안녕하세요. 저는 ‘코넬리아 디란지증후군’이라는 희귀질환을 가지고 있는 아이의 부모입니다. 우리 아이는 생후 20개월이지만 또래 친구들보다 언어, 인지, 성장 등 모든 면에서 발달이 지연되고 있습니다. 이외에도 난청, 안검하수, 팔 휘어짐 등 신체적인 불편함도 가지고 있습니다.

이러한 이유로 아이는 장애진단을 받았습니다. 아이의 장애를 받아들이기까지도 너무나 힘들었습니다. 아이의 장애를 인정하고 치료를 시작할 즈음 아이의 엄마가 아이를 돌보기 위해 일을 그만두게 되었습니다. 이로 인해 경제적으로 어려워져 아이의 치료비가 점점 더 부담스러워졌습니다.

그러던 중 카카오 임직원의 재활치료비 지원을 통해 경제적 부담을 덜고, 아이의 재활치료에 집중할 수 있게 되었습니다. 하루에 한번 치료를 받는 것은 물론이고 여러 기관에서 다양한 치료를 받을 수 있게 되었습니다.

▲ 하나 아버지가 보내주신 손 편지

그 결과 누워만 있던 아이가 스스로 의자에 앉게 되고 기어 다니기 시작했습니다. 최근에는 혼자서도 기구 없이 앉을 수 있게 되었습니다.이렇게 우리 아이가 더 많은 치료를 받을 수 있도록 기회를 주신 카카오, 푸르메재단 임직원분들에게 감사의 말씀을 전합니다. 앞으로도 우리 아이를 비롯한 수많은 희귀질환 아이들을 위한 지원사업이 활발히 이루어지기를 희망합니다. 다시 한 번 감사드립니다.

하나 아빠 드림