"우리 아이는 뛰지 않아요."

"우리 아이는 뛰지 않아요."

아이들은 보통 세 살 정도가 되면
신나게 뛰노는데...
엄마는 민기가 전혀 뛰지 않는다는 사실을 깨달았습니다.

유전자 검사를 통해 사랑스러운 아들에게
치료 약이 없는 병이 있다는 것을 알게 된 순간,
엄마의 마음은 미안함으로 가득 찼습니다.

굳어져 가는 다리를 보면
엄마는 어떻게라도 병의 진행을
늦추고 싶습니다.

뼈와 몸은 자라는데
근육은 점점 줄어듭니다.

민기의 병명은 근육이 자라지 않는
근이영양증입니다.

10살 민기는 또래 친구보다
빠르게 몸과 뼈가 자라지만
근육은 오히려 줄어들어
서 있는 것조차 불가능한 상황입니다.

병의 진행을 늦추려면 재활치료도 받아야 하지만
민기는 자폐 스펙트럼 장애도 가지고 있어
치료에 어려움을 겪고 있습니다.

*근이영양증
근육과 장기가 서서히 경직되고 괴사하는 희귀질환입니다.

민기의 두 다리는
전동휠체어입니다.

3년 전까지 두 다리로 서는 것이 가능했지만
급격한 체중 증가와 근육감소로 인해
지금은 두 다리로 서는 것조차 어렵습니다.

민기의 유일한 다리는 전동 휠체어입니다.

체형 변화에 따라 새 휠체어가 필요하지만
오래되고 맞지 않은 보조기기를 사용해
척추와 근육이 빠르게 굳어가고 있습니다.

민기에게
남은 시간, 10년

"살아있는 시간 동안은
사람답게 살 수 있도록 해야죠..."

엄마는 민기와 함께하는 시간 동안
할 수 있는 모든 것을 해주고 싶습니다.

4년 전, 불의의 사고로 남편을 떠나보내고
홀로 민기의 치료와 생계를 책임지는
엄마에게는 하나의 소원이 있습니다.

"치료 약이 개발되어 작은 동산에
손잡고 걸어가 보는 것.
그게 제 인생의 가장 큰 소원이에요"

* 근이영양증의 통상적인 수명은 20세로 알려져 있습니다.

민기와 어머니의 작은 소원을
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