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사회에 필요한 사람으로 잘 키우겠습니다

이른둥이로 태어난 정기훈(가명/6세/뇌병변1급) 어린이. 작고 여린 몸으로 여러 차례의 수술과 치료를 받아 왔습니다. 지금은 왼쪽 뇌가 손상되어 언어, 인지, 운동 등 전반적인 발달이 늦습니다. 비록 몸은 아프지만 기훈이를 들썩이게 하는 에너지가 있습니다. 바로 음악입니다. 자신이 좋아하는 음악이 나오면 초롱초롱 반짝이는 눈빛으로 반응하곤 합니다. 푸르메재활센터 음악치료사는 기훈이를 ‘에너지가 많고 음악을 사랑하는 아이’라고 표현할 정도입니다.

그런 아이를 위해 무엇이든 하고 싶었던 기훈이의 어머니. 치료비를 지원해주는 곳에 수없이 신청을 했었지만 연거푸 탈락의 아픔을 겪었습니다. 그러다 2014년 에드링턴코리아와 푸르메재단이 함께 하는 재활치료비 지원사업에 선정되어 언어치료를 받게 되었습니다. 처음으로 아이의 치료비를 지원받은 어머니는 고마움을 가득 실어 한 통의 편지를 보내왔습니다.

 

에드링턴코리아 임직원 분들께

안녕하세요.
저는 이번에 언어치료비를 후원받게 된 정기훈의 엄마입니다.
기훈이에게 이렇게 좋은 기회를 주셔서 너무 감사합니다.
아들 기훈이는 2009년에 25주 6일만에 930g으로 세상에 태어났죠.
너무 일찍 태어난 아들은 뇌출혈 4기, 선천적 장관폐쇄 그리고 태어난지 2주 후부터 혈관에 균이 돌아 생사의 고비를 수도 없이 넘은 아이입니다.

세브란스 신생아중환자실에서 10개월을 있던 아들은 7개월 동안 삽관 호흡기를 달고 있었습니다. 미숙아 망막증 수술 2번, 장 절개술, 장루술, 심장폐동맥 확장술까지 6번의 수술을 하고 퇴원을 했습니다.

태어나고 두 달이 지날 무렵에는 병원에서 ‘심폐소생술 포기요청서’라는 것도 받아 보았습니다. 혼자서 숨을 쉬지 못하는 아들이 마지막 순간이 오면 편하게 보내 주자고 말입니다.
또 어떤 날에는 일주일 병원비로 400만 원이 나오기도 했었습니다. 혈관에 돌고 있는 균 때문에 항생제를 2개씩 쓰다보니 비급여 항생제까지 써야했었죠. 지금 기훈이에게는 아주 강한 항생제를 써야하는 후유증이 남았습니다.

2010년에는 마무리 수술을 하느라 일년을 꼬박 입원과 퇴원으로 보냈습니다.
뇌출혈로 인한 3번의 션트수술과 장루 복원술 그리고 위루 복원술을 하고, 뇌출혈의 후유증으로 경기가 와서 구급차를 타고 병원에 가는 날도 많아졌습니다. 기훈이가 신생아중환자실을 나올 때 ‘28주 미만 초극저체중아’라는 이름을 포함해 병명만 28가지가 적혀 있었고, 뇌출혈로 인해 뇌가 1/4밖에 남지 않았다고 했습니다.

기훈이는 현재 6살입니다.
지금도 심장, 재활, 신경외과를 비롯해 정기검진만 8개과를 다니고 있고 재활에서는 물리와 작업치료 외에도 많은 비급여치료가 필요합니다.
2012년부터 언어, 감각통합, 음악, 심리치료 같은 비급여 재활수업도 시작했습니다. 실비보험이 없는 저희는 병원비며 치료비를 고스란히 감당해야 하죠. 2009년에 기훈이가 태어나면서 지금까지 아들의 치료비만 족히 1억 원이 되어 갑니다.

그래도 올해는 아들과 저희 가족에게도 사회에 감사할 수 있는 기회가 생겼네요. 에드링턴코리아 임직원 분들이 아들을 후원해 주시니까요.
신청서를 쓰면서도 기대를 많이 할 수가 없었어요. 이제까지 다른 재단에서도 어떠한 도움의 손길도 받을 수 없었던 터라 “되면 좋겠다.”라는 바람만 가질 뿐이었습니다.
재산이 하나도 없는데도 남편이 직장을 다닌다는 이유로 늘 후원 대상이 아니라며 밀려났었는데, 아들의 상황과 가능성을 보고 이렇게 기회를 주셔서 얼마나 감사한지 모릅니다.기훈이는 언어치료를 하면서 상호작용도 늘고 지시어를 이해하면서 더 많이 웃게 되었습니다. 아직은 ‘엄마’와 ‘아빠’만 간간이 말하지만 좋은 분들의 기운을 받아 치료하면 다른 말도 할 수 있게 되는 시기가 더 빨리 올 것이라고 믿습니다.

늘 마음 한켠이 쓸쓸했습니다. 국가나 사회의 도움 없이 평생 재활의 굴레를 오로지 가족들만 감당해야 하는 것 같아서요…
하지만 올해는 작은 희망을 가져봅니다. 누군가는 도움의 손길을 준비하고 있다는 것을…에드링턴코리아 임직원 분들에게 기훈이가 더 발전하는 모습을 보여드리고 싶습니다. 그 도움들이 얼마나 큰 것인지를요.. 또 기훈이가 사회에 꼭 필요한 사람이 되도록 잘 키우겠습니다.

에드링턴코리아 여러분, 감사하고 존경합니다. 

2014년 7월  
정기훈 엄마 드림 

 

 

 

*정리= 신혜정 간사 (나눔사업팀)

 

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