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“혼자 일어설 거예요”

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마음대로 움직이지 않는 몸

뇌병변장애로 몸의 근육이 제대로 움직이지 않는 10살 준호(가명)는 혼자서는 아무것도 할 수 없습니다. 마음은 저만치 앞으로 달려가고 싶지만 보조기구 없이는 한 발짝도 뗄 수 없습니다. 밥을 먹고 옷을 입고 화장실을 가고 신발을 신고 밖을 나서기까지 활동보조인의 도움을 받아야 합니다. 자신이 원할 때 앉고 서고 눕고 걸을 수 없다는 사실을 잘 아는 준호는 또래 친구들이 공차고 뛰어노는 모습을 볼 때면 속상하고 울적해집니다. 몸이 불편할 뿐만 아니라 극심한 우울감으로 기분이 오르락내리락하는 준호의 모습에 가족들의 마음도 아픕니다.

뇌병변장애로 몸을 가누기 힘든 준호
뇌병변장애로 몸을 가누기 힘든 준호

집과 병원을 매일 오가야 하는 일상

준호의 하루는 집과 병원을 오고가는 생활의 연속입니다. 월요일부터 금요일까지 낮병동에서 6시간씩 재활치료를 집중적으로 받고 있습니다. 병원에 도착하면 제일 먼저 뻣뻣하게 굳은 근육을 풀어주는 물리치료를 받습니다. 치료사가 머리를 뒤로 젖힌 채 몸을 가누기 힘든 준호의 자세를 바로 잡아줍니다. “으…아…” 준호는 작게 신음소리를 내며 꼿꼿이 앉아보려고 온 힘을 다합니다. 이어서 손으로 할 수 있는 여러 동작을 훈련하는 작업치료를 받습니다. 이번 시간에는 물체를 목표 지점에 정확히 놓는 연습을 합니다. 왼손으로 간신히 쥔 아이스크림 막대기를 치료사가 가리키는 위치에 놓는 데 15분이 걸립니다. 다리의 힘을 길러주는 스텐드치료와 자세를 교정하는 슬링운동치료까지 마치고 났는데 아직 절반의 치료가 남았습니다.

물리치료를 통해 굳은 몸을 풀고 있는 준호
물리치료를 통해 굳은 몸을 풀고 있는 준호

작지만 큰 변화

다음 치료로 넘어가기 전, 활동보조인이 준호에게 간식을 떠먹여 줍니다. 달콤한 것을 가장 좋아하는 준호가 금세 환한 표정을 짓습니다. 집중 치료를 받은 지 3년이 흐른 지금, 준호는 재활 의지를 점점 더 강하게 보여주고 있습니다. 처음 병원을 다닐 때만 해도 집에 가고 싶다며 한사코 거부했었는데, 이젠 싫증도 안 내고 열심입니다. 한 마디도 할 수 없었던 준호는 호흡과 발성을 훈련하는 언어치료를 통해 “물 주세요”, “TV 보고 싶어요”라고 표현할 수 있게 됐습니다. 준호를 담당하는 유준기 재활의학과 전문의는 지금 상태에서 퇴행하지 않기 위한 유일한 방법은 재활치료라고 강조합니다. “본인 의지대로 조절할 수 있는 능력을 키우고 간단한 동작들을 스스로 해나가기 위해서는 앞으로도 꾸준한 재활치료가 필요합니다. 특정 자세를 취할 때 나타나는 근골격 통증과 합병증도 예방할 수 있습니다.”

뒤로 젖혀지는 자세를 교정하고 있는 준호
뒤로 젖혀지는 자세를 교정하고 있는 준호

재활치료를 꾸준히 받으려면

준호는 평생에 걸쳐 치료와 진료를 받아야 합니다. 준호의 부모님은 하루도 거를 수 없는 재활치료에 드는 비용뿐만 아니라 정기검진비와 약값까지 더해져 생활이 빠듯할 수밖에 없습니다. 준호처럼 재활치료가 꾸준히 필요한 장애어린이의 가족들에게 치료비는 과중한 부담이 됩니다. 또 일부 재활치료 외에는 건강보험이 적용되지 않아 전적으로 장애어린이 가족이 부담을 짊어져야 합니다. 하지만 희망을 저버릴 순 없습니다. 아주 더디더라도 치료가 가져올 변화를 믿기 때문입니다. “요즘 부쩍 더 걷고 싶어 해요.” 엄마는 아이의 몸짓과 표정만 봐도 느낄 수 있습니다. 매일 치료를 받다보면 언젠가 준호도 친구의 손을 잡고 걸을 수 있겠죠? 장애어린이들이 치료비 걱정 없이 제때 재활치료를 받을 수 있도록 나눔으로 응원해주세요!

낮병동 생활 3년째, 재활 의지를 키워가는 준호
낮병동 생활 3년째, 재활 의지를 키워가는 준호

*글, 사진= 정담빈 간사 (커뮤니케이션팀)

 

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