장애어린이에게 미래를 선물할 희망 프로젝트,

MBC와 함께 한   를 이어가겠습니다.

가수 백청강, 손호영, 포미닛, 션의 공통점은?

이들은 바로 지난해 5월과 10월, 두 차례에 걸쳐 진행된 어린이재활지원 프로젝트 MBC 특별생방송 <희망의 손잡기>에 출연하여 장애어린이들에게 희망의 손길을 내밀어준 나눔 천사들이다. 생방송 현장에서 직접 정기기부 신청서를 작성한 손호영 씨, 나눔축제 출연료를 기부한 포미닛, 방송 당일 둘째아들 하랑이 생일을 맞아 깜짝나눔을 실천한 션 씨, 그리고 MBC 오디션 프로그램 1등 상금 절반을 보육시설에 기부했다는 아름다운 후일담을 남긴 백청강 씨를 따라서 위대한 팬덤을 보여준 백청강 팬클럽연합 등. 마음 따뜻한 연예인들이 장애어린이 재활을 위해 가장 먼저 나선 것이다.

▲ 2011년 5월 27일 MBC <희망의 손잡기> 1차 생방송 현장. 100명의 전화상담 자원봉사자와 이유진, 이계인, 슈씨가 출연하여 시청자들에게 장애어린이들을 위한 병원 짓기에 동참을 호소했다.

 

2011년 창사 50주년을 맞은 MBC와 함께 장애아동을 위한 재활병원을 짓고자 시작한 <희망의 손잡기>에서는 국내 장애아동과 그 가족이 경험한 열악한 재활치료 현실, 힘겹지만 희망의 끈을 붙잡고 살아가는 이야기, 미국과 독일 어린이재활병원의 모습과 사회적 배려, 선진국 장애아동들의 삶을 통해 어린이재활병원 건립 필요성을 알리고 우리가 꿈꾸는 푸르메어린이재활병원의 청사진을 그렸다.

이에 더해 한성대학교 학생들과 함께 한 신나는 나눔축제, 강남구에서 열린 국제평화마라톤 행사에 참여한 많은 시민들과 전국 각지에 숨어있던 수천 명의 희망의 손들이 수화기를 통해 어린이재활병원 건립을 위한 뜨거운 나눔을 약속했다.

신동호 아나운서와 함께 1차 방송의 진행을 맡았던 박정아 씨는 생방송 도중 자신의 트위터를 통해 어린이재활병원 건립에 힘을 실어 달라 호소했고, 슈, 솔비, 김미진, 션 씨는 장애아동들의 일일 부모가 되어 힘겹게 살아내고 있는 장애아동 가정을 따뜻하게 보듬어주었다.

우리가 잡아야할 여린 손들,

<희망의 손잡기>에서 만난 윤서와 태경이를 기억하시나요?

백질연화증으로 생후 6개월에 뇌병변장애 진단을 받은 7살 윤서는 아직 기어 다닌다. 엄마는 윤서가 엄마가 없더라도 혼자서 살아갈 수 있기를 바라면서 집에서도 혹독한 재활훈련을 시킨다. 윤서에게만 관심이 쏠린다고 느끼는 갓 초등학교에 입학한 언니는 엄마의 사랑이 늘 그립다. 지방을 떠돌며 일용직으로 일하는 아빠의 월수입 130만원 중 90만원은 윤서의 치료비로 지출한다. 하루하루 살아가는 것이 버겁다.

“병원에서 재활치료 시간이 하루 30분으로 제한돼 있어요. 기다리는 사람이 많아 치료를 계속 받으려 해도 1년 이상 대기해야하고요. 만으로 일곱 살이 넘으면 치료비가 지금보다 30~50% 정도 높아진대요. 나을 거란 생각은 안 하지만 좋은 선생님 만나서 돈 걱정, 시간 걱정하지 않고 치료만이라도 마음 편히 받을 수 있으면 좋겠어요.” -by 윤서엄마

1.7kg 미숙아로 태어난 태경이는 뇌수종을 앓아 뇌병변장애와 지적장애를 겪고 있다. 엄마는 태경이 출산 후 생긴 우울증 치료를 받고 있고, 아빠는 태경이와 엄마를 돌보느라 직장을 그만둔 채 정부보조금에 의지해 살아간다. 기나긴 재활치료를 받으면서도 희망이 보이지 않던 태경이는 8살이 되던 올해 마침내 첫걸음을 뗐지만, 아직은 하루에 열두 번도 넘게 넘어진다. 지난 4월부터는 다른 아이들에게 치료시간을 양보해야만 했다.

 “오랜 치료를 받은 끝에 이제 막 걷기 시작했는데 중단돼서 다시 원점이 될 것 같아 걱정입니다. 집에서 한참 떨어진 인천에 새로 생긴 재활병원까지 찾아갔지만 성인병상 위주여서 (아이들 치료할 공간이 부족하다며) 1년 이상 대기해야한다고 하더군요.” -by 태경아빠

윤서와 태경이네를 통해 치료를 받고 싶어도 갈 곳이 없고, 장애를 가졌다는 이유만으로 모든 것을 가족이 짊어져야 하는 안타까운 현실을 엿볼 수 있었다. 장애아동들이 세상과 소통할 수 있는 유일한 희망, 재활치료! 하지만 그 기회를 얻기 위해 전국을 돌며 이곳저곳을 전전하거나, 기나긴 치료를 받느라 학교에 가지 못하는 아이들, 그 아이들을 돌보느라 형제자매 양육은 뒷전이 될 수밖에 없다. 때문에 가정이 무너지는 경우가 흔한 게 장애아동을 돌보는 대한민국 가정의 모습이다. <희망의 손잡기>에서는 오늘보다 내일이 암담한 우리나라 장애어린이들의 삶과는 대조되는 독일과 미국의 선진 사례도 소개되었다.

한국엔 1개 VS 독일 140개, 미국 150개

삶 전체를 돌보는 선진 어린이재활병원을 들여보다

안면과 전신마비를 갖고 있는 8살 야닉은 아기자기 하게 꾸며진 방을 갖고 있다. 모빌이 장식된 침대도 있다. 건물과 사람 모두가 밝고 따뜻함을 풍기는 이곳은 야닉의 집이 아닌 독일 지겐시에 위치한 어린이재활전문병원이다.

환자 1인당 의사의 평균 진료시간은 2시간, 의사는 장애어린이와 일상적인 대화를 통해 치료법을 찾는다. 휠체어, 교육, 재정지원, 치료법 뿐 아니라 가정에서의 도움제공자에 이르기까지 의사와 상의한다. 재활치료에는 가족이 동참하고 부모는 치료요령을 배울 수 있다. 병원비는 모두 건강보험에서 부담한다. 치료에 정해진 기한이 없다. 질병만을 보지 않고 아이 전체의 삶을 바라보면서, 장애아동의 진찰, 신체적, 정신적 치료와 재활을 위해 의사, 치료사, 가족 모두가 손을 맞잡는 곳이 독일의 어린이재활병원이다.

경련성 사지마비를 가진 6살 윌은 2살 때부터 재활치료를 받아왔다. 3년 전까지는 목을 스스로 가누지 못하고 하체도 전혀 움직일 수 없었지만 조기에 시작한 꾸준한 재활치료와 윌을 위해 의료진들이 개발한 전동휠체어와 바퀴 달린 스탠더 덕분에 이젠 혼자서도 활동할 수 있게 되었다. 비장애 또래들과 함께 학교에 다니는 데도 무리가 없다. 물리치료사가 학교로 재활훈련을 도와주러 오기 때문에 치료와 공부의 병행이 가능하다.

“장애아동이 사회인의 한 사람으로 살아가기 위해서는 많은 경험을 할 수 있도록 도와주어 자신감을 높여주고, 무엇이든 아이 스스로 해보려는 의지를 갖도록 하는 것이 중요하다”는 윌 담당 콜 갤러웨이 교수의 말에서 어린이재활의 의미와 과정의 중요성을 찾을 수 있었다.

어린이재활병원 건립과 재활지원 시스템,

함께 만들어야 할 것

생방송 현장에는 이일영 한국재활협회 의장(전 아주대의료원 재활의학과 교수)와 문정림 전 대한소아재활발달의학회 이사장(현 19대 국회 보건복지위원회 소속 국회의원)을 비롯한 전문 패널이 함께 해 선진국과 대비되는 우리 현실을 지적하며 어린이재활병원의 건립 필요성을 역설했다.

▲1차 방송에 출연한 이일영 의장, (왼쪽 아래) 2차 방송에 출연한 문정림 의원 (오른쪽) 2011년 10월 3일 MBC <희망의 손잡기> 2차 생방송에는 달샤벳, 손호영, 션, 백청강, 한민관, 김미진, 김규종 등 더 많은 연예인들이출연하여 장애어린이들을 위한 의미 있는 손잡기를 함께 했다.

이일영 패널은 “조기진단과 조기재활이 가장 중요하지만 기회를 얻지 못해 제2, 제3의 장애를 갖게 되는 경우가 많다. 재활치료가 필요한 장애어린이들은 수만 명에 달하지만 어린이재활을 위한 전문병원은 전국에 단 한군데 밖에 없다. 대개 대학병원과 종합병원을 전전하면서 치료받게 되는데 지역적으로 병원 분포가 고르지 않고 치료환경 자체가 열악하다.”며 국내 장애아동 의료재활 현실을 지적했다.

문정림 패널은 “독일 등 선진국에 어린이재활 전문병원의 수가 많은 것도 부럽지만, 장애아동을 체계적으로 지원하는 재활 시스템이 더 없이 부럽다. 국내 재활치료의 수준은 선진국과 비교해도 손색없지만 제대로 된 지원 시스템을 갖춘 병원이 없는 게 우리 현실이다. 독일처럼 어린이재활병원에 학교가 같이 있으면 치료와 교육을 함께 할 수 있는 이점이 있다.”며 어린이재활 지원 시스템도 함께 만들어가야 함을 강조했다.

희망의 손을 내밀어준 고마운 이들,

함께 놓은 어린이재활병원 주춧돌 14억 원!

아이유, 리쌍, 포미닛 등 우리에게 친근한 연예인들과 션, 이지선, 이은미 등 푸르메 홍보대사들도 영상으로 어린이재활병원 건립에 힘을 실어주는 희망 메시지를 전해왔다.

그리고 두 차례의 생방송 콜센터에서 희망의 손을 이어준 200명의 자원봉사자들, 어린이재활병원 건립 취지에 공감해 희망의 손을 내밀어준 수천 명의 기부자와 기업들, 설레게 만드는 목소리로 전국에서 뻗어온 희망의 전화를 받아준 연예인들, 아이들의 눈높이에 맞는 병원 설계와 감리 재능기부를 약속한 간삼파트너스와 한미글로벌, 온라인 모금함을 통해 기부해준 수천 명의 해피빈 기부자들, 자신과 같은 처지의 수많은 장애아동 가정의 힘든 현실을 알리고자 촬영을 허락해준 가족들까지 작년 5월 27일 <희망의 손잡기> 첫 방송 이후 1년 4개월 동안 이 모두가 함께 만들어낸 어린이재활병원의 주춧돌은 14억1천3백8십만 원에 달한다. 1년간의 정기기부를 약정했던 기부자들 중 122명은 장애어린이를 위한 희망의 터전이 지어지기까지 처음 잡았던 손을 놓지 않겠다고 약속하며 힘을 실어주었다.

▲ 희망과 기다림의 상징, 해바라기 배지를 달고 수고해준 전화상담 자원봉사자들

▶ 2011년 5월~12월까지 재단 홍보대사 이은미 씨와 함께 한 해피에너지 캠페인

수많은 나눔 씨앗들이 모여 튼튼한 초석이 생긴 덕분에 장애어린이들이 주인이 되고 이들이 사회로 나가는 데 꼭 필요한 든든한 징검다리, 푸르메어린이재활병원을 만날 그날이 한 발짝 더 가까워졌다. 장애어린이들의 꿈바라기, 푸르메재단은 앞으로도 아름다운 인연을 맺은 여러분들과 사회공헌에 앞장서는 기업, 자치단체 등 더 많은 희망의 손길을 붙잡고 소중한 나눔 씨앗을 꽃 피우기 위해 노력할 것이다.

MBC <희망의 손잡기> 방송 다시보기

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*글=김수민 기획홍보팀 간사

 

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