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엄마의 간절함을, 아이의 미래를 지원합니다

지난 11월, 『장애어린이 재활치료비 및 의료비 지원사업』에 문을 두드린 장애아동은 14명.
이 중 절반이 미숙아로 태어나 장애를 갖게 되었고, 여섯은 엄마 혼자 치료와 양육을 도맡고 있는 한부모 가정이었습니다. 치료비 지원 신청서류를 한 장씩 넘길 때마다 엄마들의 아픔이 느껴졌습니다. 아이 출산과 동시에 죄책감을 안고, 내 아이가 평생 장애를 갖지 않고 살길 바라는 간절함으로, 여러 치료기관을 찾아다녔을 장애아동 엄마 14명의 모습이 선했습니다.

태어나면서부터 시작된 질병과 함께 찾아온 장애는 아이와 가족의 삶을 통째로 흔듭니다. 또래 친구들처럼 다른 비장애 형제처럼 건강하게 자라길 바라는 마음으로 시작된 치료는 단기간에 끝나지 않습니다. 급성기 치료 후 시작한 재활치료 효과는 더딥니다. “엄마”라는 한마디를 듣고 싶지만 오랜 시간 기다리고 또 기다려야 합니다. 혼자 걷기 위해 노력하는 아이는 수없이 넘어지고 다쳐 아찔한 순간이 한 두 번이 아닙니다.

그럼에도 아이를 향한 엄마의 희망은 계속 됩니다. 오래 걸려도 좋습니다.
내 집 근처에서 아이 마음을 읽어주는 치료사 선생님을 만나 꾸준히 치료를 받을 수만 있다면… 가지고 있는 장애특성과 가정상황, 경제상황은 다르지만 엄마의 마음은 모두 같습니다.

조금 늦은 은서에겐 언어치료가
상처 깊은 엄마에겐 심리치료가 필요해요
2011년 봄, 부산에 있는 미혼모 시설에서 태어난 은서(가명)는 부산과 인천의 시설을 거쳐 올 9월에는 서울에 엄마와 은서 둘만의 사글세 보금자리를 얻었습니다. 은서가 태어나길 바라지 않던 아빠는 은서가 세상에 나오기 전에 이미 떠나버렸고 홀로 아이를 출산한 엄마는 큰 상처를 이기지 못해 조울증이 생기고 말았습니다. 언어와 인지발달이 느린 은서는 지난 7월부터 대한사회복지회의 도움으로 언어치료를, 엄마는 상담치료와 약물치료를 시작했습니다. 상처 깊은 미혼모 엄마와 너무나 어린 은서는 버스와 지하철을 갈아타며 왕복 4시간을 이동해 단 40분의 치료를 받아왔습니다. 11월 말에는 복지회 지원이 끝나 이마저도 못 받게 되었습니다.

화물차 타고 충주에서 서울까지,
은진이는 6년 동안 치료여행 중
충주에 사는 은진이(가명)는 생후 5개월부터 매주 서울에 옵니다. 태어나면서부터 강직성 양측마비성 뇌성마비를 앓아 재활치료가 필요했기 때문입니다. 충주에는 복지관 한 곳 외에 전문 재활치료기관이 없습니다. 농사짓는 형편에 이사를 하기도 어려운 은진이네는 매주 서울에 와서 치료를 받기로 했습니다. 엄마도 소아마비를 앓아 두 차례의 수술을 하고 거동이 불편하지만 은진이를 데리고 매주 서울에 있는 재활병원 두 곳을 다니며 물리치료와 작업치료를 받습니다. 오가는 교통비도 만만치 않지만 은진이가 걸을 수 있길 바라는 간절함으로 6년째 이어왔습니다. 몇 개월 후 초등학교에 입학할 은진이가 감각통합치료를 추가로 받게 된다면 학교생활을 시작하는 데 큰 도움이 될 것입니다. 하지만 보험이 되지 않는 치료라 비용이 부담돼 엄두가 나지 않습니다.

할아버지 치료 돕느라 늦게 시작한 민아의 재활치료,
복지부 바우처 지원으로는 턱 없이 부족해요
어린이집에 다니는 민아(가명)는 3년 전 서울시장애인복지관에서 정신지체 소견을 듣게 되었습니다. 올해 6살이 된 민아는 또래보다 언어발달이 늦어 두 단어를 붙여 말하는 정도로 의사표현을 합니다. 아빠는 토너소모품 배송일을 하고, 엄마는 민아와 갓 돌이 지난 동생을 돌보고 있습니다. 월 180만원의 아빠 수입으로 간암 투병 중이던 할아버지 병원치료비까지 마련해야 했습니다. 민아는 늦게나마 올봄부터 사설치료센터에 다니고 있습니다. 월 20만원의 바우처 지원금으로는 일주일에 한 두번 언어치료만 받을 수 있습니다. 민아에게 주변 환경 수용을 위한 감각통합치료가 함께 이루어지면 발달에 큰 도움이 됩니다. 엄마는 민아가 ‘곧 나아지겠지…’하면서 오랜 시간을 보내왔습니다. 이젠 장애등록을 고려하고 있습니다. 지원을 조금이라도 더 받기 위해서 말입니다.

학령기에 있거나 학령기를 앞둔 장애아동들에게 언어치료, 감각통합치료와 같은 재활치료를 제때 시작하는 것은 정상발달을 촉진하는 데 큰 도움이 됩니다. 11월에는 은서, 은진이, 민아와 같이 집중적인 재활치료가 꼭 필요한 14명이 치료비 지원을 요청해왔습니다. 푸르메재단 배분위원회에서는 조성된 기금이 적절히 지원될 수 있도록 장애정도와 경제상황에 따라 치료의 필요성, 시급성, 효과성, 접근성(과거 치료경험 등), 연계자원 유무(인적·물적 자원) 등을 고려하여 장애아동 10명의 미래를 지원하기로 하였습니다.

이름

성별/연령

장애유형 

경제상황

지원내용

지원기간

치료기관

오OO

F/만4세

뇌병변1급

기초
생활
수급,
한부모가정

입원 및
집중
재활
치료비 300만원

2012.11.01.~
(약 10개월)

글로리병원
(경기 부천)

채OO

F/만2세

뇌병변1급

차상위120%

입원 및 집중재활
치료비 300만원

2012.11.01.~(약 6개월)

SRC재활병원
(경기 광주)

김OO

F/19개월

정신발달지연
(미등록)

기초
생활
수급,
한부모가정

언어치료 및
감각통합치료비
200만원

2012.12.01.~
(약 6개월)

푸르메재활센터

김OO

F/만7세

뇌병변1급

기초
생활
수급,
한부모가정

언어치료비
200만원

2012.12.01.~
(약 7개월)

푸르메재활센터

 안OO

F/만6세

뇌병변1급

 차상위 120%

감각통합치료비
200만원

2012.12.01.~
(약 9개월)

푸르메재활센터

원OO

F/만7세

ADHD,
정신발달지연
(미등록)

조건부수급,
한부모가정

감각통합치료비
100만원

2012.12.01.~
(약 4개월)

푸르메재활센터

 원OO

 M/만5세

 ADHD,
정신발달지연
(미등록)

 조건부수급,
한부모가정

언어치료 및
감각통합치료비
100만원

2012.12.01.~
(약 4개월)

푸르메재활센터

 이OO

 F/만6세

 뇌병변/청각1급

 조건부수급,
한부모가정

감각통합치료비
200만원

 2012.12.01.~
(약 9개월)

푸르메재활센터

 이OO

 F/만5세

 정신발달지연
(미등록)

 차상위120%

언어치료비
200만원

 2012.12.01.~
(약 7개월)

푸르메재활센터

장OO

M/만8세

뇌병변1급

차상위120%

언어치료비
200만원

  2012.12.01.~
(약 7개월)

푸르메재활센터

이번 [SPC행복한기금]의 치료비 지원으로 은서가 따뜻한 말 한마디로 마음 다친 미혼모 엄마를 보듬고, 은진이가 걸어서 초등학교에 입학해 병원이 아닌 멋진 곳으로 여행을 다니고, 민아가 치료실이 아닌 집에서 동생에게 동화책을 읽으며 놀아줄 수 있는 그날을 앞당길 수 있기를 기대합니다. 지원 아동들의 밝은 미래를 응원합니다.

12월 5일 민아는 엄마, 동생과 함께 푸르메재활센터 감각통합치료실을 찾았습니다. 처음 들어선 치료실에서 가장 친숙한 뽀로로를 데리고 조심스레 그네를 타는 민아의 표정이 밝아서 다행입니다.
12월 5일 민아는 엄마, 동생과 함께 푸르메재활센터 감각통합치료실을 찾았습니다. 처음 들어선 치료실에서 가장 친숙한 뽀로로를 데리고 조심스레 그네를 타는 민아의 표정이 밝아서 다행입니다.
*글/사진=푸르메재단 나눔사업팀 김수민 간사

 

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