사회에 필요한 사람으로 잘 키우겠습니다
이른둥이로 태어난 정기훈(가명/6세/뇌병변1급) 어린이. 작고 여린 몸으로 여러 차례의 수술과 치료를 받아 왔습니다. 지금은 왼쪽 뇌가 손상되어 언어, 인지, 운동 등 전반적인 발달이 늦습니다. 비록 몸은 아프지만 기훈이를 들썩이게 하는 에너지가 있습니다. 바로 음악입니다. 자신이 좋아하는 음악이 나오면 초롱초롱 반짝이는 눈빛으로 반응하곤 합니다. 푸르메재활센터 음악치료사는 기훈이를 ‘에너지가 많고 음악을 사랑하는 아이’라고 표현할 정도입니다.
그런 아이를 위해 무엇이든 하고 싶었던 기훈이의 어머니. 치료비를 지원해주는 곳에 수없이 신청을 했었지만 연거푸 탈락의 아픔을 겪었습니다. 그러다 2014년 에드링턴코리아와 푸르메재단이 함께 하는 재활치료비 지원사업에 선정되어 언어치료를 받게 되었습니다. 처음으로 아이의 치료비를 지원받은 어머니는 고마움을 가득 실어 한 통의 편지를 보내왔습니다.
에드링턴코리아 임직원 분들께 | |
안녕하세요. 세브란스 신생아중환자실에서 10개월을 있던 아들은 7개월 동안 삽관 호흡기를 달고 있었습니다. 미숙아 망막증 수술 2번, 장 절개술, 장루술, 심장폐동맥 확장술까지 6번의 수술을 하고 퇴원을 했습니다. 태어나고 두 달이 지날 무렵에는 병원에서 ‘심폐소생술 포기요청서’라는 것도 받아 보았습니다. 혼자서 숨을 쉬지 못하는 아들이 마지막 순간이 오면 편하게 보내 주자고 말입니다. 2010년에는 마무리 수술을 하느라 일년을 꼬박 입원과 퇴원으로 보냈습니다. 기훈이는 현재 6살입니다. 그래도 올해는 아들과 저희 가족에게도 사회에 감사할 수 있는 기회가 생겼네요. 에드링턴코리아 임직원 분들이 아들을 후원해 주시니까요. 늘 마음 한켠이 쓸쓸했습니다. 국가나 사회의 도움 없이 평생 재활의 굴레를 오로지 가족들만 감당해야 하는 것 같아서요... 에드링턴코리아 여러분, 감사하고 존경합니다. | |
2014년 7월 |
|
*정리= 신혜정 간사 (나눔사업팀)