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[웰페어뉴스] 자폐 스펙트럼 장애아동의 부모를 위한 ‘자폐 부모 교육’ 

자폐 스펙트럼 장애아동의 부모를 위한 ‘자폐 부모 교육’

발달단계별, 특성별로 접근한 자폐 스펙트럼 장애 지침서 출간… 정의, 양육, 치료법 등 실려

2016-12-30

▲ 지난 29일 자폐부모 교육 출판기념회가 열렸다.

“처음 내 아이가 자폐 스펙트럼 장애 판정을 받았을 때 앞이 막막했다. 당장 내가 뭘 어떻게 해야하지 이 아이를 앞으로 어떻게 키워야 하느지… 아무것도 알 수 없었다.”

“아이가 자폐 스펙트럼 장애일거라곤 생각도 못했다. 그저 ‘남들보다 조금 늦은거겠지’, ‘좀 크면 나아지겠지’ 생각하고 대수롭지 않게 아이의 독특한 행동들을 그냥 넘겼다. 그래서 내 아이는 6살 때 자폐성 장애 판정을 받았다. 남들보다 조금 늦게 받아서, 영·유아 때 받아야 하는 조기 치료를 하나도 받지 못했다. 조금 일찍 알았으면 아이가 조금 더 나아지지 않았을까란 미안함은 늘 갖고 있다.”

“자폐 스펙트럼 장애 판정을 받고 복지관, 인터넷, 모임 등을 통해 자폐성 장애 정보를 찾기 위해 애썼다. 근데 말 그대로 ‘카더라’일 뿐이다. 어느 곳 하다 정확한 정보를 제공하는 곳이 없었다. 그래서 내가 알아서 이것저것 시도해보고, 아이한테 맞는 치료 방법을 찾아야 했다. 혹 치료방법이 아이한테 맞지 않을 경우 괜스레 죄책감은 더 심해졋고, 다시 다른 치료 방법을 찾아다녀야 했다. 책임은 모두 내 몫이다.”

자폐 스펙트럼 장애는 사람마다 제각각으로 증상이 나타난다. 그래서 장애에 대한 통계도 제대로 갖춰져 있지 않고, 장애가 있는 사람의 행동에 대한 의미, 치료법, 교육 방안 등 표준화된 안내서도 찾아보기 어렵다.

사정이 이렇다 보니 자폐 스펙트럼 장애가 있는 자녀를 둔 부모님은 그저 막막하기만 하다. 본인 자녀의 장애에 대한 정보와 양육, 치료법 등에 대한 정보를 어디서 얻어야 할지, 정보를 찾더라도 그것이 제대로 된 것이 맞는지 알길이 없기 때문이다.

이에 서울대학교 소아청소년정신과 김붕년 교수를 비롯한 연구진이 자폐성장애 아동을 위한 부모교육 안내서 ‘발달단계별, 특성별로 접근한 자폐 부모 교육’을 출판했다.

지난 29일 출판기념회에 참석한 전문가들은 책을 통해 부모들이 좀 더 쉽고 정확하게 장애에 대한 정보를 얻을 수 있을 것라고 기대감을 전했다.

책은 크게 ▲자폐 스펙트럼 장애 : 부모님이 가장 많이 궁금해하시는 것 ▲영유아기 자폐 스펙트럼 장애 아동의 양육과 치료 ▲유아기와 학령기 자폐 스펙트럼 장애 아동 ▲의학 문제를 동반한 아동의 부모 교육 ▲자폐 스펙트럼 장애 보완대체치료의 과학적 근거로 구성됐다.

부문별로 자폐 스펙트럼 장애에 대한 정의부터 부모님이 알아야 할 교육과 보완대체치료의 오해와 진실까지 다양한 이야기가 담겨있다.

책의 저자인 김붕년 교수는 “자폐 스펙트럼 장애 특성상 소통이 잘 되지 않기 때문에 자녀가 갖고 있는 문제를 자녀를 통해 해결할 수 없다. 그래서 부모들이 자녀와 소통할 수 있는 양육의 기술, 방법 등을 통해 자녀를 이해하는 것이 중요하다.

또한 대부분의 부모들이 자녀가 자폐 스펙트럼 장애 판정을 받은 뒤 수많은 정보를 다양하게 수집한다. 그러나 어떤 정보가 옳은 것인지 제대로 알지 못해 갈팡질팡 혼란스러워 한다. 그래서 정보에 대한 올바른 방향을 제시하는 안내서가 필요하다고 생각했다.”고 책을 쓰게 된 이유를 설명했다.

이어 “자폐 스펙트럼 장애 아동은 비장애 아동과 양육 내용이 달라질 수밖에 없다. 의사소통이 원활하지 않기 때문에 사람들과의 관계를 피하는 아동들이 많은데, 이런 아동들에게 비장애아동의 양육방식으로 교육하고, 그걸 따라가지 못하면 부모님들은 금새 좌절을 겪는다.

그래서 자폐 스펙트럼 장애 아동에 맞는 양육의 기술이 중요하다. 그런 내용을 책에 자세히 담고 싶었다. 이를 통해 부모들이 그들의 자녀를 잘 이해해, 건강하고 행복한 양육을 했으면 좋겠다.”고 바람을 전했다.

한편 해당 책은 서울대학교병원 소아청소년정신과와 서울시 종로아이존의 산학협력 공동연구를 통해 발간됐고, 푸르메재단은 해당 연구의 연구비를 지원했다.

▲ 서울대학교 소아청소년정신과 김붕년 교수.

황현희 기자 openwelcom@naver.com

출처 : http://www.welfarenews.net/news/articleView.html?idxno=59799