'난치병 은총이 아빠', 어린이 재활병원 건립 위해 '자전거 국토 종주'

희귀 난치병 앓는 은총이의 아빠 박지훈씨, 희망의 자전거 국토 종주 600km 라이딩

2015-07-31

은총이 아빠 박지훈 씨가 오는 8월 3일 국토종주에 도전한다. (사진=푸르메재단 제공)

[데일리한국 양지원 인턴기자] 난치병을 앓고 있는 아들의 아빠가 어린이 재활병원 건립 기금을 마련하기 위해 자전거 국토 종주에 도전한다. 푸르메재단은 희귀 난치병을 갖고 태어난 박은총(13)군의 아빠 박지훈(41)씨가 '희망의 자전거 국토종주'로 마포구 삼앙동 어린이 재활병원 건립기금 모금에 나선다고 30일 밝혔다.

박 씨의 국토 종주는 오는 8월 3일 오전 부산에서 출발해 6일 어린이 재활병원 공사 현장에 도착하는 코스로 진행된다. 이번 종주에는 박씨가 무사히 완주할 수 있도록 군산 철인클럽의 회원 3명도 함께 할 예정이다. 박 씨는 3박 4일 간 약 600km를 달리며 자신의 SNS(http://on.fb.me/1KjJp3o)를 통해 시민들로부터 1km 당 100원부터 1만원까지 기부금을 받아 푸르메재단에 전달할 계획이다.

박씨의 아들은 스터지웨버증후군 등 6가지의 희귀 난치병을 갖고 태어나 1년도 살지 못할 것이라는 진단을 받았지만, 수차례의 수술과 재활치료를 거쳐 지금까지 희망의 삶을 이어오고 있다.

박씨는 자신의 아들과 같이 중증 장애를 가진 아이들을 위해 매년 철인 3종 경기에 출전하고 있다. 그는 아들을 트레일러와 휠체어 등에 태워 수영, 사이클, 마라톤으로 이어지는 극한의 스포츠를 연달아 해냈다. 2013년부터는 아들의 이름을 내걸고 참가비 전액을 어린이 재활병원 건립에 기부하는 '은총이와 함께 하는 철인 3종 경기 대회'에도 참여하고 있다.

이번 국토종주를 앞두고 박씨는 "은총이는 재활치료를 열심히 받아서 기적처럼 걷기 시작했다"며 "장애를 가진 100만 명의 또 다른 은총이들이 어린이 재활병원에서 마음껏 치료를 받아 세상 밖으로 나올 수 있기를 희망한다"고 말했다.

백경학 푸르메재단 상임이사는 "은총이의 치료에 매진해야 하는 어려운 환경 속에서도 또 다른 장애 어린이들의 손을 잡기 위해 발 벗고 나서는 은총 아버지는 희망의 아이콘"이라며 "장애 어린이들과 가족들이 간절히 기다려온 어린이 재활병원이 문을 열 수 있도록 시민들의 지속적인 관심과 지원이 간절하다"고 밝혔다.

한편, 푸르메재단 어린이 재활병원은 장애 어린이들에게 재활치료와 사회 복귀를 위한 통합적인 의료 서비스를 제공할 계획이다. 지난해 3월 착공해 2016년 봄 마포구 상암동에 개원한다. 지상 7층, 지하 3층(병상 91개) 규모로 지어져 하루 500여 명, 연간 15만 명의 장애 어린이들을 치료할 예정이다. 고 박완서 작가, 신경숙 작가, 정호승 시인, 가수 션, 작가 이지선씨 등 시민 9,000여 명과 490여 개의 기업이 병원 건립 운동에 함께 하고 있다. 병원 건립 지원 및 기부 문의는 전화(02-720-7002)나 재단 홈페이지 (www.purme.org)에서 가능하다.

양지원 인턴기자 jwy0621@hankooki.com

출처 : http://daily.hankooki.com/lpage/society/201507/dh20150731164540137780.htm