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성준이와 엄마의 희망이야기

세상에 단둘뿐이지만…….

양측골반절골술, 근위대퇴부외반절골술, 넓적다리뒤인대유리술. 이름만 들어서는 굉장히 위험해 보이는 수술들입니다. 하지만 양쪽 골반이 골절되어 있어 자세가 불안정한 성준(가명, 남자, 15세)이에게는 꼭 필요한 수술입니다. 더 이상 수술을 미루면 증상이 악화될 수 있다고 합니다. 성준이는 원인불명의 선천적 사지마비성 뇌성마비 장애가 있는 채로 태어난 뇌병변장애 1급의 아이입니다. 성준이의 부모님은 12년 전에 이혼했습니다. 그리고 성준이는 월세 10만 원의 한 칸짜리 방에 엄마와 함께 단 둘이 살고 있습니다.
성준이는 혼자서는 아무것도 할 수 없는 중증의 장애로, 자신의 의사를 표현하는 것이 서툽니다. 아직 엄마와 깊은 대화를 나눌 수도 없지만 함께할 수 있는 유일한 가족입니다. 성준이에게 엄마는 유일한 생명줄입니다. 엄마에게도 성준은 무엇과도 바꿀 수 없는 보석입니다.

엄마는 너만 바라본다.

엄마는 오로지 성준이만을 생각합니다. ‘어디로 가면, 어떻게 하면 제대로된 치료를 받을 수 있을까?’ 라는 생각으로 머리가 가득 차 있습니다. 요즘 유행하는 어플로 엄마의 머리를 들여다본다면, 아마도 온통 ‘성’, ‘준’ 단 두 음절의 단어만 있을 것입니다. 외부에 그 어떤 것도 보이지 않고 들리지 않았습니다.
최근에 와서야 활동보조인의 도움도 받고 장애인전담어린이집과 정읍시장애인복지관을 이용하면서 주변의 모습과 소리가 보이고, 들리기 시작했습니다.
수술이 끝이 아니라 시작입니다.

엄마는 수술을 받게 되면 몸이 뻣뻣해지는 강직을 늦출 수 있고 지속적인 재활치료가 가능할 것이라고 기대하고 있습니다. 병원에서도 정형외과 수술이 끝나면 재활의학과로 전과되어 집중적인 재활치료를 받은 후 퇴원시킬 계획을 갖고 있습니다.

“병원에서 제 아들이 수술이 필요하다는 말은 들었지만 마음 같아서야 당연히 해줘야겠지만 경제적 형편도 어렵고 여건도 좋지 않아 엄마 입장에서 고민이 많았습니다. 3가지의 수술을 감당하는 것도 얼마나 힘들지 알 수 없고…….”

성준이에게 수술은 완치가 아니라 재활치료를 위한 하나의 과정입니다. 지금은 통증이 심해 재활치료조차도 제대로 받고 있지 못합니다. 수술 후 성준이는 통 깁스를 하고 누워있습니다. 아직 깁스를 풀지 않은 상태라 엄마의 도움 없이는 아무것도 할 수가 없습니다. 그래도 성준이 엄마는 행복합니다. 뻣뻣하여 무릎을 펼 수도 없었지만 이제는 무릎을 펼 수도 있고 보조기구를 사용하면 설수도 있다고 합니다. 수술 후 엄마는 성준이의 기저귀를 갈아주는 것도 옷을 입혀주는 것도 좀 더 수월해질 것이라는 생각에 흐뭇합니다.
성준이가 일어 설 날을 기다려 봅니다.

“세상에는 암흑만 존재하는 것 같고, 저와 성준이만 덩그렇게 있는 것 같았습니다.”
성준이 엄마는 아빠와의 이혼 후 우울감에 젖어 있을 때가 많았다고 합니다. 자신을 돌볼 시간적 여유도 없었습니다. 엄마의 삶은 오로지 성준이를 위해 존재합니다. 그 이유는 하나입니다.
“성준이가 ‘엄마!’하고 활짝 웃으며 엄마에게 걸어올 날을 기다려 봅니다. 그게 꿈이라도 좋습니다. 꿈속에서라도, 상상만이라도…….”
엄마는 그런 희망으로 오늘 하루도 성준이와 함께 합니다.

 

 성준아, 오래오래 같이 살자

“우리 성준이는 잘 웃고 너무 씩씩해요.”라고 엄마는 칭찬을 아끼지 않습니다. 매일 33도를 웃도는 폭염 속에서 통 깁스를 하고 있는 성준이가 안타깝지만 엄마는 웃는 아들의 모습에 오늘도 힘을 냅니다. 그리고 오늘도 성준이에게 조용히 속삭입니다.

“성준아, 우리 앞으로도 이렇게 씩씩하게 웃으면서 오래오래 행복하게 살자”

※ 성준이는 SPC그룹의 긴급의료비 지원으로 양측골반절골술, 근위대퇴부외반절골술, 넓적다리뒤인대유리술을 받았습니다. 현재는 퇴원하여 외래치료를 받고 있습니다.

*글= 기영남 팀장 (나눔사업팀)

 

 

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