안녕하세요? 저는 서온유 엄마입니다. 의료비 지원만으로도 감사한데 예상치 못한 선물과 상품권까지 받았네요. 여러분의 따뜻한 마음 덕분에 우리 가족은 행복하고 감사한 연말을 맞이합니다.

아이를 낳아 기르며 우리는 사회적 약자가 되었습니다. 장애인 가족이 되고 보니, 이 사회의 인식과 제도가 참 불공평하고 때론 부당하더군요. 이런 세상에서 홀로서기를 해야 하는 아이 생각에 가슴 한편이 늘 아팠습니다. 봉사도 다니고 기부도 하고 늘 따뜻하게 살려고 노력한 내게, 우리아이에게 왜 이런 일이 생겼을까 억울하기도 했습니다.

그런데 그 따뜻한 마음을 이렇게 돌려받고 있다는 생각이 드네요. 보이지 않는 누군가에게 이런 도움을 받으리라곤 상상하지 못했거든요. 우리 가정은 저소득층이나 의료차상위도 안되고 희귀난치나 산정특례도 아니라 의료비 부담이 많았습니다. 의료비 지원을 받아 치료비 걱정을 잠시 잊을 수 있었습니다.

우리 아이는 두 다리에 긴장도가 높아 걷는 것이 어려운데 물리치료를 통해 스트레칭을 하며 다리 힘을 기르고 있습니다. 또 인지치료를 통해 몰랐던 개념도 이해하고, 의사소통 능력도 좋아지고 있습니다. 지원해주신 치료비는 잘 사용했습니다.

보내주신 선물상자는 화수분 같더군요. 아이가 좋아하는 파란색 바탕 담요, 귀여운 캐릭터 머그잔, 노랗고 아담한 인형. 모두 다 자기 거라며 좋아하네요. 산타 할아버지가 선물을 보냈다고 하니, 어디서 들었는지 “내가 말도 잘 듣고 치료도 열심히 받아서 선물을 주신거야” 라고 모범답안을 이야기 하더군요.

얼마 전 태어난 사촌 조카들을 보고 와선 풍선에 얼굴을 그려놓고 아기라며 돌보곤 했는데 보내주신 인형이 여동생이라며 안고 뽀뽀합니다. 아이의 발달에 대한 걱정과 두려움, 긴 치료로 지치고 힘든 몸과 마음을 다독일 수 있는 밤이네요.

저희는 아이 치료비가 부담이지만 매달 결연 아동 기부를 하고 있어요. 여러분이 저희를 후원해주신 것과 같은 이유겠지요. 따뜻한 마음들이 모이고 모여 우리 아이들이 살아갈 세상은 편견 없고, 차별 없고, 다함께 행복했으면 하는 동화 같은 꿈을 꿔봅니다.

겨울은 좀 춥겠지만 여러분의 정성어린 마음으로 저희는 따뜻합니다. 저희 온유도 이렇게 따뜻한 아이로 기르겠습니다. 항상 건강하고 행복하시길 바랍니다.

2016. 12. 16.

서온유 엄마 드림