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장애자녀를 키우는 선배와의 만남

“아이가 뗴쓸 때 어떻게 해야 될지 모르겠어요~”
“또래보다 늦어서 학교를 유예했는데 잘 한 건지…”
“때리고 욕하고… 폭력성이 점점 심해져서 걱정이에요.”
“말도 느리고 애들이랑 잘 못 놀아서 속상해요.”

발달장애아이를 키우는 부모들이 한 목소리로 말합니다. “어떻게 해야 되죠?”

아이와 많은 시간을 보내는 부모들은 쉼 없이 흘러가는 일상의 반복과 아동의 더딘 변화로 힘이 듭니다. 혼자 감내해야 하는 책임감으로 무력감, 우울감, 스트레스 등으로 어려움을 겪곤 합니다. 아이와 부모 모두에게 부정적인 영향을 끼칠 수 있는 스트레스를 건강하게 해소시키는 것이 무엇보다 중요합니다.


▲ 종로아이존은 발달장애가정을 위한 가족 역량 강화 프로그램의 하나로서 부모 교육을 진행합니다.

아이를 키우며 ‘어떻게 해야 하느냐’고 묻는 부모들을 위해 지난 3월 4일부터 매주 화요일 총 12회에 걸쳐 부모 교육을 진행하고 있습니다. ‘스트레스 대처 기술훈련’이라는 부제 아래 한일웅 센터장이 다양한 주제로 부모교육을 진행하고 있습니다.


▲ 한 자리에 모인 부모들은 장애아이를 키울 때의 어려움을 이야기하며 공감하는 시간을 가졌습니다.

부모들은 아이가 떼를 쓰고, 실랑이 하고, 또래와 어울리지 못하고, 울고 때리며 욕할 때 가장 큰 스트레스를 받습니다. 소소하지만 빈번하게 발생하는 이러한 일상이 부모들이 가장 힘들어 하는 일 중에 하나라고 입을 모읍니다. 부모들은 이러한 상황을 어떻게 대처해야 하고 형제들과의 조율은 어떻게 해야 할지 어려워했습니다.

한일웅 센터장은 부모들의 욕구에 따라 부모 교육을 실시하게 된 배경을 다시금 강조하였습니다.

“발달장애는 아동의 인지, 언어, 심리, 사회성, 운동 등에 걸쳐 다양하고 복잡한 양상으로 나타납니다. 부모들이 아동을 양육하는데 많은 어려움을 호소하는 이유라고 할 수 있습니다. 부모 교육 사전조사를 실시하던 중 대부분의 부모들이 아동의 양육 방법에 대해 듣고 싶다는 의견을 주었습니다. 치료진이나 전문가의 조언보다 당사자의 경험담이 아이 양육에 조금 더 현실적이고 직접적으로 다가올 수 있을 것 같았습니다.”


▲ 장애자녀를 키우는 선배로서 발달장애아동의 양육 방법을 강의한 한국발달장애인가족연구소의 김명실 소장

그래서 이번 강의는 조금은 특별하게 준비했습니다. 한국발달장애인가족연구소 김명실 소장이 장애아이를 키우는 부모 선배로서 다양한 이야기를 들려준 것입니다. 김명실 소장은 자녀가 어릴 때 자폐진단을 받은 후 청소년 시기에 레트증후군 진단을 받아 누구보다 장애아이를 키우는 부모들의 마음을 잘 알고 있습니다.

‘발달장애아동의 양육 방법’이라는 주제로 아동의 장애를 인정하고 수용하기와 수많은 시행착오를 통한 의사 소통하는 방법 등 다양한 경험담을 들려주었습니다. 부모들은 어려움을 공감받고 위로 받으며 배움을 얻을 수 있었습니다.

또한 아이를 키우며 겪는 어려움에 관해서 1 대 1 조언과 코칭을 받을 수 있었습니다.

“아이의 현재 상황을 머리로 이해하고 점차 가슴으로 받아들여야 해요. 머리와 가슴이 서로 가까이 닿을 때까지 꽤 오랜 시간이 걸렸던 저처럼 하지 말고 먼저 머리로 아이를 있는 그대로 이해하세요. 그러면 어느 순간 가슴으로 들어와 아이를 온전히 인정하고 사랑하는 마음이 생깁니다.”


▲ 참석한 부모들은 아이를 키우면서 겪는 어려움을 이야기하며 1 대 1 조언을 받았습니다.

교육을 들은 부모들은 소감을 말했습니다.

“장애아이를 키운 선배로서 힘들었던 일을 들으며 공감과 위안이 많이 됐어요. 아이가 성장하면서 생기는 변수에 대해 어떻게 키울 것인가에 대해 생각할 수 있었어요. 상동행동(똑같은 행동을 반복하는 것)을 제지할 때마다 아이에게 스트레스를 주고 힘들어 하는 모습을 보며 ‘꼭 제지해야 하는가’라는 생각도 하게 됐어요. 아이를 어떻게 바라보고 행동에 개입해야 되는지 얘기해주셔서 도움이 됐습니다.”
 
“1 대 1 맞춤형 코칭을 해주어서 좋았습니다. 양육과정을 들으면서 힘들었던 점들이 공감이 됐고 아이의 문제행동을 다른 관점에서 볼 수 있어서 좋았습니다. 단점도 내 아이의 또 다른 모습이라고 생각하니 마음이 조금 편해졌어요. 그러면서 아이가 바르고 건강하게 자랐으면 하는 바람이 들었습니다. 교육을 들은 만큼 숙제가 생겨 부담도 되네요.”

“교육은 들으면 들을수록 좋은 것 같아요. 하지만 거기서 끝나는 게 아니라 현재의 내 아이를 인정해야 정확한 치료 방향을 알 수 있다는 걸 새삼 깨닫게 되네요.”

부모들은 향후 아동을 위한 성교육과 발달장애의 여러 유형 중에서도 동일한 장애를 가진 아이 부모를 위한 교육을 통해 정보를 교환하며 친목도 도모할 수 있기를 기대한다고 말했습니다. 장애아이를 키우는 많은 부모들에게 도움이 되는 질 높은 교육을 개발해야 한다는 사명감이 더욱 커졌습니다.

종로아이존은 발달장애아동을 위한 서울형아동청소년주간치료센터입니다. 전문적이고 다각적인 측면에서 통합적인 재활치료를 통해 발달장애아동이 가정과 학교, 지역사회에서 적응할 수 있도록 다양한 기능을 키우는데 도움을 주고 있습니다. 부모집단상담, 부모긍정심리프로그램, 부모교육, 비장애형제프로그램 등 발달장애아동가정을 위해 진행하는 다양한 가족 역량 강화 프로그램을 실시합니다.

*글= 전미영 사회복지사 (종로아이존)
*사진= 홍욱표 언어치료사 (종로아이존)

 

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