푸르메재단 넥슨어린이재활병원의 차별화된 재활프로그램

이른둥이를 위한 ‘우쑥우쑥 프로그램’

‘이른둥이’라는 말을 아시나요? 여러 가지 이유로 엄마의 뱃속에서 만삭까지 머무르지 못하고 37주 이전에 태어난 아이들입니다. 혼자서는 숨을 쉬는 것도 체온을 유지하는 것도 무언가를 삼키는 것도 쉽지 않은 아이들. 일찍 태어날수록, 출생 시 체중이 작을수록 그 어려움은 더 커집니다. 신생아 중환자실에서 각종 생명유지장치를 몸에 달고 있다가 스스로 숨을 쉬고, 삼키는 것이 가능해져야 퇴원을 하고 엄마 품에 안길 수 있지요. 엄마 역시 힘든 출산 후 회복을 할 여유도 없이 아이에 대한 걱정과 죄책감으로 우울한 시간을 보내게 됩니다.

푸르메재단 넥슨어린이재활병원의 ‘우쑥우쑥’ 프로그램은 발달지연의 고위험군인 이른둥이와 이른둥이의 엄마, 더 나아가서는 그들 가족 모두의 치료를 목표로 하는 프로그램입니다. 발달 지연의 징후를 보이는 아동들은 조기에 진단해 적절한 치료를 하는 것이 향후 발달에 매우 중요합니다.

푸르메재단 넥슨어린이재활병원에는 <발달클리닉>이 있습니다. ‘재활의학과 전문의’와 ‘소아정신과 전문의’가 한 진료실에서 이른둥이의 신체, 인지, 정서, 사회성 발달이 잘 이루어지고 있는지를 함께 진료합니다. 그리고 정상 범위로 성장하는 아이들의 부모님에게는 ‘아이가 잘 자라고 있다.’는 것을 설명해 안심을 시켜주고, 6개월마다 정기적인 진료를 통해 안정적으로 잘 자라고 있는지 확인합니다. 발달재활치료가 필요하다고 판단되는 경우에는 아이에게 맞는 치료적 개입을 합니다. ‘재활의학과 전문의, 소아정신과전문의, 임상심리전문사, 물리치료사, 작업치료사, 사회사업가’로 이루어진 치료팀이 아이의 발달에 관련된 전 영역을 평가하고 개별화된 치료계획을 세우는 동시에 보호자들의 자조모임을 구성해 정기적인 모임을 갖고 서로 정서적인 지지를 하거나 유용한 정보를 공유할 수 있도록 합니다.

갓 태어난 아이를 키우는 주양육자는 아이를 잘 키워야 한다는 책임감이나 스스로의 양육 방법이 올바른 것인지에 대한 불안으로 힘들어하는 경우가 많습니다. 이른둥이를 키우는 경우에 이런 불안은 더욱 커집니다. 저희 병원에서 시행하는 보호자 심리평가에서도 대다수 엄마들의 우울과 불안감이 높게 나타납니다. 그럴 때 정기적으로 전문가를 만나서 조언을 받을 수 있고, 같은 처지에 있는 사람들끼리 서로 위로할 수 있는 자리가 있다는 것만으로도 큰 위로를 받을 수 있습니다. 정서적으로 안정된 양육자들은 아이의 상태를 더 기민하게 살피고 적절한 양육을 할 수도 있습니다. 결국 이른둥이 발달재활치료가 병원에서만이 아니라 양육자 관리를 통해 가정까지 연계되도록 하는 것이 이 프로그램의 최종 목표입니다.

자조모임 후에 보호자들은 높은 만족도를 보였습니다. ‘우쑥우쑥’ 4기 프로그램에 참여했던 한 보호자는 “아이가 예민해서 치료 2회기까지는 울지만 않으면 다행이라고 생각했는데 시간이 지남에 따라 변화하는 아이의 모습을 직접 지켜보니 정말 감동입니다.”라고 말했고, 또 다른 보호자는 “엄마가 치료과정을 직접 눈으로 보고 배워서 집에서 적용해볼 수 있다는 점이 좋았고, 아이 발달에 맞춰 적절한 놀이를 해주시는 것도 정말 만족스러웠습니다.”는 소감을 전했습니다.

우쑥우쑥은 만 2세까지 아동의 발달을 정기적으로 확인하고 필요 시 조기 개입하는 것을 목표로 합니다. 아동의 영유아기부터 학령기, 청소년기를 아우르는 다양한 치료 프로그램도 운영하고 있으며 더 확대하는 방안을 논의 중입니다. 아동이 스스로 성장할 수 있는 힘을 기를 때까지 전문가와 부모가 ‘치료적 동맹’을 맺고 손발을 맞춰 한 팀처럼 움직이는 것이 저희의 이상적인 목표입니다.

언어가 느린 아이를 위한 ‘LENA 부모교육 프로그램’

아동의 언어발달은 가족과의 상호작용에서 출발합니다. 부모로부터의 언어 자극은 아이의 언어를 습득하는 기본 요건이자 언어발달 향상에 필수적 요소입니다. 그래서 언어발달지연 아동의 치료에는 부모교육이 반드시 선행되어야 합니다.

푸르메재단 넥슨어린이재활병원에서는 언어발달지연 아동들의 부모를 대상으로 사회적 의사소통 촉진 전략을 효과적으로 알려주는 LENA 교육 프로그램을 실시하고 있습니다. LENA Research Foundation에서 제작한 특수 제작 조끼에 LENA DLP녹음기를 넣어 아동의 일상 언어를 16시간 이상 녹음한 후 LENA 소프트웨어로 아동의 전반적인 언어 환경을 자동 분석하는 방식의 프로그램입니다. 아동의 언어 사용 및 양육자가 아동에게 들려주는 어휘 수, 대화를 주고받는 횟수 등의 결과물을 빠른 시간 안에 얻을 수 있습니다. 하루 동안 아이와 부모의 언어를 녹화 및 녹음해 수기로 옮겨 적어 분석하는 기존의 방식에 비해 시간과 노동력을 획기적으로 줄일 수 있다는 것이 장점입니다.

가정 내 언어 환경 분석, 아동 특성별 1:1 분석, 현재 유일하게 전산화된 분석 시스템으로 자연스러운 환경에서 아동의 언어 환경을 살펴보기에도 매우 적합합니다. 1년 이상 지속적으로 이 프로그램을 운영하고 있는 곳은 국내에서 푸르메재단 넥슨어린이재활병원이 유일합니다.

실제 이 프로그램에 참여한 보호자는 “매주 아이에게 접근하는 방식을 교육 받으면서 아이의 언어구사 능력이 크게 늘었어요. 처음에는 단어의 앞 음절만으로 대화를 했는데 짧은 문장을 구사하기 시작하더니 이제는 노래도 종종 부릅니다. 다른 사람과 대화를 할 수 있다는 것에 아이 스스로가 큰 보람을 느끼는 것 같아요.”라는 소감을 전했습니다.

유OO 어머니 역시 “녹음기 분석 결과에서 제가 대화를 많이 시도했던 주에는 아이도 말을 많이 하고 그렇지 않은 주에는 말수가 줄어든 것을 확인하며 아이에게 끊임없이 대화를 시도해야 한다는 것을 알았습니다. 프로그램을 시작하기 전에는 아빠, 엄마 정도만 말하던 아이가 이제는 다양한 단어를 사용해 쉴 새 없이 혼잣말도 하고 대화를 이어가려고 노력합니다. 정말 대견하고 부모로써 그동안 언어발달에 소홀했던 것은 아닌지 반성하는 계기도 되었습니다.”라고 말했습니다.

이 프로그램은 우선 재활의학과 의사의 진료를 통해 아이의 상태를 확인하고 언어평가와 분석을 실시한 후 매주 1회씩 총 4회의 부모교육 과정으로 진행됩니다. 2018년에는 36개월 미만의 이른둥이 아동들을 대상으로 실시했지만 2019년에는 부모교육이 필요한 아동들로 대상군을 확대, 실시할 예정입니다.

*글= 김남욱 과장 (푸르메재단 넥슨어린이재활병원 정신건강의학과)

홍주애 팀장 (푸르메재단 넥슨어린이재활병원 언어치료실)

*사진= 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 DB

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