푸르메재단 장애어린이 천사기금 캠페인 첫 번째

우리 은재가 걸을 수만 있다면 우리 은재가 걸을 수만 있다면

8년을 간절히 바랐던 ‘엄마’라는 꿈.
“포기한 순간 두 천사가 저에게 와준 거죠.
행복할 일만 남았다고 생각했어요…”

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※ 해당 사례는 장애어린이 인식/처우 개선을 위해
부모님의 동의를 거쳐 실제 사례, 이름을 활용하였습니다.

푸르메재단 장애어린이 천사기금 캠페인 첫 번째 우리 은재가 걸을 수만 있다면 8년을 간절히 바랐던 '엄마'라는 꿈. '포기한 순간 두 천사가 저에게 와준 거죠. 행복할 일만 남았다고 생각했어요'

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해당 사례는 장애어린이를 위해 부모님의 동의를 거쳐 실제 사례, 이름을 활용하였습니다.

폐가 채 자라기 전 세상에 나온 쌍둥이 남매 30주 만에 세상에 나온 은재와 은수는 페 이형성증이라는 희귀난치질환 진단을 받았습니다. 그 중 은재는 소아 장중첩증(장꼬임)으로 태어나는 순간부터 배가 부풀어 2kg가 되지 않는 몸으로 세 번이나 수술대에 올라 배를 여는 대수술을 받아야만 했습니다.

장중첩증 1차 수술 후 신생아 중환자실의 은재 사진

폐이형성증으로 신생아 중환자실에 누워있는 은수 사진

폐가 채 자라기 전 세상에 나온 쌍둥이 남매 30주 만에 세상에 나온 은재와 은수는 페 이형성증이라는 희귀난치질환 진단을 받았습니다. 장중첩증 1차 수술 후 신생아 중환자실의 은재 사진 그 중 은재는 소아 장중첩증(장꼬임)으로 태어나는 순간부터 배가 부풀어 2kg가 되지 않는 몸으로 세 번이나 수술대에 올라 배를 여는 대수술을 받아야만 했습니다. 폐이형성증으로 신생아 중환자실에 누워있는 은수 사진 폐이형성증은 완성되지 않는 폐를 가지고 태어나 장기간의 인공호흡기 혹은 산소 치료를 받은 미숙아에게 발생되는 만성 폐질환이고 장중첩(장꼬임)증은 장관의 일부가 장의 안쪽으로 말려들어가는 증상으로 장천공/장폐색/장괴사로 이어질 수도 있는 장질환이다.

* 폐이형성증 : 완성되지 않는 폐를 가지고 태어나 장기간의 인공호흡기 혹은
산소 치료를 받은 미숙아에게 발생되는 만성 폐질환
* 장중첩(장꼬임)증 : 장관의 일부가 장의 안쪽으로 말려들어가는 증상으로,
장천공/장폐색/장괴사로 이어질 수도 있는 장질환

엄마는 타지에서 모든 것을 홀로 감당합니다 하늘이 무심하게도 은재에겐 뇌병변까지 발견되었습니다. 두돌이 지나도록 걷지도 말하지도 못하는 은재가 꾸준히 재활치료를 받을 수 있는 병원을 찾아 엄마는 은수와 함께 1년 전, 연고도 없는 부산으로 내려왔습니다.
엄마는 타지에서 모든 것을 홀로 감당합니다 하늘이 무심하게도 은재에겐 뇌병변까지 발견되었습니다. 두돌이 지나도록 걷지도 말하지도 못하는 은재가 꾸준히 재활치료를 받을 수 있는 병원을 찾아 엄마는 은수와 함께 1년 전, 연고도 없는 부산으로 내려왔습니다.
너무 힘들어서 새벽에 혼자서 가끔씩 눈물이 나요 이른 아침부터 엄마의 하루는 시작됩니다. 은수를 어린이집에 보내고, 은재와 함께 병원 재활치료로 동분서주... 먹이고 씻기고 재우고 난 뒤에야 겨우 시작되는 밀린 집안일까지. 엄마의 고단한 하루는 은재와 은수에게 미안한 마음의 짐을 채 벗지 못한채 아이들이 깰까 몰래 울며 새벽 3시가 되어서야 불이 꺼집니다.
너무 힘들어서 새벽에 혼자서 가끔씩 눈물이 나요 이른 아침부터 엄마의 하루는 시작됩니다. 은수를 어린이집에 보내고, 은재와 함께 병원 재활치료로 동분서주... 먹이고 씻기고 재우고 난 뒤에야 겨우 시작되는 밀린 집안일까지. 엄마의 고단한 하루는 은재와 은수에게 미안한 마음의 짐을 채 벗지 못한채 아이들이 깰까 몰래 울며 새벽 3시가 되어서야 불이 꺼집니다.
그래도 은재가 걸을 수만 있다면... 걷고 말하기까지 계속된 재활치료가 필요한 은재 늘 까치발로 걸어 엄지발가락이 성할 날 없는 은수 고액의 치료비로 경제적 부담까지 떠안고 매 순간 희망과 절망의 롤러코스터를 타고 있는 엄마. 그런 엄마의 바람은 하나뿐입니다. 우리 은재가 걸을 수만 있다면... 더 이상 바랄 것이 없어요.
그래도 은재가 걸을 수만 있다면... 걷고 말하기까지 계속된 재활치료가 필요한 은재 늘 까치발로 걸어 엄지발가락이 성할 날 없는 은수 고액의 치료비로 경제적 부담까지 떠안고 매 순간 희망과 절망의 롤러코스터를 타고 있는 엄마. 그런 엄마의 바람은 하나뿐입니다. 우리 은재가 걸을 수만 있다면... 더 이상 바랄 것이 없어요.
은재가 세상을 향해 엄마의 간절한 바람을 향해 한 발, 두 발 내디딜 수 있도록 힘이 되어 주세요.
은재가 세상을 향해 엄마의 간절한 바람을 향해 한 발, 두 발 내디딜 수 있도록 힘이 되어 주세요.

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여러분이 보내주신 기부금은 다음과 같이 사용됩니다. 기부금은 은재를 비롯하여 긴급지원이 필요한 국내 장애어린이 치료비에 지원됩니다. (치료비, 검진 및 의료비, 생계지원비 등)
여러분이 보내주신 기부금은 다음과 같이 사용됩니다.
감각통합치료
물리치료
작업치료
기부금은 은재를 비롯하여 긴급지원이 필요한 국내 장애어린이 치료비에 지원됩니다. (치료비, 검진 및 의료비, 생계지원비 등)
푸르메재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있습니다.
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