푸르메재단

자폐를 가진 은우와 엄마의 치료 여정

자폐 스펙트럼을 가진 5살 은우는 아직 엄마와 눈을 맞추고 또렷하게 마음을 전하는 일이 어렵습니다.

은우가 “엄마!”라고 말할 때까지 지속적인 재활치료비가 필요합니다.

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아이와 대화하는 다른 엄마들을 보면 부러워요.

옹알이도 안하는 조용한 아이였던 은우. 2살 때 자폐 스펙트럼 진단을 받았어요. 그래서 자기만의 세상 속에서 살아요.

아이와 대화를 나누는 엄마들을 보면 우리만 외딴 섬에 떨어진 기분이 들어요.

은우가 제 눈을 바라보며 “엄마, 가자!”라고 말하면 소원이 없겠어요.

은우는 힘들어도 힘들다는 표현이 어려워요.

은우는 감각이 예민하지만 소통이 서툴러, 치료가 힘들 때면 크게 소리를 지르며 울기도 해요.

그 모습을 바라보는 순간순간 제 마음이 무너져요.

하지만 은우 나이대의 집중 치료와 연습은 이후 표현과 발달을 도울 수 있는 아주 중요한 시간이에요.

은우 치료비만 월 100만원이 넘어요.

은우의 울음 소리만큼이나 저를 무겁게 누르는 건, 계속 늘어나는 치료비와 빠듯해진 생활비에요.

하루종일 아이를 돌보느라 다니던 직장도 그만뒀어요. 아빠 수입만으로 치료를 이어갈 수 있을지 두려울 때도 있어요.

그래도 필요한 치료를 멈출 수 없어요. 지금 이 시간을 꼭 이어가야 우리 은우가 세상과 소통되는 힘을 키울 수 있으니까요.

은우가 “엄마!"라고 말할 그날까지

치료를 받으면서 은우는 조금씩 달라졌어요. 비록 한두 단어이지만, 사용하는 말이 늘고 저와 눈도 더 자주 맞추고요.

누군가에게는 작아보일지 몰라도 엄마인 저에게는 기적처럼 느껴지는 큰 변화예요.

생활이 빠듯하고, 치료비가 절 짓눌러도 은우가 저를 보며 또렷하게 “엄마, 가자!”라고 말해줄 때까지 저는 포기하지 않을 거예요.

은우와 엄마 응원하기

은우와 같은 어린이 2만 명, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들에게 재활은 오랜 시간 꾸준히 이어지는 여정입니다.

아이의 표현, 상호작용, 일상 참여의 폭을 넓히기 위해 시기에 맞춘 집중적인 치료와 연습이 매우 중요합니다.

은우와 같은 어린이 2만 명, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들에게 재활은 오랜 시간 꾸준히 이어지는 여정입니다.

아이의 표현, 상호작용, 일상 참여의 폭을 넓히기 위해 시기에 맞춘 집중적인 치료와 연습이 매우 중요합니다.

*보건복지부, 『2021년 발달장애인 실태조사 결과 발표』, 2022.

은우와 엄마가 세상과 소통하며 연결될 수 있도록 장애어린이의 재활치료를 후원해 주세요.

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보내주신 기부금은 다음과 같이 사용됩니다. 기부금은 은우처럼 긴급지원이 필요한 국내 장애어린이 치료비, 검진 및 의료비 등에 사용됩니다.

*해당 캠페인은 푸르메재단과 함께하는 장애어린이의 사연을 각색해 구성하고 자료 사진을 활용했습니다.