푸르메재단

뇌의 90%를 잃은

19살 석훈이

치료 받지 못하면 온몸이 뻣뻣해지고
숨쉬기조차 힘든 석훈이는
장애아동 지원 대상(만18세)에서 벗어나
치료를 중단할 위기에 놓였습니다.

“ 3년을 살다 가더라도
내 품에서 보내겠다고 했어요”

길어야 3년…
말도, 움직임도 불가능한
뇌병변 중증장애아 석훈이를 보며
주변에서는 "치료가 불가능하니”
포기하라고 했습니다.

하지만 나무토막처럼 뻣뻣해진 몸으로
힘겹게 숨을 이어가는 석훈이를
엄마는 포기할 수 없었습니다.

뇌병변중추신경의 손상으로 인한 뇌의 기질적 병변으로 보행 또는 일상생활 동작에 제한을 받는 장애

“돈이 없어서 치료를 못 받는다는 말은
죽어도 하고 싶지 않았어요.
근데 현실은 다르더라고요…”

석훈이를 돌보기 위해 일을 포기한 엄마
정부 지원금과 주변의 도움을 거절하지 않고
석훈이의 수술, 재활 치료비를 감당해 왔습니다.

엄마에게 가장 두려웠던 건
성인이 된 석훈이의 의료비와 치료비 지원 중단…

엄마에게 가장 두려웠던 건
성인이 된 석훈이의 의료비와치료비 지원 중단…

뇌병변 장애인은 나이를 먹을수록 강직이 심해져
충분한 재활치료가 필요하지만,
치료비 지원은 만 18세 이하
장애어린이에게 집중되어 있습니다.

석훈이 후원하기

"치료를 위해 갈 데가 없어요…
갈수록 장애는 더 심해지는데…”

성인 재활시설로 옮기려고 해도
상황이 여의치 않습니다.
겨우 12kg 소아의 몸을 가진 석훈이를
받아주는 병원이 없기 때문입니다.

올해 성인이 된 석훈이는
결국 재활치료를 중단했습니다.

다니던 병원의 배려로
주 1회, 25분의 도수치료를 받고 있지만,
석훈이의 고통을 충분히 덜어내기에는 부족합니다.

"제 유일한 바람은
석훈이가 꾸준히 치료를 받아
고통을 덜어내는 거예요.”

“오늘 행복했어?”
대화를 할 순 없지만 엄마는 석훈이의
표정으로 기분을 알 수 있습니다.
엄마를 바라보며 방긋 웃는 아이의 모습을
자주 그리고 오래 보고 싶습니다.

석훈이가 이제껏 받은 치료를 꾸준히 받아,
조금이라도 고통을 덜 수 있도록
후원으로 마음을 모아주세요.

석훈이 후원하기

꾸준히 재활 치료를 받고 싶지만,
경제 상황 때문에 포기해야 되는 현실

- 출처 : 2023년 장애인 실태조사 / 보건복지부 장애인정책 -

보내주신 후원금은 석훈이네 가정을 위해
의료비, 의료 소모품비, 긴급 생계비로 지원할 예정입니다.

• 의료비석훈이 검진, 수술, 재활치료 지원
• 의료 소모품비의료 소모품 구매 비용 지원
• 긴급 생계비생필품, 식비, 공과금 등 생계 비용 지원

- 기부금은 석훈이네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 장애어린이 검진비, 치료비, 의료비 등에 사용됩니다. -