벌써 재작년의 일인 것 같다. 아름다운재단에 기금을 조성하고 싶은데, 몸이 불편해 재단을 찾아오기 어려우니 집으로 방문해주었으면 하는 분이 있었다. 추위가 채 가시기전인 어느 봄날, 우리는 분당의 한 아파트로 그 분을 만나러 갔다. 그는 다름 아닌, 프로농구선수였다가 유학까지 갔다 온 현대모비스의 전농구코치 박승일씨였다.

루게릭병 재활센터를 건립하는 씨앗

박승일씨는 마치 「모리와 함께한 화요일」의 모리 교수처럼 내게 다가왔다. ALS로 판정된 후, 그는 환호하던 군중들로부터 잊혀져갔다. 하지만 ALS로 고통 받는 사람들에게 희망을 주길 원했다. 이를 위해 그는  ALS 재활센터 건립기금 모금을 하고 싶다며 아름다운재단에 의뢰를 해온 것이다. 프로농구선수였던 그가 루게릭 환자라는 것을 인정하기까지도 무척 고통스러웠을 것이다. 스스로 자신의 현재 상태를 수용하며 삶의 의지를 보이는 것만으로도 나는 삶의 경건함을 느끼게 되었다. 그의 행보가 조금씩 매스컴을 타며 언론매체에 보도가 되기 시작하자 그를 아끼고 사랑했던 많은 분들이 조금씩 후원하기 시작한 것이다.

그런데 박승일 코치는 그렇게 해서 모인 성금을 아름다운재단에 기부하고 싶다고 한 것이다. 루게릭 병의 특성상 치료비가 굉장히 많이 드는데도 불구하고 자신에게 들어온 성금을 ALS 환자들을 돕는 씨앗기금(seed money)으로 시작해, ALS 연구 및 환자들의 재활센터 건립 기금을 조성할 수 있겠냐고 의뢰해온 것이다. 평소 ‘농구’의 ‘농’자도 잘 모르던 내가 그로부터 기금조성 의뢰를 받고 인터넷에서 그에 대한 기사를 찾아본 뒤 많이 놀랬던 기억이 난다. 프로농구선수로, 코치로 활동하며 코트를 누비던 그가 근육이 위축되어 서서히 죽음에 이르게 되는 병에 걸렸다는 것이 차마 믿어지지 않았다. 이런저런 착잡한 마음으로 그의 집을 처음 방문했다. 그는 어머니의 도움을 받아 세수를 마치고 우리를 기다리고 있던 참이었다. 잘 생기고 키가 큰 멋진 사람이 아주 느린 어눌한 말투와 자세로 우리를 맞아주었다. 그를 만난 후에야 비로소 나는 그 병의 실체를 알게 되었다.

루게릭 병이란 그렇게 서서히 근육이 위축되어가며, 신체가 마비되어 마지막에는 폐호흡장애까지 일으켜 죽음에 이르는 병이라는 것이다. 이 병은 근위축성 측삭경화증(이하 ALS)으로 1830년 Bell에 의해 처음으로 기술되었으며, 1874년 Charcot에 의해 ALS로 명명되었다고 한다. ALS는 질환명이 의미하는 바와 같이 임상적으로 근위축, 근력약화, 섬유속성연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변이라고 한다. ALS에서는 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 "운동신경원 질환"으로도 불리며, 1930년대 이 질병을 앓았던 운동선수의 이름에 기원하여 "루게릭(Lou Gehrig)씨 병"으로 불린다고 한다.

이렇게 내가 루게릭 병에 대해서 알게 된 것은 박승일 코치 때문이었다. 그래서인지 어떻게든지 그의 뜻을 이루도록 돕고 싶었다. 내가 재단에서 일한지 얼마 되지 않아서이기도 하지만 지금도 빈곤과 복지의 사각지대에 서있는 사람들을 돕기 위해 그 마음을 잃지 않으려 노력하면서 모금을 잘하고 싶은 게 나의 소망이다. 하지만 실제로 돕는 방안을 모색하다보면 내 능력 밖의 일이 많다는 것을 깨달으며 실의에 빠지기도 했다. 우리 사회가 지원할 수 있는 자원은 한정되어있고 지원의 손길을 기다리는 사각지대에 있는 분들은 너무 많기 때문이다. 그럼에도 누군가를 도울 수 있다는 희망이 있다면 아름다운재단에서 일하는 기쁨과 행복함으로 가득차곤 한다. 그러나 여전히 대체 누구를 어떻게 무슨 방법으로 우선적으로 도와야 하는가! 이것은 아직도 일하면서 겪는 현재진행형의 딜레마이다.

시선을 어디다 두어야 할 지 몰랐다

이런 내게 박승일씨는 투명하고 공정하며 전문적으로 모금 잘하기로 유명한(?) 아름다운재단이 함께해주면 ALS에 대한 사람들의 인식 확산과 더불어 모금이 더욱 잘 될 것이라 여겨 아름다운재단에 기금조성을 하고 싶다는 것이었다. 그의 여생을 ALS 치료 극복을 위해 바치겠다는 그의 신념 때문에, 그리고 내가 처음 의뢰받은 일이라 어떻게든 해보고 싶었으나 기금조성이란 혼자 힘으로 할 수 있는 것이 아니다. 더구나 치료비가 많이 드는 ALS같은 난치병 환우을 돕는 전문적인 기관이 있는데 아름다운재단이 이 일까지 하기에는 무리가 있지 않겠느냐는 의견도 있어서 결국 이 사업을 더 진행시킬 수가 없었다.