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[에이블뉴스] 희망과 절망사이, 뇌병변장애아 기적 꿈꾼다

 희망과 절망사이, 뇌병변장애아 기적 꿈꾼다

급격한 성장, 척추 압박 ‘고통’…수술비 절실 세모녀
금정장복, 보톡스치료비 등 총 280만원 손길 요청

 2015-02-04

생후 10개월에 급성뇌수막혐 발병으로 장애를 갖게된 뇌병변장애 하나(14세, 가명)가 따뜻한 손길을 기다리고 있다.

하나는 지난 2001년 생후 10개월에 급성뇌수막염 발병으로 인해 심각한 뇌 손상을 입어 희귀‧난치성 질환인 급성 괴사성뇌증을 진단받았다.

이 병은 급작스러운 뇌출혈, 의식장애, 경련 등을 동반해 사망률이 90% 이상에 달하는 등 치료가 매우 어려워 10년 이상 생존하기 매우 어려운 질병.

그러나 하나는 유일하게 10년 이상 생존, 지난 2012년 강직성 사지마비성 뇌성마비로 희귀난치성 질환에 등록됐다.

지금도 희망과 절망사이에서 내일을 꿈꾸며 살아가는 하나, 그런 하나를 바라보는 엄마의 마음은 무겁기만 하다. 하나의 엄마는 젊은 나이에 결혼해 세 명의 딸을 낳고 간호조무사로 일하며 다섯 식구의 생계를 책임져 왔다.

▲ 뇌병변장애아 하나의 모습.ⓒ금정구장애인복지관

설상가상 남편의 게임중독과 도박으로 어려워진 가정, 하나의 병을 치료하기 위해 엄마는 발벗고 나서야 했다. 이혼 후 구청, TV방송, 어린이재단 등의 도움을 통해 하나의 치료를 이어갈 수 있었다. 6년 전까지만 해도 인지 기능이 떨어져 일상대화가 불가능했으나 상태가 기적적으로 호전됐다.

하지만 기적의 끝엔 항상 새로운 고비였다. 힘든 재활치료, 고가의 병원비가 하나의 가정을 힘들게했다.

13년간 매일 같이 병실과 집에 누워 지낸 하나는 척추측만증으로 경추 70도, 요추 91도 각도로 휘어 장기파열이 우려됐다.

당시 수술비 부담으로 수술을 하지 못한 하나는 푸르메재단의 따뜻한 도움으로 허리 보조기를 지원받게 된다.

14년간 한 번도 일어서지 못한 하나는 재활속도에 힘을 붙이며 스스로 일어서기도 했다. 그런 하나를 보며 엄마는 가방을 메고 나가는 딸의 모습도 꿈꿨다.

그러나 그것은 꿈이었을까. 하나는 급격한 성장으로 측만증 각도가 급격히 악화, 언제 장 파열이 될지 모르는 불안감에 시달리고 있다. 한 달전에는 척추의 압박으로 장이 꼬여 응급실을 다녀온 후 식사를 제대로 할 수 없는 지경에 이르고 말았다.

그럼에도 하나는 매일 웃는다. 선생님과 이웃들이 놀러오면 윙크도 하고 약간 어눌하지만 “고맙습니다”라고 인사도 전한다. 자신이 울면 옆에서 자신을 지켜보는 엄마와 동생, 언니가 슬퍼하는 것을 알기에.

하나는 현재 강직성 사지마비성 뇌성마비로 인해 안쪽으로 돌아가는 양쪽 다리를 보정하기 위해 보톡스치료와 다리보정수술을 오는 4월 앞두고 있다.

하지만 보험이 되지 않는 수술비는 하나 엄마의 언제나 큰 고민이다. 하나의 수술비는 보톡스 치료비 80만원, 다리보정 수술 200만원 등 총 280만원 가량이 절실한 상황이다.

그간 작은 관심으로 매번 큰 기적을 보내줬던 하나, 하나의 기적을 함께 나누고 싶은 사람은 부산 금정구장애인복지관(051-523-0100)으로 연락하면 된다.

이슬기 기자 lovelys@ablenews.co.kr

출처 : http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?
CategoryCode=0014&NewsCode=001420150204092833241473