“임신 20주에 아이가 장애인 것을
알았지만 포기할 수 없었어요.”

아섬이가 엄마 뱃속에서 20주가 되었을 때
엄마는 아섬이가 희귀난치병으로
한 쪽 다리가 없다는 것을 알게 되었습니다.

아이를 포기하라는 주변의 권유도 있었지만
엄마는 아이에게 세상을 보여주고 싶었습니다.

아섬이가 태어난 날,
아이는 한쪽 다리가 없을 뿐 아니라
양손가락도 움직일 수 없다는 걸 발견했습니다.

“뼈가 자라 피부를 뚫고 나올 때마다
수술을 받아야 해요.”

아섬이의 병명은 희귀질환인
선천성 다발성 관절 만곡증입니다.

아섬이는 태어날 때부터
목이 기울고 다리가 벌어져 있어
뼈 절단 수술, 근육 절개술, 발목 교정 등
여러 번의 수술과 시술을 받았습니다.

특히, 오른쪽 다리는 뼈가 피부보다 빨리 자라
살을 뚫고 나와서 하지 절단 수술을
두 번이나 받아야만 했습니다.

*선천성 다발성 관절 만곡증
: 우측 슬관절 이하의 하지 결손이 있고 신체, 인지 영역에 발달이 지연되어
일상생활의 제약이 큰 희귀질환 장애입니다.

“아섬이의 재활치료와
동생의 발달치료까지…
엄마는 버겁기만 합니다.”

지방에서 생활하던 아섬이네 가족은
아섬이의 재활치료를 위해
5년 전, 아는 사람 하나 없는
병원 근처로 이사했습니다.

매일 진행되는 아섬이의 재활치료와
발달치료를 받는 동생까지…
엄마는 이 모든 것을 홀로 감당하느라
잠시도 쉴 수가 없습니다.

치료비와 의족교체비용,
생활비까지 늘어가는 현실에
엄마는 일자리까지 찾아야하는 상황입니다.

“아프지만 저는 멈추지 않아요.
꿈이 있으니까요.”

매일 반복되는 6시간의 재활치료…
눈물이 날 정도로 고통스럽고
힘든 치료도 많지만
아섬이는 결코 멈추지 않습니다.

재활치료를 통해 스스로 걷고
어른이 되어 멋진 경찰이 되고 싶은
분명한 꿈이 있기 때문입니다.

병원에서는 의족을 차고 걸을 만큼
다리의 기능을 찾은 것도
아섬이의 간절함이 만들어낸
기적이라고 이야기 합니다.