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[한겨레21] 엄마의 바다, 엄마의 작은 소망

장애아 가족들의 특별한 거제도 여행… 국가는 아이 치료에 지쳐가는 부모를 도와줄 수 없나

2008-02-28

▣ 거제=박수진 기자 jin21@hani.co.kr
▣ 사진 푸르메재단 제공

경남 거제시 어구리 앞 바닷가 굴 양식장. ‘통통배’를 타고 10분쯤 바다로 나오니 부표 수십 개가 바다에 떠 있다. 부표 아래 이어진 200여m의 로프에 50cm 간격으로 굴들이 매달려 자라고 있다. 줄을 하나 들어올리자 주렁주렁 매달린 굴송이들이 물 밖으로 나왔다. 껍질째 있는 굴은 처음 보는 8살 아람이의 눈이 동그래졌다. 아람이는 껍질을 깨고 건네주는 생굴을 한입에 꿀꺽 삼키더니 더 달라고 계속 입을 벌렸다. 털모자를 꾹 눌러쓰고 목도리를 칭칭 목에 감은 6살 민영이(가명)는 울다가 이내 울음을 멈추고 굴을 먹는 아람이를 뚫어져라 쳐다봤다. 먹고 싶은 모양이지만 꼼짝하지는 않는다. 10살 수정이는 배 위에서 굴을 먹든 말든 씰룩씰룩 연방 엉덩이 춤을 춰댔다.

△ 2월15~16일 장애아이가 있는 일곱 가족이 거제도로 여행을 떠났다. 장애아이 돌보기에 하루 24시간이 빠듯한 부모들에게 특별한 쉼이 된 여행이었다.


매달 수십만원 들여 온갖 치료

2월15~16일 이틀 동안 장애아이가 있는 일곱 가족이 거제도로 여행을 떠났다. 환자 중심의 장애재활병원 건립을 목표로 공익 활동을 하고 있는 푸르메재단(상임이사 백경학)이 여행을 주선했다. 청각장애아인 아람이·보람이 쌍둥이 자매 가족, 지적장애아인 민영이 가족, 청각·지체장애아인 준휘네 가족, 다운증후군인 경민이 가족, 성장장애아인 수정이 가족, 선천성뇌기형장애를 앓고 있는 아영이 가족 등이 참가했다. 이 가족들은 거제시 어구리에 위치한 굴양식·가공기업 중앙씨푸드에 들러 바다 한가운데 있는 굴양식장과 굴공장을 견학하고 거제도 포로수용소, 삼성중공업 조선소 등을 들렀다.

태어나서 처음 배를 타는 아람이, 나무집(펜션)에서 잠을 자게 돼서 너무 좋다는 준휘 등 아이들에게 색다른 경험이 된 이번 여행은 엄마들에게는 커다란 쉼이 됐다. 장애아이가 있는 엄마들은 하루 24시간이 빠듯하다. 비장애아이를 키우는 엄마들이 육아에 소모하는 에너지의 두 배 이상을 쓴다. 2년 전, 민영이가 4살이 되어서야 언어장애·지적장애아인 걸 알게 된 엄마 임아무개(39)씨는 하늘이 무너지는 것 같았다. “그냥 말이 좀 느린 줄로만 알았어요…”라며 말끝을 흐리는 임씨에게서 진작 알지 못한 것에 대한 엄마의 후회가 묻어났다. 임씨는 민영이의 장애를 알고 나서 다니던 회사를 휴직하고 민영이 ‘치료’에 몰두하고 있다. 하루 일과를 묻자 요일별로 쏟아진다. “월요일은 오전 10시에 작은아이 놀이방에 보내고, 11시까지 한의원에 가야 해요. 점심을 후딱 먹이고 오후 2시까지 종로에서 함께 ‘모자수영’을 하고, 6시30분에는 학습지 선생님이 오세요. 민영이가 경계성 장애아이라 일반 교육도 포기할 수 없어요. 화요일에는 오전 10시부터 언어 치료를 하러 이화여대 장애아동발달센터에 갔다가….” 엄마의 24시간은 이렇게 민영이를 중심으로 돌아간다. 그 때문에 탈도 많다. “별달리 아픈 데가 없는 작은아이는 사실 내팽개쳐져 있는 거나 마찬가지예요. 여기 와서 보니 정작 민영이마저도 얼굴을 마주한 게 언제였나 돌아보게 되네요. 늘 시간 맞춰 치료센터에 애를 데려다주느라 ‘카레이서’처럼 하루하루를 살아요. 이번에 여기 와서 우리 딸 얼굴을 마음껏 볼 수 있으니 참 좋네요.” 성장장애로 10살임에도 6살인 민영이보다 덩치가 작은 수정이 아버지 지상원씨도 “살림하랴, 수정이 치료센터에 데리고 다니랴, 중·고등학생인 두 아들 키우랴 정신없는 아내가 이렇게 환하게 웃는 건 처음 봤다”며 “이런 시간을 많이 만들어야 하는데 일상에서 쉽지가 않다”고 한마디 거들었다.

장애아이들의 엄마는 아이들이 학교를 가는 8살이 되기 전에 훨씬 더 바쁘다. 대부분의 장애는 8살 이전에 치료를 해주면 8살 이후보다 치료 효과가 4배가량 높은 것으로 알려져 있다. 3~4살 이전에 치료하면 치료율도 훨씬 높다고 전문가들은 말한다. 이 때문에 민영이의 장애를 4살이 되어서야 알게 된 임씨는 ‘너무 늦어버렸다’는 자책과 후회에 매달 80만원 이상을 들여 민영이와 함께 수영·인지·언어·미술 등 온갖 치료를 받느라 동분서주한다.

△ 바다에서 막 건져올린 짭조름한 굴을 먹고 있는 아람이.

전국장애인교육권연대가 지난해 1월 장애아 학부모 896명을 대상으로 설문조사한 결과를 보면 장애아이를 둔 학부모의 38.7%가 매달 10만~30만원을 치료 서비스 비용으로 지출했다. 매달 30만~50만원을 쓰는 학부모가 26%, 50만~100만원을 쓰는 학부모도 21%나 됐다. 어느 정도 수입이 있는 일반 가정에서도 매달 아이 치료비로 50만원씩 나가는 것은 큰 부담이다. 생수 배달을 하는 수정이 아버지 지상원씨는 수입이 한 달에 280만원 선이다. 수정이는 매달 서울대 치료센터에서 경과를 점검하고 행동치료를 받는다. 그것만 해도 한 달에 50만원이다. 중학생·고등학생 두 아들 학비에 수정이 치료비, 생활비까지 매달 가계가 빠듯하다. 이 때문에 지씨네 가족은 수정이를 위해 다른 치료를 생각하기가 쉽지 않다.

교육비는 지원하는데 치료비는…

문제는 이마저도 감당할 수 없는 가정이다. 청각장애 쌍둥이 자매인 아람이와 보람이의 동생 민이도 청각장애에 정신지체까지 겹친 중복장애 어린이다. 올해로 4살이 된 민이는 지난해 8월 푸르메 재단이 장애 어린이들을 무료로 치료해주는 한방장애재활센터를 열기 전까지 아무런 치료를 받지 못했다. 삼남매의 엄마 최분란(46)씨는 “남편 월급은 180만원 수준인데 빚이 있어서 빚 갚고, 생활비 등으로 지출하면 민이 치료비가 빠듯해서 제대로 치료하지 못했다”고 말했다.

두 딸에 이어 민이도 장애가 있다는 걸 안 건 출산 뒤 3개월이 지나서였다. 3개월이 됐는데도 아이가 몸을 뒤집지도 못하고 목을 잘 가누지도 못했다. 다리는 빳빳하고 상체는 흐물흐물거렸다. 병원에 갔더니 “뇌 기능과 청력에 문제가 있다”고 말했다. 엄마는 아직까지 민이가 정확히 어떤 부위에 문제가 있어서 장애가 있는지는 잘 알지 못한다. 병원에서 ‘문제가 있다’는 말을 듣고서도 병원비 때문에 병원에 제대로 가지 못하다가 지난해 8월 푸르메 재단 한방장애재활센터에 나갔다. 치료를 받으면서 민이는 부쩍 좋아졌다. “까치발로 걷고 허리를 잘 펴지도 못했는데 몸도 잘 펴고, 잘 걷고, 잘 웃어요. 자세도 좋아졌고요.” 최씨는 “진작 치료를 받았더라면 어땠을까”라며 안타까워했다.

현재 정부는 장애아동 교육비는 전액 지원하지만 장애아동 치료비는 기초생활수급자에게만 줄 뿐이다. 서울·대전·천안·인천·경남 등 7개 시도에서만 제한적으로 대상자에게 월 20만원씩을 지원하는 치료지원 바우처 서비스도 모든 장애아가 대상인 것은 아니고 차상위계층 등을 대상으로 한다. 그나마도 시범사업이라 2009년이 되면 계속 시행될지, 범위가 확대돼 보편 서비스로 자리잡을지, 아니면 제도 자체가 없어질지 알 수 없는 불안한 지원이기도 하다. 지상원씨는 “차상위계층, 극빈층은 당연히 지원받아야 하지만 일반가정에서도 아이 치료비는 엄청난 부담인데 전혀 지원이 안 돼서 사실 힘들다”며 “극빈층으로 전락한 뒤에 지원해주면 뭐하냐”고 말했다.

△ 장애아동이 있는 가족들이 해돋이를 보며 소원을 적은 풍선을 날렸다.

수정이와 민이를 무료로 재활치료한 허영진 한의사는 “처음에 수정이는 이마가 톡 튀어나오고, 구강 구조도 삐뚤빼뚤하고 몸도 한쪽으로 심하게 기울어져 있었는데 치료를 하면서 제 모습을 찾아갔다”며 “민이, 수정이 등 아이들 대부분이 적절한 시기에 적절한 치료를 받으면 지금보다 훨씬 좋은 상태를 유지할 수 있는데 비용 때문에, 또는 정보가 없어서 치료 시기를 놓치고 장애가 고착화되는 경우가 많다”고 말했다. 장애아이가 태어나면 제때 치료를 받을 수 있도록 정부가 정보를 제공하고, 치료비를 지원할 필요가 있다는 말이다. 김기룡 전국장애인교육권연대 사무국장은 “취학 이전에 모든 장애아동 학부모들이 아이의 치료에 발이 부르트도록 여기저기 쫓아다니며 돈과 시간을 쏟는데, 제도적인 지원이 전혀 없는 것은 이상한 일”이라고 말했다. 김 사무국장은 의료보험 급여 대상에 언어·인지·작업 치료 등 대부분의 장애아들이 받아야 하는 재활치료를 포함시키는 방안을 제안했다. 현재는 이 모든 치료가 보험 급여 대상에 해당하지 않아 30분에 1만~5만원에 이르는 치료 비용을 고스란히 가정이 부담한다.

시혜가 아니라 배려다

기자였던 성우제씨는 책 <느리게 가는 버스>에서 청각장애아인 아들 시경이가 캐나다에서 인공와우 수술을 제안받고 수술을 하기까지의 과정을 자세히 적었다. 수술 준비 과정 6개월과 수술 이후에 성씨가 쓴 돈은 병원 주차비 17달러와 감사의 표시로 의료진에게 선물한 선물 비용이 전부다. 비용에 더해 수술하기까지의 과정에서 각 전문가가 보여준 시경이에 대한 세심한 배려에서 “장애인을 사회의 한 구성원으로 맞이하고 따뜻하게 배려”하는 캐나다 사회의 분위기를 전했다. 네 살배기 다운증후군 아들을 둔 우단희(42)씨는 “학교 가기 이전에 치료를 해야 효과가 가장 큰데 이에 대한 국가의 지원이 하나도 없어서 제때 치료받지 못하고 장애가 지체되는 아이들이 많다는 것은 나중에 국가의 부담이 커지는 일이기도 하다”라며 “국가가 정말 장애아이들에게 필요한 게 뭔지를 고민하지 않는 ‘시혜’ 차원의 제도가 아니라 아이들을 생각하는 배려가 담긴 정책들을 만들어줬으면 좋겠다”고 말했다.

굴공장 견학에 이어 펜션에서 하룻밤을 보낸 일곱 가족은 2월16일 아침 7시 버스를 타고 거제도 몽돌해수욕장으로 모였다. 해수욕장에 도착하자 막 해가 뜨고 있었다. 아이들, 엄마, 아빠는 몽돌(둥근 둘)이 자박자박 깔려 있는 해안에서 2008년 소원을 써서 곱게 접은 쪽지를 매단 풍선을 하늘 높이 날렸다. 보람이는 “올해는 귀가 잘 들리게 해달라”고 썼고, 준휘는 “살이 좀 빠지게 해달라”고 빌었다. 글자를 쓰지 못하는 다운증후군 아이 지영이 대신 소원을 쓴 엄마 서경주씨는 “내년에는 우리 남편 돈 많이 벌게 해주세요. 그리고 우리 지영이가 사람들과 잘 어울려 살 수 있었으면 좋겠어요”라고 썼다.

장애아이들이 사회에 잘 어울려 살기 위해 가장 필요한 것은 뭘까. 엄마들은 비장애아이들과 통합교육을 하더라도 불편함이 없도록 하기 위한 교사·교육장비 확충, 적절한 시기에 치료에서 소외되거나 배제되지 않도록 국가가 배려를 담아 만든 치료기관 및 치료비용 지원, 엄마가 아프다고 아이의 생활까지 ‘올 스톱’되는 불상사가 없도록 하기 위한 보조치료 교사 지원 등을 꼽는다. 그러나 이 모든 것보다 더욱 중요한 건 장애아이들을 ‘이상한’ 사람이 아니라 ‘다른’ 사람으로 바라보는 공평한 시선과, 장애아 가족들의 목소리 하나하나에 귀 기울이는 세심한 배려가 아닐까.

제699호