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“세 딸의 재활치료만은 멈출 수 없어요”

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갑작스러운 퇴행으로 장애를 갖게 된 다섯째 정윤이
갑작스러운 퇴행으로 장애를 갖게 된 다섯째 지은이

“잘 웃고 말도 곧잘 하던 아이가 어느 날 아침 갑자기 말도 안 하고 눈도 피하기 시작했어요.”

이미주 씨(가명)의 다섯째 아이인 지은이(가명) 이야기입니다. 여섯 아이를 홀로 키우는 엄마 미주 씨는 소뇌위축으로 장애가 있는 셋째 주은이(가명)의 재활치료가 늦었던 것을 늘 후회하던 터라 지은이에게 발달 지연이 나타나자 바로 재활치료를 시작했습니다.

걷는 것이 조금 서툴렀지만 잘 먹고 잘 웃고 “엄마 뭐해?” “이게 뭐야”를 외치며 착실하게 발달단계를 밟아가던 지은이가 달라진 것은 여느 때와 다름없던 날이었습니다.

“태어날 때부터 머리가 유독 작아 내내 걱정하면서 키웠던 주은이와 달리 지은이는 갑작스레 퇴행이 나타나 더 충격이 컸던 것 같아요.”

연이어 찾아온 아픔

그 해, 임신 중이었던 엄마는 막내 혜은이(가명)를 예정보다 일찍 출산해야 했습니다.

“아이들 재활치료를 위해 택시로 이동하던 중 경미한 교통사고가 났는데, 3주 후 시작된 열흘간의 추석 연휴에 몸이 너무 아픈 거예요. 별다른 대처방법을 몰라서 연휴가 끝날 때까지 버티다 병원에 가니 양수가 다 빠졌다고 하더라고요. 예정일을 한 달 남기고 바로 응급수술로 혜은이를 출산했어요.”

막내 다윤이의 재활치료 모습
막내 혜은이의 재활치료 모습

양수 없이 뱃속에서 견뎌야 했던 혜은이는 유독 기운이 없었습니다. “보통의 신생아들에게 느껴지는 악력을 전혀 느낄 수 없었어요.” 시간이 지나도 뒤집기를 할 기미가 없던 혜은이. 이미 두 아이의 발달 지연을 경험한 엄마는 바로 운동 재활을 시작했습니다. 5살이 된 지금까지 혜은이는 언어가 조금 늦은 것 외에는 잘 성장하고 있지만 엄마는 조금의 차이에도 마음을 놓을 수가 없습니다.

“지은이처럼 혜은이도 어느 날 갑자기 퇴행이 일어나는 것은 아닐까 두려워요. 지금처럼 조금 느려도 멈추지 않고 성장해주기만 바라고 있어요.”

불행의 끝에 다가온 온정의 손길

2년 전 엄마는 월셋집 구하기를 포기하고 집을 마련했습니다. 계약 만기 시점에 맞춰 집주인에게 퇴거 통보를 받고 40여 군데의 집을 보러 다녔지만 아이가 여섯이라고 하면 전부 고개를 저었습니다.

“지금껏 10번 넘게 이사 다녔는데, 마지막 월셋집을 구할 때는 정말 아무도 집을 빌려주지 않더라고요. 할 수 없이 생애 최초 주택자금대출을 받아서 저렴한 집을 겨우 구했는데 그 빚 때문에 매일 끼니를 걱정해야 하는 상황이 됐어요.”

경제적 어려움 속에서도 10년 동안 아이들 재활치료만은 어떻게든 이어왔던 엄마. 하지만 집을 구한 지 5~6개월쯤 됐을 무렵에는 치료센터까지 갈 차의 기름값조차 구할 수 없었고, 결국 치료를 중단할 수밖에 없었습니다.

(왼쪽부터) 다섯째 지은이, 막내 혜은이, 엄마 미주 씨, 셋째 주은이

푸르메재단과 카카오의 도움으로 중단했던 재활치료를 다시 시작했습니다.

“아이들에게 퇴행이 올까 봐 치료를 멈추는 게 두려웠는데, 당장 먹을 밥값이 없으니 더 고집할 수가 없었어요. 사실은 다 포기하고 싶은 마음이었던 것 같아요.”

그러던 중 지난해 카카오와 푸르메재단이 지원하는 장애어린이 재활치료비 사업에 세 아이 모두 선정되면서 중단했던 치료를 이어갈 수 있었습니다.

“우리 아이들이 지원을 받게 됐다는 소식을 듣는데 눈물이 막 쏟아지더라고요. 처음 집을 마련했을 때보다 더 기쁘고 행복했어요.”

세 아이에게 장애가 있지만 한 번도 누군가의 도움을 받아본 적이 없었던 엄마는 난생처음 다가온 도움의 손길에 다시 마음을 다잡고 힘을 냅니다.

엄마이기에 다시 힘을 냅니다

미주 씨는 장애를 가진 아이 3명을 포함해 총 6명의 아이를 홀로 키우며 매일 전쟁 같은 하루를 살아갑니다. 아침에 아이들을 깨워 먹이고 재활치료를 다녀와 먹이고 씻기고 재우는 단순한 일상의 사이사이는, 잠시도 멈추지 않는 아이들과 한시도 눈을 뗄 수 없는 엄마의 치열한 삶으로 채워집니다.

고된 하루들을 지나온 엄마는 이제 막 마흔이 됐음에도 건강에 적신호가 켜졌습니다. “무릎 연골과 어깨 회전근개 파열로 총 네 번 수술을 받았어요. 몸이 아프다 보니 아이들에 대한 걱정이 더 커져요. 내가 죽으면 혼자 일상생활 정도를 할 수 있어야 할텐데… 그게 제일 걱정이죠.”

엄마 미주 씨는 오늘도 집에 가면 먹을 것이 없다고 걱정하면서도 아이들과의 즐거운 순간을 떠올리면서 미소를 짓습니다. “주말에 여섯 아이와 다 같이 둘러앉아 밥을 먹을 때 참 행복해요. 고등학교 1학년이 된 첫째 딸과 이제 13살이 된 넷째 딸이 우리집 분위기 메이커에요.”

홀로 여섯 아이를 키우고 있는 엄마 미주 씨
홀로 여섯 아이를 키우고 있는 엄마 미주 씨

무엇보다 소중한 아이들에게 매번 한 끼의 밥조차 제대로 차려주지 못하는 것이 미안한 엄마. 희망이 보이지 않는 극도의 경제적 어려움은 엄마가 애써 다잡은 마음과 의욕을 늘 꺾어버립니다. 지원이 끝나면 아이들의 치료 역시 또다시 중단해야 한다는 생각이 수시로 미주 씨를 괴롭힙니다.

엄마 미주 씨가 매일 여섯 아이의 끼니 걱정 없이 함께 둘러앉아 행복한 날들을 채워갈 수 있도록, 장애 자녀들에게 생존과도 같은 재활치료를 중단 없이 지속할 수 있도록 온기 어린 마음을 나눠주세요.

*글, 사진= 지화정 대리 (커뮤니케이션팀)

 

장애어린이 가족에게 내일을 살아갈 용기를 주세요