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삶을 되찾은 우진이의 희망 찾기

[SPC 재활치료비 지원사업 이야기] 

“엄마, 여기 어디야? 집에 가고 싶어.”
그 말이 아이가 소리 내어 할 수 있는 마지막 말인 줄 알았다면, “그래 그러자.”라고 몇 번이고 말해줄 걸 그랬습니다. 처음으로 병원에 간 날부터 회사 휴가라도 내고 아이가 하는 말을 들을 걸 그랬습니다.

어느 날 갑자기 찾아온 병

 

6살 우진이는 여느 집 아이처럼 장난치기를 좋아하는 꼬마였습니다. 씩씩하게 어린이집을 다니는 그냥 평범한 골목대장이었지요. 그러던 어느 날 양쪽 턱과 볼 사이가 볼록하게 부어올라 병원에 가게 되었습니다. 그 또래에 흔히 앓는 볼거리라고 생각해 대수롭지 않게 여겼습니다. 하지만 거기서 ‘소아암’이라는 진단을 받았습니다.

어느 날 갑자기 찾아온 불행이었습니다. 항암치료만 잘 받으면 나아질 거라고 애써 믿으며 우진이 치료에만 매달렸습니다. 하지만 치료 도중에 고열을 동반한 패혈증으로 인해 심정지가 발생했습니다. 의료진은 “마음의 준비를 하라.”고 했습니다. 억겁의 시간 같은 며칠이 흘렀습니다. 우진이는 엄마와 가족의 간절한 마음을 알았는지 죽음의 문턱에서 기적처럼 되돌아와 주었습니다.

꼭 잡은 두 손만이

우진이를 되돌려준 하늘에 감사했습니다. 하지만 모두 돌려준 것은 아니었습니다. 심정지로 인한 뇌손상은 많은 것을 앗아갔습니다. 혼자 서거나 앉을 수도 없고 말을 할 수도, 음식을 삼킬 수도 없어 위에 관을 넣어 음식을 먹어야 합니다. 혼자서는 어떤 것도 할 수 없어 엄마가 아이를 돌보아야만 합니다. 하지만 소아암 진단을 받은 지 벌써 5년, 힘든 항암치료를 이겨내고 이제는 거의 완치가 되었습니다.

소아암으로 뇌병변 장애를 갖게 되지 않았다면 초등학교 4학년이 되어 친구들과 신나게 운동장을 뛰어다녔을 우진이. 요즘은 낮병동에서 열심히 재활치료를 받고 있습니다. 근육이 더 굳어지지 않도록 물리와 도수, 운동치료를 받고, 음식을 삼킬 수 있게 연하치료도 함께 받고 있습니다.

엄마는 우진이가 치료를 받는 내내 우진이의 두 손을 꼭 잡고 있습니다. 엄마는 아픈 아이를 위해 해줄 수 있는 것이라고는 이렇게 손을 잡아주는 일 뿐이라며 가슴 아파 했습니다.

더 많은 아이들에게 희망이 필요합니다

올해부터 우진이는 특수교사가 집으로 찾아오는 순회학급에 입학하였습니다. 정식 학교처럼 수업일수를 채우면 졸업장도 받을 수 있습니다. 11살, 학교에 가지 못하던 우진이에게도 드디어 많은 경험을 해볼 수 있는 좋은 기회가 생긴 것입니다.

비록 지금은 수업시간에 우진이보다 엄마와 선생님이 더 많은 것을 해야 하지만 재활치료를 열심히 받아 상태가 나아지면 더 많은 일들이 가능해 질 것입니다. 순회학급이 아닌 일반 학교에 입학해 수업도 듣고 친구도 사귈 수 있게 될 것입니다.

재활치료비 지원을 통해 희망을 이야기하게 된 우진이 엄마는 말합니다.
“우리 아이와 같은 아이들이 참 많아요. 당장 수술이 필요한 아이들에게는 도움의 손길이 비교적 많이 들어옵니다. 하지만 우리 아이처럼 꾸준하게 재활치료가 필요한 아이들을 위한 지원은 많지 않은 것 같아요.”
엄마는 장애 어린이를 위한 재활치료가 얼마나 중요한 일인지 더 많이 알려졌으면 좋겠다고, 우진이 말고도 도움이 필요한 아이들이 많다고 몇 번이고 강조합니다.
죽음을 넘나드는 고비를 힘겹게 넘어준 아이들을 위한 지속적인 재활치료가 왜 필요한지 우진이와 엄마를 보고 다시 한 번 느낄 수 있었습니다. 당장의 변화가 눈에 보이지 않더라도 분명 희망이 그 끝에 있기 때문입니다.

5년이 넘는 시간, 지금까지 소아암을 이기고 버텨준 우진이가 열심히 치료받을 수 있도록 앞으로도 푸르메재단이 함께하겠습니다.

 * 이 사업은 SPC그룹과 함께합니다.SPC그룹은 글로벌 제과제빵기업으로 기업 이익을 사회에 환원하고자 임직원의 행복한 나눔으로 SPC행복한펀드를 조성했습니다. 이 기금을 통해 푸르메재단은 보조기구를 비롯해 재활치료비, 의료비, 구강건강증진비 등을 장애어린이에게 지원하고 있습니다.

 

*글/사진= 신혜정 간사 (나눔사업팀)

 

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