[SPC그룹과 함께 하는 행복한 펀드] 3월의 재활치료비 지원 아동 이야기

 

이른둥이로 태어나 뇌출혈로 인해 장애를 진단 받다

문현주(가명/만 5세/뇌병변·시각장애 1급) 어린이는 어머니가 임신 25주 만에 이른둥이로 낳았습니다. 현주는 15주나 빨리 태어나 뇌출혈로 인한 뇌성마비와 시각장애 진단을 받게 되었습니다. 작고 여린 체구에 뇌출혈까지 발생한 상황이라 담당의서는 가족에게 아이를 포기할지, 말지를 결정하라고 했었다고 합니다. 뇌출혈로 운동장애, 언어장애, 인지장애에 시신경 손상으로 시각장애까지 갖게 된 아이를, 그래도 어머니는 포기할 수 없었습니다. 내 자식이기에 한줄기의 희망도 놓칠 수 없었습니다.

현주는 이제 만 5살이지만 아직 걷지도 못하고 말도 제대로 못합니다. 뇌성마비 특성상 몸이 틀어지면서 골반도 탈골되고, 감각도 예민해 음식물 씹기를 거부하며, 아직도 젖병을 사용하고 있습니다. 젖병을 사용해 음식물을 섭취하고 있지만, 그래도 현주는 먹는 것을 좋아합니다. 씹기가 어려운 현주가 잘 먹을 수 있도록 어머니는 늘 가위를 준비해 잘게 잘라 입에 넣어줍니다. 잘 먹는 모습이 대견스럽다가도 씹을 수 없어서 제대로 삼키키 어려운 모습을 보면 안타까움이 가득합니다.

장애아이를 키우는 어머니는 강하다

장애아이를 키우는 어머니는 강해질 수 밖에 없습니다. 여느 아이들보다 조금 느린 아이를 위해서 어머니는 슈퍼우먼이 됩니다. 현주의 어머니 또한 치료를 위해서 하루에 수차례씩 병원을 찾아 다니고 있습니다. 강북구, 송파구, 강동구, 성북구로 돌아다니며 현주의 치료에 집중하고 있습니다. 이렇게 서울 시내 곳곳을 돌아다니며 치료를 받는 일은 장애아이를 키우는 가족에게는 익숙한 일입니다.

현주네는 장애인 콜택시를 이용해서 치료를 다니고 있습니다. 그렇기 때문에 치료비용도 만만치 않지만 장애인콜택시를 이용하는 교통비도 부담스러운 상황입니다. 현주를 데리고 대중교통을 이용하기도 하지만, 날씨가 궂은 날이면 어김없이 콜택시를 탈 수밖에 없습니다. 현주 어머니는 현주 때문에 다니던 직장도 그만두고 치료에 집중하고 있습니다. 한달에 160여만 원의 현주 아버지 수입으로 생활을 해야 하는 상황입니다. 게다가 현주의 어머니 또한 당뇨가 심합니다. 하지만 현주의 치료 때문에 시간도 없고 금전적 여유가 없어 제대로 된 치료를 받지 못하고 있습니다.

재활치료지원으로 현주의 느린 발걸음을 응원합니다

현주는 뇌병변장애에 시각장애까지 있습니다. 몸의 불편도 문제이지만 세상을 제대로 보지 못하는 것도 큰 일입니다. 치료실에 있는 가까운 거울마저도 볼 수가 없습니다. 치료 도중에도 의자에 앉아있기보다는 누워서 박수치는 것을 좋아하는 아이입니다. 손에 굳은살이 생길 정도로 박수를 칩니다. 현주는 박수를 치고 언어치료사 선생님은 그 박수소리를 가만히 듣습니다. 선생님은 가만히 현주를 기다려줍니다.

언어치료를 집중적으로 받기 전까지 현주는 언어 표현이 서툴렀습니다. 치료를 받기 시작한 3개월째인 지금은 “현주야, 맘마 먹어야지, 꿀떡 삼켜야지.”라는 어머니의 말에 “냠냠냠냠”이라는 말로 대답합니다. 언어치료를 통해 최근에 가능하게 된 표현입니다. 눈에 확연하게 보이는 성장은 아니지만, 재활치료로 인해서 현주는 조금씩 변화하고 있습니다.

그냥 이대로, 지금처럼만 자라다오

“현주야, 이대로만, 지금처럼만 우리 행복하게 살자.” 현주 어머니는 이렇게 가슴 속으로 이야기합니다. 언어 표현이 어려워서 또래 아이들처럼 어머니와 자유로운 의사소통은 어렵지만, 현주는 환한 웃음으로 자신의 마음을 대신합니다.

재활치료를 통해 의사소통이 가능해 졌으면 좋겠지만 또한 휠체어를 사용하지 않고 걸을 수 있으면 좋겠지만 어머니는 지금 이대로의 현주 모습에 늘 감사하고 있습니다.

올해 5월이면 지원이 끝나 또 다시 치료비를 걱정해야 하지만 SPC의 지원으로 재활치료를 받고 있는 지금 어머니와 현주에게는 행복한 순간입니다.

현주가 한 뼘 더 자랄 수 있도록 푸르메재단과 SPC가 응원합니다.

*글, 사진= 신혜정 간사 (나눔사업팀)

 

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