[SPC 재활치료비 지원사업]

37주 미만에 태어난 아기를 미숙아라고 부릅니다. 따뜻한 엄마 뱃속에서 건강한 성장을 누려야 할 아기가 세상에 일찍 나오면서 겪어야 하는 위험은 너무나 큽니다. 인큐베이터에서 부족했던 성장을 촉진해 보지만 장애를 가질 확률이 매우 높아집니다.

어렵게 생명을 얻은 상현이

오상현 어린이(가명/남/4세)는 23주를 조금 넘겨 550g 초극소저체중으로 태어났습니다. 2.5kg 미만인 경우 입원 치료를 받아야 하는데 그에 비해도 너무 작게 태어났습니다. 일찍 세상과 만난 상현이는 자가 호흡이 되지 않아 인공호흡기를 달고 있어야 했습니다. 생식기 형성이 되지도 않아서 병원에서는 살 확률을 10% 미만으로 봤습니다. 작은 체구의 상현이는 백질연화증으로 인한 뇌병변장애가 생겼습니다. 신체 기관의 발달이 느려서 대근육 및 소근육 운동을 포함하여 모든 영역의 성장이 또래에 비해 턱없이 지연되고 있는 상태입니다. 상현이는 작고 여린 몸이지만 살기 위해서 여러 차례 수술과 수많은 치료를 버텨냈습니다. 하지만 상현이는 늘 웃음이 가득합니다. 힘들게 만난 세상이지만 희망을 볼 수 있기에 앞으로 웃을 일이 더 많아질 것입니다.

엄마 혼자 감당하기 어려운 현실

기관지 절개술 후 튜브를 제거했지만 후유증인 삼킴장애로 인해 음식물 섭취가 어렵습니다. 엄마의 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 상현이는 몸이 굳어 혼자 서기가 불가능합니다. 보조기구를 착용하고 서기 연습을 진행하고 있지만 체계적인 재활치료가 필요합니다. 삼킴장애를 극복하기 위해서 연하치료가 무엇보다 시급합니다. 상현이를 24시간 홀로 돌봐야 하는 엄마는 직업을 구할 수 없습니다. 정부보조금과 틈틈이 할 수 있는 부업으로 얻는 수입이 전부입니다. 이런 현실에서 비급여치료는 엄두도 못 낼 정도로 부담이 컸습니다.

SPC의 지원으로 생긴 희망

상현이는 소리에 예민합니다. 다른 아이들처럼 장난감을 좋아하는 상현이는 자연스럽게 음악 소리가 나는 장난감에 반응이 빠른 편입니다. 소리 나는 장난감을 가지고 놀면 시간가는 줄 모르고 집중을 합니다. 비록 몸은 아프고 힘들지만 상현이를 기쁘게 하는 에너지는 바로 음악입니다. 자신이 좋아하는 음악이 나오면 영롱한 눈빛으로 즐거워합니다.

상현이는 SPC행복한 펀드의 지원으로 삼킴장애 극복을 위한 연하치료를 8월부터 받게 되었습니다. 엄마가 상현이에게 바라는 것은 딱 한가지입니다. “엄마”라고 상현이가 말해주는 것. 시간이 조금 걸리겠지만 희망이 이루어지길 손꼽아 기다립니다.

*글= 신혜정 간사(나눔사업팀)

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