니려면 정신없으시겠어요. 재활센터는 어머니에게 어떤 곳인가요?
치료에 집중하느라 다른 일을 하거나 개인적인 시간을 갖기란 힘든 일이죠. 다른 부모들과 마찬가지로 치료받고 집에 돌아오면 녹초가 되어서 집안일을 하기도 힘들어요. 오히려 재활센터에 치료받으러 오면 마음이 편안해져요. 그래서 쉰다는 생각으로 와요. 병에 장사 없다고 하잖아요. 치료를 계속 받으면서 지쳐 갔는데 점점 나아지는 태환이 모습을 보니까 힘이 생겨요. 한 걸음 내딛을 수 있는 계기가 됐습니다. 희망이 생긴 거죠.
푸르메재활센터가 희망을 주는 휴식처가 되기도 하는군요. 다른 장애어린이 부모들에게 이곳을 추천해 주신다면 어떤 점을 자랑하고 싶으세요?
대학병원에서는 사회복지사를 만나기가 어렵지만 여기는 엄지현 사회복지사님도 그렇고 수시로 찾아가도 항상 웃으면서 응대해 주세요. 마음이 힘들 때 얘기하고 나면 속이 시원해져요. 덕분에 경제적인 지원도 받고 다양한 프로그램이나 정보를 알게 돼요. 아이들이 놀 수 있는 공간도 있고 가족 같은 분위기에서 선생님들이 따뜻하게 대해 주시니 절대 놓치고 싶지 않은 곳이랍니다. 엄마들에게 힐링하러 오라고 입이 닳도록 추천하고 있답니다. 제 얘기를 듣고서 다니는 분들도 있어요. 같은 아픔을 겪는 부모들이니 남 같지가 않아요. 좋은 정보를 공유하고 싶은 마음이 간절합니다. 더 많은 부모들이 푸르메가족이 되었으면 좋겠어요.
학교를 졸업하고 성인이 되어 일을 하는 아이의 모습을 그려 보실 텐데요. 장애아를 둔 어머니로서 아이를 키우는 과정에서 가장 절실히 필요하다고 생각되는 것은 무엇인가요?
학교에서 태환이가 작은 소리로 천천히 얘기하면 듣고 있던 친구는 다른 곳으로 가 버려요. 대화할 수 있는 기회를 놓치는 거죠. 같은 사회구성원으로서 컸으면 하는데 느리다는 이유로 학교에서마저 내쳐지면 힘들어지는 거죠. 그런데 심리치료를 통해서 표현하고 발성하는 방법을 배우면서부터는 친구들이 얘기를 들어 주기 시작했어요. 또 치료사들이 항상 관심과 사랑으로 이야기에 귀 기울여 주니 더욱 편안하게 얘기하게 되는 것 같습니다. 가족이나 주변 사람들의 지속적인 관심과 사랑이 중요해요. 또 재활센터 친구들을 만나면 굉장히 좋아해요. 같은 아픔을 겪고 있다는 동질감 때문이겠죠. 어린이재활병원에 아이들과 어울릴 수 있는 문화공간이 생긴다고 하던데 정말 기대됩니다.
장애어린이의 건강한 성장을 위해 전문 재활의료와 직업교육을 지원하는 어린이재활병원이 3월 26일 착공을 앞두고 있습니다. 앞으로 푸르메재활센터나 푸르메재단에 기대하는 점은 무엇인가요?
어린이재활병원에 수중재활치료실이 생긴다니 정말 좋아요. 수중치료가 경직이나 통증도 완화되고 유연성도 기를 수 있고 운동효과를 최대로 높여줄 수 있거든요. 정서적으로 안정감도 가질 수 있고요. 한 가지 바라는 점이 있다면 재활승마에요. 자세 잡기와 운동에 어려움이 있거나 정서적으로 불안정한 아이들한테 도움이 됩니다. 하지만 비용이 높기 때문에 좋아졌다 싶으면 그만둬야 해서 아쉬워요. 재활승마도 연계해 주시면 좋겠어요. 마지막으로 아이의 꿈을 이룰 수 있도록 옆에서 지켜주고 자활 능력을 지속적으로 키워주는 병원이 되길 기대합니다. 푸르메를 향한 저의 사랑도 앞으로 계속될 거예요.
문득 태환이의 꿈이 궁금해집니다. 장래희망이 무엇인가요?
여느 아이들처럼 꿈이 자꾸 바뀌네요. 커가는 과정이라서 그렇겠죠. 지금은 수영선수가 되고 싶대요. 수치료를 받고 있는데 물을 좋아하기도 하고 자신감이 부쩍 생겼나 봐요. ‘어렵지 않을까’, ‘앉아서 작업하는 일이라면 좋을 텐데’ 하는 안타까움이 들기도 했었어요. 그런데 자폐를 가진 친구들이 수영선수로 활동하는 것을 보면서 생각을 바꿨어요. 신체적인 어려움이 있지만 옆에서 열심히 응원할 것입니다. 제2의 박태환이 되리라고 믿어요.
마지막으로 태환이에게 바라는 점이나 하고 싶은 말이 있다면 해주세요.
자랑스러운 태환아, 조금 느리고 천천히 움직이겠지만 지금처럼 밝게 자라 주길 바란다. 우리 늘 열심히 노력하자. 엄마의 아들로 태어나 줘서 고맙고 사랑해. 파이팅!
*글, 사진= 정담빈 간사 (홍보사업팀)