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[SPC 재활치료비 지원사업] 호기심 많은 영이의 재활치료 이야기

[SPC 재활치료비 지원사업]

이름도 낯선 ‘묘성증후군’이라는 병이 있습니다. 아기일 때 고양이 울음을 닮은 작고 약한 소리로 우는 증상이 있어서 붙여진 이름입니다. 염색체 이상으로 인한 선천적인 질환인데 5만 명에 한 명 꼴로 발생합니다. 뒤틀린 잇몸과 틀어진 다리, 발육부진, 행동장애, 얼굴변형 등 다양한 증상이 생깁니다.

장영(가명/남/만7세) 어린이는 묘성증후군을 진단 받았습니다. 지적장애도 있고 항문기형으로 태어나자마자 수술도 받았습니다. 너무 약하게 태어난 아기에게 장애와 수술은 가혹했습니다. 하지만 생사의 갈림길에서 돌아온 아이는 부모님의 간절한 바람과 보살핌으로 조금씩 건강해졌습니다. 부모님은 혹시나 걸을 수 없는 건 아닌지, 말을 할 수 없는 건 아닌지 긴 시간을 걱정 속에 지냈다고 합니다. 하지만 재활치료의 효과는 느리지만 분명히 나타났습니다.

두 살 때부터 시작된 물리치료와 작업치료로 꾸준히 몸 상태는 좋아지고 있습니다. 장애를 가졌지만 기적을 이룰 변화의 씨앗도 갖고 있었습니다. 재활치료만 꾸준히 받으면 그 씨앗이 싹을 틔울 것 같았습니다. 하지만 보험이 적용되지 않는 치료들은 경제적으로 부담이 되어 선뜻 받을 수 없었습니다.

그 중에서도 가장 필요했던 것이 감각통합치료였습니다. 빛과 소리, 피부 접촉, 중력의 잡아당김과 같은 정보들을 뇌에서 받아들여 적절하게 움직일 수 있도록 하는 치료입니다. 운동발달의 기초가 되는 치료이기 때문에 영이에게 꼭 필요했습니다.

푸르메재단은 SPC와 함께 꾸준한 재활치료를 하면 분명히 좋아질 영이의 감각통합치료를 지원했습니다. 담당 재활치료사는 “영이는 늘 다 해보고 싶다고 말하는 적극적인 아이여서 기대했던 것 보다 빠르게 좋아지고 있다.”고 칭찬했습니다. 영이 어머니가 마음을 담아 한 글자 씩 눌러 쓴 감사편지를 소개합니다.

안녕하세요? 저는 영이 엄마입니다.우리 영이는 태어나면서부터 항문 기형으로 수술을 받았습니다. 넓은 미간, 뒤틀어진 잇몸, 초점 없는 눈, 돌아간 다리, 청색증 등 여러 가지 증상도 보였습니다. 염색체 이상이 의심된다고 해서 검사를 받았고 ‘묘성증후군’이라는 병명을 얻었습니다.

묘성증후군이라는 희귀난치성 질환 때문에 영이는 심한 지적장애를 갖게 됐습니다. 하지만 다행이도 다른 이상증세는 없었습니다. 두 살부터 조금이라도 더 자유롭게 움직일 수 있게 해주기 위해 물리치료와 작업치료를 받았습니다. 아주 조금씩이지만 좋아지는 모습을 보이며 여러 해를 보냈습니다.

하지만 좋아지는 정도에 분명한 한계가 있었습니다. 몸 근육은 아직도 긴장되어 있고 인지 능력이 나아지지 않아 좋아지는 속도가 너무 느렸습니다. “반복적인 치료를 해야만 조금이나마 기능을 향상시킬 수 있다.”는 여러 치료사들의 말에 치료를 그만둘 수는 없었습니다. 그렇지만 경제적인 부담 때문에 언어치료나 심리치료, 감각통합치료는 엄두를 내기 어려웠습니다.

그러던 어느 날 영이에게도 치료를 받을 수 있는 기회가 생겼습니다. 푸르메재단과 SPC가 함께하는 나눔사업에서 재활치료비를 지원해주기로 한 것입니다. 자극에 맞게 몸을 자유자재로 사용할 수 있게 해주는 ‘감각통합치료’를 받을 수 있게 됐습니다. 가장 필요하지만 의료보험이 적용되지 않아 상당한 비용이 들기 때문에 포기할 수밖에 없던 치료입니다.

치료를 받는 동안 영이는 확연히 달라졌습니다. 혼자서 의자에 올라앉거나 내려오는 것도 전보다 훨씬 자연스럽고 빠르게 할 수 있게 되었습니다. 발이 땅에 조금만 닿아도 얼른 몸을 세워 앞으로 걷습니다. 오르막길도 이제는 혼자 곧잘 걸어 올라갑니다. 길을 걸을 때 한 손을 잡아주다가 놓아도 이리저리 잘 걸어갑니다. 그동안 할 수 없던 사소하고도 소중한 일들이 가능해 졌습니다.

영이는 내년에 초등학생이 됩니다. 남은 치료기간 동안 더 좋아지면 또래 친구도 사귀고 의젓한 초등학생이 될 수 있겠지요. 영이에게 꼭 필요했던 감각통합치료를 받을 수 있도록 지원해주신 SPC와 푸르메재단에게 진심으로 감사드립니다.

영이엄마 드림.

 

 

* 재활치료비지원사업은 SPC그룹과 함께합니다.
SPC그룹은 글로벌 제과제빵기업으로 기업 이익을 사회에 환원하고자 임직원의 행복한 나눔으로 SPC행복한펀드를 조성했습니다. 이 기금을 통해 푸르메재단은 보조기구를 비롯해 재활치료비, 의료비, 구강건강증진비 등을 장애어린이에게 지원하고 있습니다.

 

 

*정리= 신혜정 간사 (나눔사업팀)

 

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