안녕하세요! 저는 현민이 엄마입니다. 현민이는 13개월 무렵 뇌전증으로 뇌병변 1급 장애인이 되었습니다. 첫 내 아이가 장애인이라는 게 너무 힘들고 막막해 우울증으로 힘든 시간을 보내기도 했습니다.

강직이 심해 앉거나 업기도 어려웠고 그저 안고만 있어야 했던 시간들. 하지만 부모이기에 마냥 손을 놓고만 있을 수만은 없었습니다. 여기저기 다니며 재활치료를 받아보았습니다.

강직을 줄이기 위해 근육 이완제를 써보기도 하고, 보톡스 시술과 신경차단술을 받아보기도 했습니다. 할 수 있는 모든 건 다 해봤지만 좋은 결과는 없었습니다. 강직으로 인해 섭식장애가 생기고, 그로 인해 흡입성 폐렴이 자주 생겨, 2014년에는 수술까지 받아야했습니다.

이후 연하치료를 시작했습니다. 하지만 비급여항목이라 경제적으로 부담이 컸습니다. 한해 두해 치료를 받아야 하는 것도 아니고, 지속적으로 받아야 하는 치료라 더욱 그랬습니다.

그러던 중 푸르메재활센터를 통해 SPC 재활치료비 지원사업을 알게 되었고, 지난해에 이어 올해까지 2년 연속 연하치료비를 지원받게 되었습니다. 이후 마음껏 치료받을 수 있게 된 현민이는 조금씩 음식을 씹고, 넘기기 시작했습니다.

언어치료비도 함께 지원받았습니다. 치료사 선생님과 함께 호흡훈련, 근육운동 등을 하고 나면 현민이의 모습이 한결 편안해보입니다.

현민이가 받은 많은 사랑을 현민이처럼 아픈 다른 친구들도 많이 받을 수 있는 기회가 생겼으면 좋겠습니다. 현민이를 도와주신 SPC 임직원과 푸르메재단 선생님들에게 감사의 마음을 전합니다.

조현민 엄마 드림