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2026 북중미 월드컵 개막일이 다가오고 있습니다. 국가대표 선수들은 이날만을 기다리며 열심히 훈련했겠지요. 경기에서의 좋은 성적을 응원하는 것도 중요하지만, 그들이 땀 흘린 시간을 먼저 기억했으면 좋겠습니다. 꾸준한 노력은 그 자체로 박수 받을 만하니까요.
어느덧 올해도 반을 지나왔습니다. 국가대표만큼 매 순간 최선을 다하는 구독자님을 응원하며, 6월 푸르메레터를 보내드립니다.

"엄마!" 간절히 기다리는 은우의 한 마디

대화할 때 사람들은 서로 눈을 마주치고, 소리를 내어 부릅니다. 하지만 은우와 엄마의 모습은 조금 다릅니다. 자폐 스펙트럼을 가진 5살 은우는 자기만의 세상 속에서 살아갑니다. 그런 은우의 뒷모습을 보며 엄마는 하염없이 기다릴 수밖에 없습니다.
감각이 예민한 은우는 치료가 힘들 때면 큰 소리로 웁니다. 계속 늘어나는 치료비와 생활비도 마음을 짓누릅니다. 그러나 은우의 발달을 위해서는 지금의 치료가 꼭 필요하기에 엄마는 마음을 다잡습니다.
치료가 이어질수록 조금씩 늘어나는 은우의 단어, 그리고 눈 맞춤. 은우가 “엄마”라고 부르며 자기 마음을 표현할 그날까지, 은우와 엄마에게 힘을 더해주세요.

은우와 엄마 응원하기

‘느린 손의 화가’가 탄생하기까지

서울 종로에 푸르메센터가 문을 연 2012년, 유전성 강직성 하반신 마비 장애를 가진 어린이 은영이가 어머니 노효선 씨의 손을 잡고 찾아왔습니다. 그로부터 14년. 올해 만 18세가 되는 은영이는 길고 긴 재활의 길을 푸르메와 함께 걸었습니다. 은영이와 가족들은 그 오랜 시간, 장애인 가족을 향한 마음을 나눠준 고마운 기부자이기도 합니다.

그 동안 은영이는 그림 그리기를 멈추지 않았습니다. 지금은 ‘느린 손의 화가’가 되어 그림으로 감동을 전하고 있지요. 이 여정을 함께한 푸르메재단 넥슨어린이재활병원과의 소중한 이야기, 어머니 효선 씨가 직접 들려주었습니다.

권은영 가족 인터뷰

🔗 병원 밖의 '살아있는' 의대 수업

푸르메 산하기관인 서울장애인종합복지관과 과천시장애인복지관이 서울대 의과대학과 특별한 수업을 진행합니다. 의대생과 발달장애인이 1대 1로 만나 일상을 공유하며 소통 방법을 익히는 실천형 교육. '사회와 의료현장에서의 리빙랩'을 찾았습니다.

리빙랩 수업 현장 가보기

🔗 예쁘고 멋있게 보여 큰 힘이 됐어요

희귀난치성질환으로 옷을 입고 벗는 데에 어려움을 느꼈던 우솔 씨와 가족들. 그러나 옷에 더한 작은 차이 하나로 큰 위로를 얻었습니다. 단순 수선이 아닌, 필요에 최적화된 맞춤형 옷을 만났지요. 장애인 의류 리폼 사업으로 변화를 맞이한 우솔 씨의 이야기를 들어봅니다.

'장애인 의류 리폼 사업' 후기

🔗 여러분은 어떤 걸 느끼셨어요?

직접 눈으로 감상하는 방식에 익숙한 전시 환경. 시각장애인이 온전히 예술을 경험하기란 쉽지 않습니다. 이에 푸르메와 서울시립미술관은 새롭게 감상하는 미술관을 만들었습니다. 눈으로 보는 걸 넘어, 느낀 그대로 나누며 소통한 ‘나란히 보는 미술관’ 현장을 만나보세요.

'나란히 보는 미술관' 현장

장애인권리보장법이란?

지난 5월, 장애인권리보장법이 법안으로 의결되었습니다. 장애인권리보장법은 장애인의 인간 존엄과 가치를 기반으로 장애 특성에 따른 지원을 통해, 당사자의 완전한 사회 참여와 권리 증진을 목표로 합니다. 장애인을 재활과 보호의 대상으로만 바라봤던 한계를 넘어, 개인 권리의 주체로 인정하도록 패러다임을 전환했습니다. 장애인의 자기결정권을 비롯해 사법 절차 참여, 직업 선택, 문화 향유, 자립생활 지원을 주요 내용으로 다루고 있습니다. 장애를 당사자 개인의 문제가 아닌, 우리 사회가 함께 해결해야 할 과제로 바라보는 장애인권리보장법. 그 의미를 함께 기억해 주세요.