[경향신문] “또 걸어보고 싶어요”···시민 1만명이 모여 만든 열세살 채연이의 한걸음
“또 걸어보고 싶어요”···시민 1만명이 모여 만든 열세살 채연이의 한걸음
김찬호 기자 2026.04.20
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에서 한채연양이 밤비니틴즈 보행로봇을 사용해 걷고 있다. 정효진 기자
채연이가 일어섰다. 굳어있던 무릎에 힘이 실리고, 허리가 펴졌다. 휠체어에 앉아 세상을 올려만 보던 아이의 시선이 천천히 높아졌다. 무릎에서 어깨로, 어깨에서 얼굴로. 마침내 시선이 멈춘 곳에 어느새 키가 비슷해진 엄마가 서 있었다. 돌 무렵이면 두 발로 서는 여느 아이들과 달리 채연이에겐 열두 해가 더 걸린 눈 맞춤이었다. 빙그레 웃음을 띤 채연이가 엄마를 향해 한 걸음을 내디뎠다.
지난 15일 서울 마포구 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 3층 로봇재활치료실. 혼자서는 앉지도, 서지도 못하는 뇌성마비 장애가 있는 채연이를 일으켜 세운 건 보행로봇 ‘밤비니 틴즈’였다. 웨어러블(입는) 로봇인 밤비니 틴즈는 허리·골반·무릎 등 관절에 부착된 센서를 통해 아이의 힘을 감지하고, 부족한 동작을 거들어준다. 등 뒤에서 로봇을 단단히 움켜쥔 치료사 선생님 구호에 맞춰 한 발 한 발 나아가던 채연이는 땅에 닿는 느낌이 “신기하다”고 말했다.
푸르메어린이재활병원은 2016년 설립됐다. 국내 최초로 시민, 기업, 지자체 기부로 장애 어린이를 위해 설립된 이 병원은 오는 28일이면 설립 10주년을 맞이한다. 시민 1만명과 500개 기업이 뜻을 모아 설립한 이 곳에서 장애 아동들은 땀방울을 쏟아내며 홀로서기를 연습하고 있다.
푸르메재단 넥슨어린이재활병원 제공
걷기부터 눈 맞춤까지···아이들의 ‘처음’을 만드는 병원
병원 정문을 지나 2층 재활치료센터로 향했다. 벽을 따라 줄지어 서 있는 유아차와 휠체어가 눈에 띄었다. 걷지 못하는 아이, 몸을 가누기 힘든 아이, 세상과 소통하는 법이 아직 서툰 아이들이 주인이다. 복도 끝 물리치료실 안에는 파란 매트와 낮은 나무 평상, 작은 철봉과 균형 도구가 바둑판처럼 놓여 있었다. 치료사 선생님들은 아이들에게 일대일로 붙어 굳은 팔다리를 하나씩 눌러 펴고, 매트 위에 아이를 눕힌 채 관절 하나하나를 움직였다. 제멋대로 굳어버린 다리를 펴고, 잠들어 있던 근육을 깨우는 과정은 아이들에게 더욱 고되다. 물리치료실은 병원에서 아이들 울음소리가 가장 많이 새어나오는 곳이다.
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에 유모차와 휠체어가 모여있다. 정효진 기자
낯설고 고된 과정을 딛고 아이들은 조금씩 자란다. 지아(가명)는 2023년 초극소 미숙아로 태어나 심장수술을 받고 1년 넘게 목에 구멍을 뚫어 산소호흡기를 달고 지냈다. 이 병원에서 물리·감각통합치료 등을 받으며 두 돌 생일날 혼자 힘으로 일어섰다. 최근에는 계단도 스스로 오르기 시작했다. 지아는 지난달 처음으로 어린이집에 등원해 친구를 사귀었다.
세 살 때 뇌혈관이 얇아지는 희소병 ‘모야모야병’ 진단을 받고 뇌수술을 받은 서진이는 한때 오른쪽 팔다리를 아예 움직이지 못했다. 오른손잡이였던 아이는 왼손으로 숟가락을 들고, 밥을 먹고, 옷을 입는 법을 다시 배워야 했다. 서진이는 6층 작업치료실에서는 ‘잊힌 손’을 다시 일상으로 불러내기 위해 양손 협응 집중훈련인 ‘오손두손(HABIT)’ 치료를 받고 있다. 종이비행기를 날리고, 집게로 물건을 쥐고, 치료사 선생님과 손바닥을 마주치며 서진이는 오른손 감각을 조금씩 깨워가는 중이다.
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에서 박서진군이 손 협응 훈련을 하고 있다. 정효진 기자
채연이가 걸음을 익힌 3층 로봇재활치료실에는 5대의 로봇이 있다. 고정형 보행로봇 로코맷·모닝워크·워크봇과 웨어러블형 로봇 엔젤렉스·밤비니틴즈다. 아이들은 로봇과 함께 발바닥으로 바닥을 딛는 감각부터 체중을 싣고 중심을 옮기는 법, 무릎을 펴고 한 발을 앞으로 내미는 순서를 배운다. 치료사들이 로봇 뒤에 붙어 아이들의 몸이 한쪽으로 쏠리지 않도록 돕는다. 홍지연 푸르메어린재활병원 부원장은 “수동적인 훈련을 스스로 걷고자 하는 ‘능동적인 재활’로 바꾸는 것”이라며 “남들과 똑같은 눈높이에서 세상을 바라보게 되는 것 자체가 아이들에겐 엄청난 행복이자 동기부여가 된다”고 말했다.
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에서 한채연양이 밤비니틴즈 보행로봇 착용을 준비하고 있다. 정효진 기자
아이들은 3층 치료실 안에서 걷는 연습을 하는 데 그치지 않고, 웨어러블 로봇을 입은 채 1층으로 내려가 어린이도서관을 방문하거나 카페에 들러 아이스크림 등 먹고 싶은 메뉴를 주문해 보기도 했다. 걷는 연습은 곧 ‘스스로 움직이고 선택하는 감각’을 배워가는 과정이기도 하다.
6개월마다 짐 싸는 ‘재활 난민’···스무 번의 기적 뒤엔 다시 ‘기다림’
기적을 향한 문은 좁다. 병원 1층 카페에 앉아 있는 부모들 대화는 기승전 ‘대기’로 수렴한다. “○○이, 이번에 그 병원 대기 걸었어요?”라는 안부 물음엔 소아재활의 뼈아픈 현실이 녹아 있다. 눈덩이처럼 불어나는 적자와 끝없이 밀려드는 대기 환자 탓에, 병원들은 아이가 한 번에 입원이나 집중 치료를 받을 수 있는 기한을 ‘6개월’ 남짓으로 제한한다. 현행 건강보험제도는 입원 기간이 길어질수록 병원이 받는 진료비가 줄어드는 구조다. 6개월이 지나면 또 다른 병원을 찾아 떠나야 하는 부모들은 스스로를 ‘재활 난민’ 이라고 부른다.
이른바 ‘낮병동’ 자리를 제때 얻는 것은 하늘의 별 따기다. 외래 진료로 치료를 하나씩 예약해 다녀야 하는 일반 진료와 달리, ‘낮병동’은 아이를 병원에 등록하고 하루 6시간씩 물리·작업·언어치료 등을 집중적으로 받는 프로그램이기에 인기가 높다. 푸르메어린이재활병원의 낮병동 대기자는 150명, 평균대기 기간은 6개월이다. 하지만 간신히 자리를 얻어 치료를 시작하더라도 부모들은 6개월 뒤 떠날 다음 병원을 찾아 대기명단에 이름을 올리기 바쁘다.
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에서 한채연양이 밤비니틴즈 보행로봇을 사용해 걷고 있다. 정효진 기자
떠나야 하는 아이들을 보는 의료진의 마음은 더욱 착잡하다. 홍 부원장은 “치료를 이어가면 ‘확실히 좋아지겠다’ 싶어도, 밖에서 기다리는 다른 아이들을 생각하면 연장하기가 현실적으로 어렵다”며 “아이들이 치료사와 신뢰를 쌓고 적응하는 데만 한 달 가까이 걸리는데, 이제 호흡이 맞아 집중적으로 치료해볼까 싶으면 어느덧 퇴원 시기가 다가와 있는 상황이 안타깝다”고 했다.
부모들은 아이가 한 번이라도 더 몸을 펴고, 걷게 하고 싶은 마음에 수고를 마다하지 않는다. 예약 취소가 생기면 발생하는 빈자리를 잡기 위해 아침 일찍 병원을 찾아 당일 대기명단에 이름을 올리고 기다린다. 채연이 어머니는 임진각에서, 서진이 어머니는 파주에서 서울 마포까지 매일 병원을 출근하듯 오간다고 했다.
아이들은 30분·50분 치료를 받고 휴식을 한다. 부모는 휴식 시간이면 아이를 먹이고 달래며 보살펴야 하기에 병원에 오는 날은 숨 돌릴 틈도 없다. 그럼에도 이 고단한 나날이 단 하루라도 연장되길 간절히 바란다. 서진이 어머니는 한숨을 쉬며 간절한 마음을 토로했다. “추가금을 내서라도 아이를 더 치료받게 하고 싶은 게 솔직한 심정이지만, 기다리는 아이들이 많다는걸 아니까 그럴 수 없어요. 5월 중순이면 치료프로그램이 끝나는데 그다음엔 어떻게 해야 할지 막막하네요.”
보건복지부에 따르면, 2025년 기준 전국 18세 미만 등록 장애아동 9만2094명 중 40.9%인 3만7675명이 서울과 경기 지역에 거주한다. 소아재활 수요의 절반 가까이가 수도권에 밀집돼 있지만 서울과 경기 권역 공공어린이재활병원은 단 두 곳이다.
지방 사정도 다르지 않다. 정부와 지자체가 전국에 공공어린이재활병원·의료센터 13곳을 짓거나 지정했지만, 올해 4월 기준 문을 연 곳은 10곳뿐이다. 경남 창원, 전북 전주, 경북 안동 등은 여전히 개원을 기다리고 있다. 설령 문을 열었더라도 인력난은 심각하다. 지방의 공공재활기관 중에는 전문의가 단 1명뿐인 곳이 대부분이다.
“또 걸어보고 싶어요”···기부금으로 만드는 기적
푸르메어린이재활병원은 전문의 7명과 치료사 120~130명 규모의 인력을 갖추고 있다. 증상별 특화 프로그램을 운영하며 장애 어린이에게 특화된 치료를 제공한다. 지방 부모들은 ‘재활 상경’의 수고로움도 감수하며 이 곳을 찾는다.
하지만 푸르메어린이재활병원은 개원 이래 한 번도 흑자를 내본 적이 없다. 2024년 보건복지부의 ‘제2기 어린이재활의료기관 지정·운영 시범사업’에 선정되기 전까지 매년 40억원 안팎, 코로나19 시기에는 50억원이 넘는 적자를 기록했다. 시범사업 수가가 더해진 뒤에도 의료수입 대비 연간 손실은 25억~30억원 수준이다. 정부와 지자체가 지원하는 운영 보조금은 병원 1년 예산의 10%에 불과하다. 나머지 90%는 진료 수입과 시민·기업의 기부금으로 메운다.
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에 기부자 명단이 적혀 있다. 정효진 기자
현행 건강보험 제도로는 장애 어린이에게 수준 높은 재활 치료를 제공하더라도 적자를 거듭할 수밖에 없다. 채연이가 받는 로봇보행치료의 건강보험 수가는 1회 1만7100원이다. 3~4억원짜리 고정형 로봇에 치료사 1명이 1대1로 붙어 한 시간 가까이 아이를 돌보지만, 치료사가 맨손으로 아이 손을 잡고 걷는 일반 보행치료와 같은 금액으로 청구된다. 어린이용 로봇보행 치료 자체에 매겨진 전용 수가가 없기 때문이다. 3~4억원대 로봇들은 모두 넥슨과 여러 재단의 후원으로 구매했다. 민간의 헌신으로 세워진 병원이, 다시 민간의 헌신으로 첨단 치료를 유지하는 구조가 10년째 이어지고 있다.
이 같은 치료 기회도 오래 열려 있지 않다. 푸르메어린이재활병원을 비롯한 대부분의 어린이 병원 치료 대상은 만 18세 미만이다. 생일이 지나는 순간 아이는 ‘어린이 재활’의 바깥으로 밀려난다. 복지부는 연계 시스템이 있다고 설명한다. 성인 재활을 위해 권역재활병원 7곳과 회복기 재활의료기관 71곳을 별도로 운영한다는 것이다.
그러나 현장 목소리는 다르다. 권역재활병원 등은 뇌졸중·척수손상처럼 후천적으로 장애를 입은 성인 환자를 중심으로 돌아간다는 것이다. 발병 직후 몇 달간 집중 재활이 목표인 ‘회복기’ 병원에 선천적 장애로 평생 재활을 받아온 아이를 이어 보내기란 쉽지 않다. 한 재활병원 의사는 “성인 재활을 맡는 의사나 치료사는 소아를 본 적이 없어 접근 방식 자체가 다르다”며 “평생 재활을 받아온 아이들이 먼저 눈치채고, 치료를 포기하는 경우가 너무 많다”고 설명했다.
15일 서울 마포구 푸르메어린이재활병원에서 한채연양이 밤비니틴즈 보행로봇을 사용해 걷고 있다. 정효진 기자
채연이가 엄마와 눈을 맞추며 내디딘 걸음에는 시한이 있다. 2013년생 아이에게 남은 시간은 6년 남짓. 그 사이 채연이는 한 아이당 20회로 제한된 로봇치료를 받기 위해 치료가 끝날 때 마다 대기 명단 맨 아래에 다시 이름을 올려야 한다. 그리고 ‘어린이재활’의 바깥으로 밀려났을 때, 채연이의 다음 한 걸음을 어디에서 받아줄지는 알 수 없다. 치료가 끝난 채연이는 “몸이 쭉쭉 펴져서 재밌었어요. 또 걸어보고 싶어요”라고 말했다.